Аутизм
Аутизм- Вопросы здравоохранения »
- A
- Б
- В
- Г
- Д
- Е
- Ё
- Ж
- З
- И
- К
- Л
- М
- Н
- О
- П
- Р
- С
- Т
- У
- Ф
- Х
- Ц
- Ч
- Ш
- Щ
- Ъ
- Ы
- Ь
- Э
- Ю
- Я
- Популярные темы
- Загрязнение воздуха
- Коронавирусная болезнь (COVID-19)
- Гепатит
- Данные и статистика »
- Информационный бюллетень
- Факты наглядно
- Публикации
- Найти страну »
- А
- Б
- В
- Г
- Д
- Е
- Ё
- Ж
- З
- И
- Й
- К
- Л
- М
- Н
- О
- П
- Р
- С
- Т
- У
- Ф
- Х
- Ц
- Ч
- Ш
- Щ
- Ъ
- Ы
- Ь
- Э
- Ю
- Я
- ВОЗ в странах »
- Репортажи
- Регионы »
- Африка
- Америка
- Юго-Восточная Азия
- Европа
- Восточное Средиземноморье
- Западная часть Тихого океана
- Центр СМИ
- Пресс-релизы
- Заявления
- Сообщения для медиа
- Комментарии
- Репортажи
- Онлайновые вопросы и ответы
- События
- Фоторепортажи
- Тематические исследования
- Вопросы и ответы
- Выступления
- Последние сведения
- Чрезвычайные ситуации »
- Новости »
- Новости о вспышках болезней
- Данные ВОЗ »
- Приборные панели »
- Приборная панель мониторинга COVID-19
- Основные моменты »
- Информация о ВОЗ »
- Генеральный директор
- Информация о ВОЗ
- Деятельность ВОЗ
- Где работает ВОЗ
- Руководящие органы »
- Всемирная ассамблея здравоохранения
- Исполнительный комитет
- Главная страница/
- Центр СМИ/
- Информационные бюллетени/
- Подробнее/
- Аутизм
Основные факты
- Аутизм, также называемый расстройством аутистического спектра, – это разнообразная группа патологических состояний, обусловленных особенностями развития головного мозга.
- Аутизм присутствует примерно у 1 ребенка из 100.
- Признаки аутизма могут быть выявлены уже в раннем детстве, однако часто он диагностируется только в более позднем возрасте.
- Способности и потребности людей, страдающих аутизмом, могут быть разными и со временем меняться. Некоторые люди с аутизмом способны жить самостоятельной и продуктивной жизнью, другие же приобретают тяжелые формы инвалидности и нуждаются в пожизненном уходе и поддержке.
- Научно обоснованные социально-психологические меры вмешательства позволяют добиться улучшения навыков общения и социального поведения, что положительно влияет на благополучие и качество жизни людей с аутизмом и тех, кто ухаживает за ними.
- Уход за людьми, страдающими аутизмом, должен сопровождаться действиями на местном уровне и на уровне всего общества, с тем чтобы придать физической и социальной среде и взаимоотношениям более доступный, инклюзивный и благоприятный характер.
Введение
Расстройства аутистического спектра (РАС) представляют собой целую группу различных состояний. Для всех из них характерны те или иные трудности с социальным взаимодействием и общением. К числу других особенностей относятся нетипичные модели действий и поведения, например трудности с переходом от одного вида деятельности к другому, сосредоточенность на деталях и нестандартные реакции на внешние стимулы.
Способности и потребности людей, страдающих аутизмом, могут быть разными и со временем меняться. Некоторые люди с аутизмом способны жить самостоятельной и продуктивной жизнью, другие же приобретают тяжелые формы инвалидности и нуждаются в пожизненном уходе и поддержке. Аутизм часто негативно отражается на возможностях получения образования или трудоустройства. Кроме того, для членов семей людей, страдающих аутизмом, обязанности по уходу и поддержке часто могут быть источником значительных трудностей. Отношение общества и уровень поддержки со стороны местных и национальных органов власти, являются важными факторами, определяющими качество жизни людей с аутизмом.
Признаки аутизма могут быть выявлены в раннем детстве, однако это состояние часто диагностируется на гораздо более поздних стадиях.
Люди с аутизмом часто имеют сопутствующие патологические состояния и заболевания, включая эпилепсию, депрессию, тревожность и синдром дефицита внимания и гиперактивности, а также поведенческие нарушения, такие как нарушения сна или склонность к самоповреждению. Уровень интеллектуальных способностей людей, страдающих аутизмом, варьируются в широком диапазоне от серьезнейших когнитивных нарушений до высокого уровня интеллекта.
Эпидемиология
По оценкам во всем мире аутизм присутствует примерно у 1 ребенка из 100 (1). При этом, речь идет о среднем показателе, и показатели распространенности аутизма, регистрируемые по данным различных исследований, варьируются в широком диапазоне. Тем не менее, согласно результатам некоторых авторитетных контролируемых исследований, реальные цифры гораздо выше. Распространенность аутизма во многих странах с низким и средним уровнем дохода неизвестна.
Причины
Имеющиеся научные данные указывают на множество факторов, которые могут повышать вероятность развития аутизма у детей, в том числе факторы окружающей среды и генетические факторы.
Имеющиеся эпидемиологические данные не позволяют установить наличие причинно-следственной связи между аутизмом и вакцинацией от кори, паротита и краснухи. В прошлых исследованиях, в которых указывалось на наличие такой причинно-следственной связи, было обнаружено множество методологических проблем (2), (3).
Точно так же не существует фактов, которые свидетельствовали бы о том, что какая-либо детская вакцина может повысить риск развития аутизма. Обзоры фактических данных о потенциальной связи между консервантом тиомерсал и адъювантами алюминия, содержащимися в инактивированных вакцинах, и риском развития аутизма убедительно свидетельствуют о том, что вакцины не приводят к повышению уровня этого риска.
Оценка потребностей и организация ухода
Целый комплекс мер вмешательства, принимаемых начиная с раннего детства и на протяжении всей жизни, может способствовать оптимальному развитию, благополучию и повышению качества жизни людей с аутизмом. Своевременные научно обоснованные психосоциальные вмешательства в раннем возрасте могут улучшать способность детей с аутизмом эффективно общаться и взаимодействовать с окружающими. Рекомендуется проводить мониторинг развития детей в рамках планового оказания медицинской помощи матерям и детям.
Важно, чтобы сразу после постановки диагноза дети, подростки и взрослые, у которых выявлен аутизм, и те, кто осуществляет уход за ними, имели доступ к необходимой информации, направлялись к специалистам и получали практическую поддержку с учетом их индивидуальных постоянно меняющихся потребностей и предпочтений.
Потребности людей с аутизмом в медицинской помощи имеют комплексный характер, в связи с чем эти люди нуждаются в оказании комплексных услуг, включая содействие укреплению здоровья, уход и реабилитационные услуги. Пожтому важно обеспечение сотрудничества с другими секторами, в частности с системой образования, сферой занятости и социальным сектором.
Вмешательства для помощи людям с аутизмом и другими нарушениями развития должны планироваться и осуществляться при участии самих людей, страдающих такими заболеваниями. Уход за людьми, страдающими аутизмом, должен сопровождаться действиями на местном уровне и на уровне всего общества, с тем чтобы придать физической и социальной среде и взаимоотношениям более доступный, инклюзивный и благоприятный характер.
Права человека
Все люди, в том числе страдающие аутизмом, имеют право на наивысший достижимый уровень физического и психического здоровья.
И тем не менее люди с аутизмом часто сталкиваются со стигматизацией и дискриминацией: их права в сфере медицинского обслуживания и образования несправедливо ущемляются, а возможности участвовать в жизни общества ограничиваются.
Люди с аутизмом могут сталкиваться с теми же проблемами со здоровьем, что и остальное население. Кроме того, они могут иметь особые потребности в медицинском обслуживании, связанные с аутизмом и другими сопутствующими состояниями. Они могут быть более уязвимы к хроническим неинфекционным заболеваниям, что связано с такими поведенческими факторами риска, как дефицит физической активности и неправильное питание, и в большей степени подвергаются риску насилия, травматизма и жестокого обращения.
Людям с аутизмом, как и остальному населению, необходимы доступные медицинские услуги для удовлетворения общих медицинских потребностей, в том числе услуги по укреплению здоровья и профилактике, а также лечению острых и хронических заболеваний. Тем не менее по сравнению с населением в целом уровень удовлетворения медицинских потребностей людей с аутизмом находится на более низком уровне. Эти люди также более уязвимы в условиях чрезвычайных ситуаций гуманитарного характера. Одним из распространенных барьеров является недостаточный уровень знания и понимания специфики аутизма медицинскими работниками.
Резолюция ВОЗ о расстройствах аутистического спектра
В мае 2014 г. на шестьдесят седьмой сессии Всемирной ассамблеи здравоохранения была принята резолюция «Комплексные и согласованные усилия по ведению расстройств аутистического спектра», которую поддержало более 60 стран.
В резолюции содержится призыв к ВОЗ сотрудничать с государствами-членами и учреждениями-партнерами в целях укрепления национального потенциала для решения проблем, связанных с РАС и другими нарушениями развития.
Деятельность ВОЗ
ВОЗ и ее партнеры признают необходимость расширения возможностей стран в области содействия оптимальному состоянию здоровья и благополучию всех людей с аутизмом.
Основные наравления деятельности ВОЗ в этом отношении:
- содействие принятию правительствами стран целенаправленных мер с целью повышения качества жизни людей с аутизмом;
- выработка рекомендаций в отношении мер политики и планов действий, направленных на решение проблемы аутизма в более широком контексте охраны физического и психического здоровья, здоровья головного мозга и оказания помощи людям с инвалидностью;
- помощь в расширении возможностей медицинских работников в области обеспечения надлежащего и эффективного ухода за людьми с аутизмом и достижения ими оптимального уровня здоровья и благополучия; и
- содействие созданию инклюзивной и благоприятной среды для людей с аутизмом и другими нарушениями развития и оказание поддержки лицам, осуществляющим уход за ними.
Комплексный план действий ВОЗ в области психического здоровья на 2013–2030 гг. и Резолюция Всемирной ассамблеи здравоохранения WHA73.10 «Глобальные действия по борьбе с эпилепсией и другими неврологическими расстройствами» содержат призыв к странам устранить существующие значительные пробелы в раннем выявлении, обеспечении ухода, лечения и реабилитации лиц с психическими расстройствами и расстройствами, обусловленными нарушениями развития нервной системы, к числу которых относится и аутизм. Резолюция также призывает страны принимать меры по удовлетворению социальных, экономических, образовательных и прочих потребностей людей, живущих с психическими и неврологическими расстройствами, и членов их семей, а также развивать эпиднадзор и соответствующую научно-исследовательскую деятельность.
Справочная литература
(1) Global prevalence of autism: A systematic review update. Zeidan J et al. Autism Research 2022 March.
(2) Wakefield’s affair: 12 years of uncertainty whereas no link between autism and MMR vaccine has been proved. Maisonneuve H, Floret D. Presse Med. 2012 Sep; French https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22748860/
(3) Lancet retracts Wakefield’s MMR paper. Dyer C. BMJ 2010;340:c696. 2 February 2010 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20124366/
О чем надо знать, общаясь с человеком, у которого аутизм? 10 важных моментов
Подпишитесь на нашу рассылку ”Контекст”: она поможет вам разобраться в событиях.
Автор фото, Getty Images
Делиться мыслями и идеями не всегда просто. А если у вас аутизм, то эта задача становится еще более сложной.
Детский писатель Майкл Розен не из тех, кто привык оставлять проблему без решения. Розен расспросил Алис Роу — британскую писательницу, которая пишет об аутизме — о том, как люди с аутизмом видят мир и как их восприятие мира отличается от «нейротипичного».
Алис Роу сама живет с синдромом Аспергера. По ее словам, мы все должны понимать, что у каждого из нас своя картина мира, которая отличается от того, как видит мир другой человек. И у каждого — свой уникальный опыт общения с миром. Если помнить об этом, то, по словам Роу, мы сможем понимать друг друга лучше.
Алис Роу рассказала Майклу Розену о десяти особенностях восприятия мира у людей с аутизмом, которые для них характерны во время общения.
1. Все люди с аутизмом разные, но у них похожие проблемы
Автор фото, Getty Images
Подпись к фото,Изображение пазла — символ аутизма
Согласно данным Всемирной организации здравоохранения, один из 160 детей в мире рождается с расстройством аутистического спектра (аутизмом). В Великобритании процент детей с аутизмом среди новорожденных выше среднемирового: расстройство диагностируется у одного из ста младенцев.
Расстройство аутистического спектра влияет на то, как человек видит, слышит, чувствует и взаимодействует с миром и людьми. Для человека с аутизмом может быть сложнее разговаривать с окружающими и распознавать знаки коммуникации. В таких ситуациях они испытывают большое беспокойство.
Для многих людей с расстройством аутистического спектра сложно воспринимать речь, если присутствуют посторонние шумы.
- Как мальчик с аутизмом стал профессором
- «Жизнь с аутизмом»: ликбез, который никогда не лишний
У разных людей аутизм проявляется по-разному. У некоторых проявления расстойства могут быть гораздо более заметными, чем у других. Некоторые люди с аутизмом могут быть очень шумными и общительными, а другие — вести себя тихо и отстраненно. Некоторые из них предпочитают общаться с помощью жестов и знаков.
Хотя многие сталкиваются с похожими проблемами в общении, влияние этих особенностей на их жизнь может очень сильно отличаться.
2. Им может быть сложно воспринимать чужую речь на фоне шума
Автор фото, Getty Images
Подпись к фото,Как бы вы себя чувствовали, если мы не могли концентрироваться на речи вашего собеседника, а слышали бы все, что происходит вокруг вас, каждый звук?
«Нейротипичный» человек (то есть не страдающий расстройством аутистического спектра) может концентрироваться на том, что говорит в данный момент конкретный человек, потому что его мозг способен отсекать все не относящиеся к разговору звуки и шумы.
Но многие люди с аутизмом не способны фильтровать звуковой поток и не способны отделить фоновый шум от речи. В этом случае сразу несколько звуковых потоков — уличный шум, музыка, разговоры прохожих — одновременно конкурируют за их внимание.
Расслышать, что говорит тот или иной человек, может оказаться сложной задачей для человека с аутизмом. Ему необходимо гораздо больше усилий, чтобы сосредоточиться на речи, и скорее всего ему придется просить собеседника повторить сказанное.
3. Люди с аутизмом могут не улавливать намеки и сигналы, которые легко понимают другие люди
Автор фото, Getty Images
Подпись к фото,Две трети передаваемой во время общения информации — невербального характера. Попробуйте поэкспериментировать и во время разговора «выключить» мимику и говорить монотонно. Легко ли вам выражать свои эмоции и мысли таким образом?
Люди с аутизмом могут не улавливать такие нюансы, как тон речи и выражение лица. Им также сложно понять, как эти нюансы меняют значение сказанного.
В результате, люди с аутизмом более склонны всопринимать слова буквально. Им сложно понять сарказм, иронию, метафоры или игру слов.
Но не надо думать, что любой человек с аутизмом не способен понять нюансы разговора. Многие способны научиться считывать и расшифровывать такие невербальные сигналы, но дается им это зачастую довольно тяжело.
4. Контекст помогает пониманию
Автор фото, Getty Images
Подпись к фото,Когда вы что-то говорите, не ждите, что собеседник обязательно сам поймет контекст, а тем более подтекст. Если вы объясните, почему то, что вы говорите, важно, это будет способствовать лучшему пониманию и поможет в общении.
Иногда человеку с аутизмом сложно понять истинное значение того, о чем говорят другие, если им не хватает информации для понимания контекста. Поэтому очень важно в разговоре с человеком с расстройством аутического спектра давать наиболее полный контекст для понимания ситуации.
Алис приводит пример. Если вы вдруг увидели на пляже Брайтона дрозда и воскликнули «Ого, посмотри, какая птица!», то ваш собеседник с аутизмом, скорее всего, не поймет, что именно вы имеете в виду. Но если вы добавите: «Так странно видеть дрозда у моря», то ему будет гораздо проще.
5. Человеку с аутизмом сложно понять, когда уместно разговаривать с другими
Автор фото, Getty Images
Подпись к фото,Как выбрать правильное время для разговора?
Людям с аутизмом, как правило, сложнее «считывать» некоторые знаки в поведении человека, понимать жесты и мимику, поэтому им сложнее решить, когда стоит начать разговор, а когда лучше этого не делать.
Если вы заговорите первым, пригласите собеседника с аутизмом к дискуссии и зададите прямые вопросы, то вы поможете ему решиться на разговор.
6. Люди с аутизмом могут говорить медленно и монотонно
Автор фото, Getty Images
Подпись к фото,«Непринужденная» беседа для некоторых людей требует большого труда
Для многих людей с аутизмом разговор требует долгого и внимательного осмысления.
Они могут говорить очень медленно и монотонно, могут заикаться, делать смысловое ударение на неожиданных словах, или вдаваться, как нам кажется, в ненужные детали.
- Интервью: люди с аутизмом видят мир иначе
Поскольку такой разговор для «нейротипичного» человека обычно выглядит странным, то собеседник может отвлечься от разговора с теми, у кого аутизм, перестать слушать или перестать стараться понять то, что ему говорят.
Поэтому очень важно не торопить человека с аутизмом и слушать своего собеседника внимательно.
7. Непринужденность в общении может быть кажущейся
Автор фото, Getty Images
Подпись к фото,Непринужденность в общении — это не что-то естественное, для многих такая видимая легкость дается с большим трудом
Многие люди с высокофункциональным аутизмом могут легко имитировать непринужденное общение. Однако в то время, когда нам кажется, что они получают удовольствие от разговора, на самом деле они заняты невероятно трудной работой.
Иногда они бы предпочли написать текстовое сообщение или отправить электронное письмо — для людей с аутизмом зачастую это менее стрессовая форма общения, чем личный разговор.
8. Люди с аутизмом иногда выражают эмоции неожиданным образом
Автор фото, Getty Images
Подпись к фото,Одно и то же событие или явление может восприниматься даже близнецами очень по-разному: одного оно обрадует, другого озадачит
Люди с аутизмом могут выражать свои эмоции непривычным для «нейротипичных» людей способом или очень неожиданно реагировать на некоторые события, потому что их восприятие происходящего довольно сильно отличается от общепринятого.
Например, Алис вспоминает, что когда она получила отличную оценку на экзамене и поступила в университет, все думали, что она будет счастлива. Но девушка вместо радости почувствовала тревогу, потому что поступление в университет для нее означало, что вся ее жизнь и привычный распорядок дня изменятся.
Иногда, когда люди с аутизмом испытывают очень сильные эмоции, им сложно подобрать слова, чтобы выразить свои чувства. В таком случае им можно помочь, задавая простые и ясные вопросы.
9. Люди с аутизмом могут повторять слова собеседника
Автор фото, Getty Images
Подпись к фото,Как понять, что вы все достаточно хорошо объяснили?
Есть несколько причин, почему они склонны повторять по несколько раз некоторые слова и фразы, сказанные собеседником.
Иногда они хотят показать, что они услышали сказанное, но не могут незамедлительно отреагировать на эти слова. Повторяя сказанное собеседником, они выигрывают время, чтобы собраться с мыслями.
Они могут тревожиться и нуждаться в том, чтобы их успокоили и вселили уверенность.
Когда они повторяют ваши слова, это также может означать, что вы пока не очень полно ответили на их вопрос.
10.
Иногда лучше написать, чем позвонитьАвтор фото, Getty Images
Подпись к фото,Многие люди с аутизмом предпочитают переписку личному общению. И на это у них есть серьезные причины
Для некоторых людей с аутизмом гораздо легче выражать свои мысли не вслух, а письменно — общение с помощью текстовых сообщений и электронных писем может быть для них более подходящим способом ведения диалога.
Так у них есть время на то, чтобы обдумать ответ и сформулировать свои мысли, не переживая из-за необходимости поддерживать разговор.
Такой способ разговора также помогает им избежать необходимости считывать различные невербальные знаки общения, которые вызвают у них затруднения.
Люди с аутизмом, как правило, не очень любят общение по телефону. В этом случае им также приходится реагировать на сказанное очень быстро, также их может отвлекать от разговора фоновый шум.
Синдром Аспергера — Простая английская Википедия, бесплатная энциклопедия
Ограниченные интересы или повторяющееся поведение, например интерес этого мальчика к игре с игрушечной моделью молекул, могут быть признаками синдрома Аспергера.Синдром Аспергера (часто Синдром Аспергера ) был бывшим типом расстройства аутистического спектра. Диагноз сочетался с аутизмом в DSM-5 и МКБ-11 и больше не существует. На смену ему пришло расстройство аутистического спектра. [1]
Влияет на то, как человек понимает, разговаривает и действует с другими людьми. Человек с синдромом Аспергера может не ладить с другими людьми и быть не в состоянии вести себя как все в различных социальных ситуациях. [2] Нейротипичный (или NT) — это термин, который был придуман в сообществе аутистов для обозначения тех людей, которые не относятся к спектру аутизма. Считается, что синдром Аспергера проявляется как нарушение развития и не считается психическим заболеванием. Большинство взрослых с синдромом Аспергера могут научиться заводить друзей, выполнять полезную работу и вести успешную жизнь. Люди с ним иногда называют себя Аспи. [3]
Людям, у которых он есть, придется иметь дело с ним до конца жизни. Тем не менее, они могут попробовать множество решений, которые помогут им и узнают, как уменьшить влияние на свою жизнь. Одним из решений может быть лекарство для ограничения различных симптомов, таких как агрессия. Большая проблема людей, страдающих синдромом Аспергера, заключается в том, что они не могут понять эмоции или то, как люди думают. Терапевты пытаются помочь человеку в этом. Они будут выполнять множество действий, таких как воспроизведение эмоции, и пусть люди с синдромом Аспергера угадывают, что это такое. [4]
Синдром Аспергера можно наблюдать и диагностировать в раннем детстве. Никто точно не знает, что вызывает его, но считается, что он имеет генетическую причину. Часть мозга, которая контролирует «социальное поведение» человека (понимание и общение с другими людьми), может расти или функционировать по-другому у человека с синдромом Аспергера. Другая часть мозга, которая может быть другой, — это часть, которая контролирует некоторые движения тела, такие как равновесие. Человек с этим заболеванием может ходить или вести себя неуклюже, и у него могут возникнуть проблемы с выполнением движений тела, таких как занятия спортом. Они также могут повторять физические действия, такие как раскачивание, хлопанье руками или постукивание ногой. Состояние, кажется, передается по наследству. У родителей с синдромом Аспергера часто рождаются дети с этим или другим видом аутизма. [5] [6]
Синдром Аспергера нельзя обнаружить при анализе крови или осмотре чьего-либо тела. Врачу необходимо поговорить с человеком и другими людьми, которые хорошо его знают, посмотреть, как человек двигается и ведет себя, и узнать о его прошлом. Иногда врач ошибочно полагает, что у человека шизофрения, обсессивно-компульсивное расстройство, СДВГ или умственная отсталость. Синдром Туретта с «тиками» (повторяющиеся неконтролируемые действия, такие как подергивания, моргание и кашель) иногда сопровождаются синдромом Аспергера. Многие люди с синдромом Аспергера также страдают СДВГ и/или ОКР. Было подсчитано, что более половины людей с синдромом также имеют какой-либо другой тип синдрома, расстройства, инвалидности, заболевания или болезни. В Руководстве MSD говорится, что «убедительные доказательства поддерживают генетический компонент». [7]
Люди с синдромом Аспергера имеют интеллект от нормального до высокого. В детстве им может понадобиться особая помощь дома и в школе, чтобы научиться социальному поведению. Синдром нельзя улучшить, принимая лекарства. [8] Людям с этим заболеванием иногда назначают лекарства, чтобы помочь им справиться с депрессией, которую часто испытывают люди с синдромом.
Людям с синдромом Аспергера может быть трудно найти общий язык с другими людьми. Эту социальную неловкость назвали «активной, но странной». [5] Взрослые, страдающие им, обычно приобретают достаточные «навыки совладания», чтобы вести себя нормально, но часто с некоторыми отличиями. Большинство людей с синдромом могут четко общаться с друзьями и семьей. У них могут возникнуть трудности в общении с новыми людьми. Люди с синдромом иногда могут казаться грубыми или незаинтересованными во время разговоров, не имея в виду ничего плохого. Они также могут испытывать стресс или нервничать, когда что-то идет не по плану.
Характеристики[изменить | изменить источник]
Характеристики синдрома Аспергера включают: [9]
- Участие в длительных односторонних разговорах, не замечая, слушает ли слушатель или пытается сменить тему
- Демонстрация необычного невербального общения, такого как отсутствие зрительного контакта, мало выражений лица или неловкие позы и жесты
- Демонстрация сильной одержимости одной или двумя конкретными узкими темами, такими как бейсбольная статистика, расписание поездов, погода или змеи
- Выглядит непонимающим, не сочувствующим или нечувствительным к чувствам других
- Трудно «читать» других людей или понимать юмор
- Говорить монотонным, жестким или необычно быстрым голосом
- Может предпочесть побыть одному
- Застревает в собственных головах
- Имеет странные мысли и предубеждения о внешнем мире
- Показывает проблемы при знакомстве с новыми людьми
- Не использует мгновенные изменения
- Чувствует себя некомфортно среди людей, обычно незнакомых
- Видит детали и замечает мелочи
- Например, следует своим привычкам, распорядку и традициям; всегда покупать одну и ту же еду и питье или слушать одну и ту же песню снова и снова
Синдром Аспергера заметен, когда человек ведет себя по-разному в социальных ситуациях. Их социальная инвалидность может иметь разную степень. Не у всех людей с синдромом Аспергера он одинаковый. Эта характеристика не единственная. Тот, кто вообще не любит людей, не обязательно страдает синдромом Аспергера. Другие характеристики, которые можно выделить, заключаются в том, что люди с синдромом Аспергера ненавидят любые изменения в своей рутине. Им также не нравится зрительный контакт. Большую часть времени они будут стараться избегать этого и отводить взгляд. Обычно люди с синдромом Аспергера имеют менее выраженное выражение лица, чем кто-либо другой. Есть много характеристик, и если у кого-то есть только некоторые из них, то, скорее всего, у него нет синдрома Аспергера. [10] Обычно люди с синдромом склонны напевать или произносить про себя различные звуки, которые они слышали в своем окружении, такие как голос репортера, человека по радио, тексты песен, слова, вещи, которые они имеют читать или что обычно говорят окружающие. Они могут неоднократно упоминать эти слова или фразы снова и снова.
В 1940-х годах врач Ганс Аспергер изучал детей, которые отличались от большинства других детей, которых он знал, но были похожи друг на друга. Он называл их «маленькими профессорами», потому что считал их интересными и написал о них книгу. Доктор Аспергер думал, что у его «маленьких профессоров» другой тип личности.
В 1980-х годах доктор Лорна Винг придумала название «синдром Аспергера» для людей с высокофункциональным аутизмом после изучения работ Ганса Аспергера.
В 1994 году синдром Аспергера был добавлен в Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам (DSM-IV).
В 2013 году синдром Аспергера был удален из DSM. [11]
В 2019 году синдром Аспергера был исключен из МКБ. Теперь диагноз — расстройство аутистического спектра. [12]
Синдром Аспергера гораздо чаще встречается у мужчин, чем у женщин. Статистика говорит, что на каждую женщину приходится трое мужчин. [13] [14]
Широко обсуждается распространенность синдрома, поскольку есть цифры, которые показывают очень разные цифры. Но, вероятно, он составляет от 1 на каждые 250, вплоть до 1 на каждые 10 000. Обзор эпидемиологических исследований детей 2003 года показал, что частота аутизма колеблется от 0,03 до 4,84 на 1000, при этом соотношение аутизма и синдрома Аспергера колеблется от 1,5:1 до 16:1. [15] [16]
- ↑ Скьюз, Дэвид (9 мая 2018 г.). «Немногие оплакивают потерю синдрома Аспергера из руководств по диагностике». Спектр | Новости исследований аутизма . Проверено 27 января 2023 г. .
- ↑ Фонд Немура. «Расстройство аутистического спектра». Архивировано 19 июля 2013 г. в Wayback Machine, A Children’s Health System .
- ↑ «Что такое синдром Аспергера?». Аутизм говорит . Проверено 29 января 2022 г.
- ↑ Клиника Мэйо. «Альтернативная медицина», синдром Аспергера , Лондон, 27 октября 2005 г. Проверено 27 октября 2005 г.
- ↑ 5.0 5.1 McPartland J & Klin A. 2006. Синдром Аспергера. Клиники подростковой медицины 17 (3): 771–88, реферат xiii. [1]
- ↑ Foster B, King BH 2003. Синдром Аспергера: быть или не быть?. Актуальное мнение в педиатрии 15 (5): 491–94. [2]
- ↑ «Расстройства аутистического спектра — педиатрия» в Merck Manuals Professional Edition. Проверено 26 января 2019 г. [3]
- ↑ Таубин К.Е. (январь 2003 г.). «Стратегии фармакологического лечения высокофункционального аутизма и синдрома Аспергера». Детские и подростковые психиатрические клиники Северной Америки . 12 (1): 23–45. doi: 10.1016/S1056-4993(02)00049-4. PMID 12512397.
- ↑ «Персонал клиники Майо».
- ↑ «Что такое синдром Аспергера?» — . Национальное аутистическое общество, nd Веб. 12 мая 2014 г.
- ↑ Цай, Люк Ю.; Газиуддин, Мохаммад (1 февраля 2014 г.). «DSM-5 ASD движется вперед в прошлое». Журнал аутизма и нарушений развития . 44 (2): 321–330. doi: 10.1007/s10803-013-1870-3. PMID 23807202. S2CID 3515088 — через Springer Link.
- ↑ «МКБ-11 по статистике смертности и заболеваемости». icd.who.int .
- ↑ MedicineNet, Inc. «Определение синдрома Аспергера», Новости здравоохранения недели .
- ↑ Галанопулос А., Робертсон Д., Вудхаус Э. (4 января 2016 г.). «Оценка расстройств аутистического спектра у взрослых». Успехи в лечении аутизма . 2 (1): 31–40. doi: 10.1108/AIA-09-2015-0017.
- ↑ Фомбонн Э., Тидмарш Л. (январь 2003 г.). «Эпидемиологические данные о синдроме Аспергера». Детские и подростковые психиатрические клиники Северной Америки . 12 (1): 15–21, т–ви. дои: 10.1016/S1056-4993(02)00050-0. PMID 12512396.
- ↑ Фомбонн Э (2007). «Эпидемиологические исследования распространенных нарушений развития». В Volkmar FR (ред.). Аутизм и первазивные расстройства развития (2-е изд. ). Издательство Кембриджского университета. стр. 33–68. ISBN 978-0-521-54957-8 .
- Справочные страницы WebMD для синдрома Аспергера
- Веб-сайт нейроразнообразия История и информация о людях с синдромом Аспергера
- Wrong Planet разработан для людей (и их родителей/специалистов) с аутизмом, синдромом Аспергера, СДВГ, ПРД и другими неврологическими отклонениями.
- Aspies Central Дружелюбное сообщество для людей с синдромом Аспергера, аутистов и других людей, даже для тех, кто не в спектре.
- Asperclick Архивировано 19 апреля 2015 г. на Wayback Machine Форум специально для AS, но открытый для других ASD.
Моя жизнь аутичного википедиста – Фонд Викимедиа
Этот пост взят из личного блога Гийома и используется с разрешения и в соответствии с условиями лицензии Creative Commons CC-BY 4.0. Это было основой одноименного доклада, который я сделал на конференции Wikimania 2015. Это не точная расшифровка. Это все еще черновик, который я публикую сейчас в интересах своевременности; Я продолжу совершенствовать его в течение следующих нескольких недель; вы можете помочь отредактировать его. Также доступна французская версия.
Два года назад я обнаружил, что нахожусь в спектре аутизма. По мере того, как я узнавал больше о себе и о том, как работает мой мозг, я начал смотреть на прошлый опыт через призму этого недавно обнаруженного аспекта. В этом эссе я делюсь тем, что я узнал на этом пути, о своих успехах и неудачах, а также о многих вещах, которые смущали меня в прошлом, особенно о моем опыте в движении Викимедиа.
Детский сад. Фотография Гийома Помье, лицензия CC-BY-SA 4.0.
Это моя фотография, сделанная, когда мне было 4 года, в детском саду, французском эквиваленте детского сада.
У меня не так много воспоминаний о том времени, но мои родители помнят, что, хотя я обычно не с энтузиазмом ходил в школу в течение недели, я часто просил пойти по субботам, потому что большинство других детей не т там.
Не то чтобы они мне не нравились; это было потому, что в школе было гораздо тише, чем в будние дни, и все игрушки были в моем распоряжении. Мне не нужно было общаться с другими детьми, делить карандаши или комнату. Я мог делать все, что хотел, не беспокоясь о других детях.
В то время я этого не знал, но мне потребовалось почти 30 лет, чтобы оглянуться на эту историю и понять, в чем ее смысл.
Сегодня
Сейчас мне 32 года, и многое изменилось. Два года назад, после некоторых трудностей на работе, мой партнер решил поделиться своими подозрениями, что я могу быть в спектре аутизма. В то время я мало знал об этом, но это была гипотеза, которая, казалось, многое объясняла и казалась заслуживающей изучения.
Конечно, эта тема уже несколько раз поднималась, но всегда это была шутка, преувеличение моего поведения. Я никогда не думал, что подхожу под этот ярлык. Одна из проблем заключается в том, что аутизм обычно очень однообразно представлен в популярной культуре. Фильмы типа 9В 0219 «Человек дождя» представлены аутичные ученые, которые, хотя и обладают экстраординарными способностями, живут в совершенно другом мире и иногда не разговаривают. Спектр аутизма гораздо более разнообразен, чем эти стереотипные примеры.
После того, как я начал исследовать эту тему и читать книги об аутизме или автобиографии аутичных людей, я понял, насколько это применимо ко мне.
Потребовалось немного больше времени (и несколько тестов), чтобы получить подтверждение от экспертов, и когда оно пришло, у многих все еще были сомнения. Чаще всего возникал вопрос: «Но как это раньше не было обнаружено?» Аутизм обычно замечают в гораздо более молодом возрасте, и мне казалось, что большую часть своей жизни мне удавалось маскироваться под «нейротипичного», то есть человека, чей мозг работает так же, как у большинства людей.
Преобладающая в настоящее время гипотеза, объясняющая это, основанная на тесте IQ, который проводится как часть процесса оценки, состоит в том, что мне выпала честь иметь интеллектуальные способности выше среднего, что позволило мне частично компенсировать различную структуру моего мозг. Один из способов проиллюстрировать это — использовать аналогию с компьютером: в каком-то смысле мой ЦП работает на более высокой частоте, что позволило мне с помощью программного обеспечения эмулировать аппаратное обеспечение, которого мне не хватает. Это также означает, что постоянно запускать это программное обеспечение может быть утомительно, поэтому иногда мне нужно побыть одному.
Как вы понимаете, осознание в 31 год того, что вы находитесь в спектре аутизма, резко меняет ваше восприятие; все вдруг начинает обретать смысл. Я многому научился за последние два года, и это возросшее метапознание позволило мне взглянуть на прошлые события через новую призму.
В этом эссе я хочу поделиться с вами некоторыми из того, что я узнал, и поделиться своим текущим пониманием того, как работает мой мозг, в частности, благодаря моему опыту викимедиа.
Одно предостережение, с которого я хочу начать, заключается в том, что аутизм — это спектр. В онлайн-сообществах аутистов есть популярная поговорка: «Вы встретили аутиста, вы встретили один аутист». Просто имейте в виду: то, что я здесь представляю, основано на моем личном опыте и не будет одинаково применимо ко всем аутичным людям.
«Taipei Wm2007Guillaume.jpg», Кэри Басс, CC-By-SA 3.0 Unported, из Викисклада.
Фотография выше была сделана во время Викимании 2007 в Тайбэе. Я исследовал город с Кэри Бассом (Пользователь: Bastique) и еще несколькими людьми. Оглядываясь назад на эту фотографию, я сегодня заметил несколько вещей:
- Я ношу простую одежду, потому что у меня совершенно нет чувства моды, а это «безопасные» цвета.
- Я ношу две сумки (рюкзак и фотосумку), потому что всегда хочу быть готовой практически ко всему, поэтому ношу с собой много вещей.
- Я сажусь менять объектив на своей камере, потому что это более устойчивое положение, чтобы не уронить и не сломать дорогое оборудование. Я узнал, что эта привычка использовать очень устойчивые позы на самом деле является смягчающей стратегией, которую я разработал годами, сам того не осознавая, чтобы компенсировать проблемы с балансом и координацией движений.
Спок
Хорошая аналогия, помогающая понять, что значит быть аутистом в нейротипичном обществе, — это посмотреть на мистера Спока из оригинальной серии «Звёздный путь». Сын отца-вулканца и матери-человека, Спок технически является получеловеком, но именно его вулканская сторона больше всего проявляется во взаимодействии с экипажем «Энтерпрайз ».
Спок и Кирк. «Леонард Нимой, Уильям Шатнер, Звездный путь, 1968», телеканал NBC, в свободном доступе, из Викисклада.
Одним из самых забавных моментов шоу являются его споры с вспыльчивым доктором Маккой, который называет его «бесчувственным автоматом» и «самым хладнокровным человеком, которого [он] когда-либо знал». На что Спок отвечает: «Ну, спасибо, доктор». 1
Жизнью вулканца Спока управляет логика. Хотя он и испытывает эмоции, они глубоко подавлены. Его речевой паттерн очень отстраненный, почти клинический. Из-за своей логичной и утилитарной точки зрения Спок часто кажется пренебрежительным, бессердечным или просто грубым по отношению к своим товарищам по кораблю.
Во многом черты Спока схожи с аутизмом, и многие аутичные люди идентифицируют себя с ним. Например, в своей книге «Думая картинками » Тэмпл Грандин, известный аутичный ученый и писатель, рассказывает, как она относилась к Споку с юных лет:
» | Многие люди с аутизмом являются поклонниками телешоу «Звездный путь ». […] Я сильно отождествлял себя с логичным мистером Споком, поскольку полностью разделял его образ мыслей. Я отчетливо помню один старый эпизод, потому что он изображал конфликт между логикой и эмоциями в понятной мне манере. Монстр пытался разбить шаттл камнями. Член экипажа погиб. Логично, что мистер Спок хотел взлететь и сбежать до того, как монстр разрушит корабль. Остальные члены экипажа отказались уходить, пока не заберут тело погибшего члена экипажа. […] Я согласился со Споком, но узнал, что эмоции часто берут верх над логическим мышлением, даже если эти решения окажутся опасными. 2 | » |
В этом и во многих других примерах фильтр восприятия Спока не позволяет ему понять человеческие решения, принимаемые в основном эмоциями. Эти действия кажутся глупыми или бессмысленными, потому что Спок интерпретирует их через призму собственной логики. Ему не хватает культурного фона, социальных норм и невысказанных предположений, бессознательно разделяемых людьми.
Верно и обратное: всякий раз, когда люди озадачены или раздражены Споком, это происходит потому, что они ожидают, что он будет вести себя как человек; они часто сталкиваются с более суровой правдой, чем им хотелось бы. Люди интерпретируют поведение Спока через собственный фильтр эмоционального восприятия. Они часто неправильно понимают его мотивы, предполагают злой умысел и навязывают намерения, которые изменяют значение его первоначальных слов и действий.
Аутизм
Вы, вероятно, знакомы с концептуальными моделями связи. Во многих из этих моделей связь представлена как передача сообщения между отправителем и получателем.
В базовой модели связи отправитель формулирует сообщение и передает его получателю, который интерпретирует его. Приемник также обеспечивает некоторую обратную связь.
Устная беседа включает гораздо больше сигналов невербального общения, таких как тон голоса, выражение лица и язык тела.
Если вы примените эту модель к устному разговору, вы быстро увидите все возможности для недопонимания: от того, что имеет в виду отправитель, до того, что он на самом деле говорит, до того, что слышит получатель, до того, что он понимает, информация может радикально измениться, особенно когда вы рассматриваете невербальное общение. Это как вариант телефонной игры для двух человек. По словам психолога Тони Эттвуда:
» | Каждый день люди делают интуитивные предположения о том, что кто-то может думать или чувствовать. В большинстве случаев мы правы, но система не безупречна. Мы не идеальные телепаты. Социальное взаимодействие было бы намного проще, если бы типичные люди говорили именно то, что они имеют в виду, без предположений или двусмысленности. 3 | » |
Если это относится к нейротипичным людям, то есть к людям с «типичным» мозгом, представьте, насколько сложно это может быть для таких аутистов, как я. Прекрасная аналогия приведена в фильме Игра в имитацию , вдохновленная жизнью Алана Тьюринга, который изображен в фильме как страдающий аутизмом.
Помимо исторической достоверности, один из моих любимых моментов в фильме — это когда молодой Алан разговаривает со своим другом Кристофером о закодированных сообщениях. Кристофер объясняет криптографию как «сообщения, которые каждый может увидеть, но никто не знает, что они означают, если у вас нет ключа».
Очень озадаченный Алан отвечает:
» | Чем это отличается от разговора? […] Когда люди разговаривают друг с другом, они никогда не говорят того, что имеют в виду, они говорят что-то другое. И вы должны просто знать, что они означают. Только я никогда не делаю. | » |
Аутичных людей отличает множество различных черт, но одной из самых распространенных является социальная слепота: нам трудно читать эмоции других. Нам не хватает «теории разума», используемой нейротипичными людьми для приписывания психических состояний (таких как убеждения и намерения) другим. Мы часто воспринимаем вещи буквально, потому что упускаем из виду подтекст: нам трудно читать между строк.
Лиан Холлидей Уилли, аутичный писатель и оратор, однажды резюмировала это так:
» | Вам не понадобилась бы теория разума, если бы каждый высказывал свое мнение. 4 | » |
Во многих языках есть общая фраза, чтобы спросить кого-то, как дела, будь то французский Комментарий ça va ? , английский Как дела? или немецкий Wie geht’s?
Когда я впервые переехал в США, каждый раз, когда меня спрашивали: «Как дела?», я делал паузу, чтобы обдумать вопрос. Теперь я узнал, что это приветствие, а не реальный вопрос, и я в основном автоматизировал ответ на ожидаемое «Отлично, как дела?». Чтобы переключиться на этот путь и сократить процесс ответа на вопрос, требуется всего несколько миллисекунд. Но если люди отклоняются от этого обычного приветствия, то этот ментальный ярлык больше не работает.
Несколько недель назад кто-то в офисе Фонда Викимедиа спросил меня: «Как твой мир?», и я замер на несколько секунд. Чтобы ответить на этот вопрос, мой мозг просматривал все, что происходило в «моем мире» (а «мой мир» велик!), прежде чем я понял, что мне нужно просто сказать «Отлично! Спасибо!».
«Светская беседа» Рэндалла Манро, согласно CC-BY-NC 2.5, с сайта xkcd.com.
Privilege и заостренные уши
Это только одна из проблем, с которыми сталкиваются аутичные люди, и теперь я хотел бы поговорить о нейротипических привилегиях. Я цис-белый мужчина, выросший в любящей семье среднего класса в промышленно развитой стране. По многим стандартам я очень привилегирован. Но, несмотря на мои сверхспособности, быть аутистом в преимущественно нейротипичном обществе сопряжено с множеством проблем.
Наиболее частым последствием, которое я заметил по своему опыту и по рассказам других аутичных людей, является чувство глубокой изоляции. Отсутствие Теории разума и постоянный риск недопонимания затрудняют построение отношений. В этом нет чьей-либо вины; это из-за общей неосведомленности.
Приветственный прием Викимании 2014. «Wikimania 2014 приветственный прием 02», Крис МакКенна, согласно CC-BY-SA 4.0 International, из Викисклада.
Представьте, что вы разговариваете со мной лицом к лицу. На самом деле ты меня не знаешь, но я кажусь милой, поэтому ты начинаешь светскую беседу. Я мало что говорю, и вам нужно вести дискуссию во время неловкого молчания. Когда я говорю, то очень монотонно, как будто мне все равно. Ты стараешься изо всех сил и задаешь мне вопросы, но я колеблюсь, изо всех сил стараюсь поддерживать зрительный контакт и продолжаю смотреть в сторону, как будто я что-то придумываю на ходу.
Вот что происходит с моей точки зрения: я разговариваю с человеком, которого не очень хорошо знаю, но вы кажетесь милым. Я не знаю, о чем говорить, поэтому сначала молчу. Молчание не проблема: я просто счастлив быть в вашей компании. У меня нет очень сильных чувств по поводу того, о чем мы говорим, поэтому я говорю очень спокойно. Вы задаете мне вопросы, и, конечно, нужно время, чтобы обдумать правильный ответ. Вся эта штука со зрительным контактом, которой я научился в школе, отнимает много умственных ресурсов, которые лучше использовать для вычисления ответа на ваш вопрос, поэтому мне иногда нужно отвести взгляд, чтобы лучше сосредоточиться.
Это иллюстрирует одну из многих ситуаций, в которых фильтр восприятия каждого человека вызывал полное несоответствие между тем, как ситуация воспринималась каждой стороной.
Есть также много профессиональных препятствий, связанных с принадлежностью к спектру аутизма, и аутисты больше страдают от безработицы, чем нейротипики 5 . Мне повезло, что я смог найти среду, в которой я могу работать, но многим аутистам не так повезло. Хорошо задокументировано, что люди, занимающие более высокие должности, не обязательно являются лучшими исполнителями, но часто люди с лучшими социальными навыками.
Имея это в виду, представьте, какие карьерные возможности (или их отсутствие) могут быть у того, кто является ужасным лжецом, который очень заинтересован в том, чтобы делать большую работу, но меньше заинтересован в том, чтобы присвоить себе ее заслуги, кто не понимающий офисную политику, который не только совершает социальные промахи и злит своих коллег, но даже не знает об этом, тот, кто не может вести светские беседы в офисе. Представьте себе этого человека и какую карьеру он может сделать, даже если он очень хорош в своей работе.
Случайные отношения с коллегами и знакомыми обычно поверхностны; ставки в дискуссиях о кулерах для воды невелики, поэтому люди более склонны прощать оплошности. Однако дружба — это другое дело, и на протяжении большей части моей жизни у меня почти не было друзей, если только вы не используете определение этого термина, данное Facebook. Неловкость обычно терпима, но редко желательна. Это не «круто».
Большинство этих проблем возникает из-за того, что у вас нет возможности узнать что человек перед вами другой. По крайней мере, у Спока были заостренные уши, чтобы сигнализировать, что он не человек. Его принятие экипажем Enterprise было в значительной степени связано с отношениями, которые он смог развить со своими товарищами по кораблю. Эти отношения, возможно, были бы невозможны, если бы они не знали, чем он отличался.
Компьютерная связь
Позвольте мне вернуться к концептуальной модели общения лицом к лицу. А теперь представьте, как меняется эта модель, если вы общаетесь онлайн, по электронной почте, на вики или в IRC. Все те каналы коммуникации, с которыми слишком хорошо знакомы викимедийцам, основаны на тексте, и большинство из них асинхронны. Для многих нейротипиков это разочаровывающие способы общения, потому что они теряют большую часть своих обычных невербальных сигналов, таких как тон, выражение лица и язык тела.
В онлайн-дискуссиях большая часть невербального общения исчезает, остаются только слова. Это может расстроить нейротипиков, но гораздо ближе к естественной модели общения аутичных людей.
Однако эта модель компьютерного общения гораздо ближе к модели общения таких аутистов, как я. Нет невербальной коммуникации для расшифровки; меньше взаимодействия и социальной тревожности; и, как правило, никакой незнакомой среды. Сигналов стало гораздо меньше, а те, что остались, — просто слова; их значение по-прежнему варьируется, но оно гораздо более систематизировано и надежнее, чем невербальные сигналы.
Вместо этого в сети есть много времени, которое мы можем использовать, чтобы собраться с мыслями и сформулировать тщательно продуманный ответ. В то время как голос является синхронным и в основном необратимым, текст можно редактировать, создавать, удалять, перефразировать или переписывать до тех пор, пока он не станет именно таким, каким мы хотим его видеть; , затем мы можем отправить его. Это верно для асинхронных каналов, таких как электронная почта и вики, но также распространяется на полусинхронные инструменты, такие как обмен мгновенными сообщениями или IRC.
Однако это не все радуги и единороги. Например, такие аутисты, как я, до сих пор ничего не смыслят в политике и чтении между строк. Мы склонны быть радикально честными, что не очень хорошо работает, будь то онлайн или офлайн. Аутисты также более восприимчивы к троллингу и могут не всегда осознавать, что то, как люди ведут себя в сети, отличается от того, как они ведут себя в физическом мире. Интернет-среда имеет тенденцию снижать чувствительность людей, и аутисты могут подражать поведению, которое на самом деле неприемлемо, независимо от места встречи.
Конечно, одним из основных примеров широкомасштабного онлайн-общения является движение Викимедиа. И на первый взгляд, сайты Викимедиа, и Википедия в частности, предлагают платформу, на которой можно скрупулезно собирать факты о своей любимой одержимости или методично исправлять одну и ту же грамматическую ошибку снова и снова, и все это с ограниченным участием человека; если это звучит как отличное место для аутистов (и идеальная ловушка для меда), что ж, в какой-то степени это так.
Категория «Википедисты с аутизмом» в английской Википедии.
Например, десять лет назад мое первое редактирование заключалось в исправлении орфографической ошибки. Мое второе редактирование заключалось в исправлении ошибки сопряжения. Мое третье редактирование заключалось в исправлении орфографической ошибки и ошибки спряжения. Так начался мой путь википедиста десять лет назад.
Википедистов одержимы цитатами, ссылками и проверяемостью; факт — король, а интерпретация — табу. Пока вы остаетесь в основном пространстве имен. Как только вы выходите со страниц статей и переходите на страницы обсуждений и деревенские насосы, эти высокие стандарты больше не применяются. В дискуссиях на Википедии много преувеличенных и предвзятых заявлений без источников.
Это в дополнение к проблемам, о которых я упоминал ранее. Аутисту может быть трудно отказаться от споров о вещах или людях, которые вам небезразличны. Часто говорят, что аутичным людям не хватает эмпатии, что делает нас бессердечными роботами. Однако есть разница между способностью читать чувства других людей и чувством сострадания к другим людям.
Нейротипичные люди имеют зеркальные нейроны, которые заставляют вас чувствовать то, что чувствует человек перед вами; у аутичных людей их намного меньше, а это значит, что им нужно внимательно изучить ваши сигналы и попытаться понять, что вы чувствуете. Но они все еще люди с чувствами.
Если вам интересно узнать больше об аутизме в сообществе Викимедиа, в английской Википедии есть отличное эссе, которое я очень рекомендую. Одна вещь, которую он делает действительно хорошо, — это избегание патологизации аутизма и вместо этого настаивание на нейроразнообразии, имея в виду аутизм как отличие, а не болезнь.
Заключение
Стив Силберман, написавший книгу об истории аутизма, представил ее так:
» | Один из способов понять нейроразнообразие — подумать о человеческих операционных системах: то, что на ПК не работает Windows, не означает, что она сломана. По стандартам аутистов нормальный человеческий мозг легко отвлекается, одержимо общителен и страдает от дефицита внимания к деталям. 6 | » |
«Дань Саманте Кристофоретти Леонарду Нимой на МКС-42», НАСА, в общественном достоянии, из Викисклада.
Тем не менее, нейроразнообразие имеет свою цену. Иногда вы будете обижаться; иногда вы будете разочарованы; а иногда вы думаете: «Вау, я бы никогда не подумал об этом за миллион лет».
Как я упоминал ранее, я считаю, что Спок смог построить эти отношения только со временем, потому что люди знали о его отличии, научились понимать и принимать его. Спок также многому научился у людей.
Моя цель здесь состояла в том, чтобы повысить осведомленность об этой разнице, которая существует в нашем сообществе, и побудить нас обсуждать наши различия более открыто и лучше понимать друг друга.
В этом эссе я многого не затронул, и позже я могу расширить некоторые моменты.