В чем проявляется своеобразие деятельности умственно отсталых детей: Ж. И. ШИФ «Особенности деятельности умственно-отсталых школьников».

Ж. И. ШИФ «Особенности деятельности умственно-отсталых школьников».

            Психические процессы и явления не существуют вне деятельности, вне тех задач, которые человек ставит перед собой в тот или иной момент и которые он стремится разрешить определёнными средствами. Аномальное развитие умственно-отсталых учащихся проявляется не только в том, что психические процессы протекают у них своеобразно; вся деятельность умственно-отсталого школьника глубоко отлична от деятельности нормально-развивающегося ребёнка. Это обнаруживается в соотношении цели и действий при выполнении поставленной задачи, в особенностях динамики и мотивации деятельности.
            У. О. школьник действует не в соответствии с поставленной целью (при выполнении сложного задания), а руководствуется своей собственной, своеобразно осознанной задачей. При самостоятельном выполнении задания, он не учитывает всех данных и требований. В результате. Задача подменяется другой, сходной, но менее сложной.

            В процессе деятельности умственно-отсталые дети не только своеобразно воспринимают окружающую действительность, мыслят и запоминают, но и руководствуются иными мотивами и целями, чем их нормальные сверстники.
            В деятельности умственно-отсталого школьника проявляются особенности его личности. Цели и мотивы, которыми он руководствуется в процессе деятельности, динамика деятельности — все это отражает характерные особенности его личности.
            Нарушение целенаправленности деятельности у У. О. школьников наблюдается в недоразвитии целенаправленной деятельности, что выражается в ряде характерных для них нарушений и отклонений.

            Недостаточность ориентировки обнаруживается очень отчётливо при решении арифметических задач. В ряде случаев при составлении плана решения и выборе действий У. О. школьники исходят не из условия и вопроса данной задачи, а из её несущественных признаков и начинают производить произвольные действия, руководствуясь не задачей в целом, а отдельными её частями, а иногда даже отдельными фразами и словами.
            Нарушение ориентировки в задаче является одной из существенных особенностей умственно-отсталых школьников. Оно сказывается на характере выполняемых ими действий и приводит к неправильным результатам при решении поставленной задачи.

2. ОТНОШЕНИЕ К ТРУДНОСТЯМ, ВОЗНИКАЮЩИМ В ПРОЦЕССЕ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ.

            При столкновении с трудностями и определёнными препятствиями в процессе деятельности умственно-отсталые обнаруживают тенденцию «соскальзывать» с пути выполняемой задачи и производить такие действия и операции, которые уводят их в сторону от первоначальной цели.

3. ОТНОШЕНИЕ К ПОЛУЧЕННЫМ РЕЗУЛЬТАТАМ.

            Некритичное. Это выражается не только в том, что получаемые результаты дети не соотносят с требованиями задачи для проверки их правильности, но и в том, что они не обращают внимания на предметное содержание и реальную значимость результатов.
            Тесная связь учебного процесса с практически важными и значимыми задачами содействует более сознательному усвоению знаний и формированию более правильного отношения к результатам, получаемым в процессе деятельности.

4. ОБ ОСОБЕННОСТЯХ ПЕРЕНОСА ПРОШЛОГО ОПЫТА.

            В процессе деятельности человек всегда опирается на свой прошлый опыт, на ранее усвоенные знания, навыки, умения.
            Особенности психического развития умственно-отсталых оказывают большое влияние на характер использования ими прошлого опыта.
            Это выражается, прежде всего, в том, что при отсутствии направляющего воздействия они используют свой прошлый опыт не в соответствии со всеми требованиями выполняемой задачи.
            У умственно-отсталых школьников имеется также тенденция переносить в готовом, неизменном виде отдельные элементы прошлого опыта на решаемую в данный момент задачу. Не осознавая специфических особенностей задачи, они выполняют её в соответствии с прошлым опытом, приобретённым в сходной ситуации, не подвергая его изменению и перестройке. Особенности актуализации и использования прошлого опыта обусловлены у умственно-отсталых, в сильной мере тем, что поставленную задачу они выполняют без должного анализа содержащихся в ней данных и требований. Чем лучше проанализирована задача, тем в большей степени она определяет характер актуализации прошлого опыта и происходящего на его основе обобщения. Поскольку у умственно-отсталых процессы анализа и синтеза недостаточно развиты, это сказывается на актуализации и использовании прошлого опыта.

Мотивация деятельности.

            Мотивом называется то, что побуждает человека к определённым действиям, к постановке определённых целей и задач. В зависимости от характера задач, различают далёкую и близкую мотивацию.
            При далёкой мотивации человек руководствуется не только ближайшими задачами, выступающими перед ним в ходе деятельности, но и более общими, отдалёнными задачами.
            При близкой мотивации деятельности человек руководствуется ближайшими задачами, не включая их в более общие, перспективные задачи. Дальность мотивации оказывает существенное влияние на характер выполняемых действий и на отношение человека к получаемым результатам и встречающимся трудностям.
            Узкий круг потребностей и интересов, ограниченность прошлого опыта и познавательных возможностей — всё это приводит к тому, что умственно-отсталый ребёнок при выполнении относительно сложной для него деятельности руководствуется крайне ограниченными задачами, не включёнными в более общие.
            То есть, при встрече с препятствиями и трудностями в процессе деятельности У. О. школьники обнаруживают тенденцию отклоняться в сторону от поставленной задачи, а это свидетельствует о том, что они руководствуются ближайшими мотивами деятельности. Отдельные свои действия они не только не включают в далекие перспективные задачи, а отрывают их даже от содержащихся в поставленной задаче требований. К выполнению действий их побуждают мотивы, связанные с данной конкретной ситуацией.
            Близкая мотивация деятельности уственно-отсталых школьников находит в ряде случаев свое конкретное проявление и в том, что при выполнении учебных задач, они руководствуются лишь мотивами, вызванными необходимостью так или иначе выполнять требования учителя.
            Важное средство повышения мотивации деятельности у умственно-отсталых школьников — приближение учебного процесса к их жизненному опыту, к потребностям и интересам учащихся. Хотя общий уровень психического развития У. О. очень низок, у них все же имеются свои, пусть ограниченные потребности и интересы. При удовлетворении этих потребностей и интересов, они проявляют необходимую активность и адекватное отношение к встречающимся пред ним задачами. Исключительно важное значение для развития мотивов деятельности имеет труд, если учащиеся изготавливают важные, в практическом отношении, изделия. При выполнении таких изделий учащиеся руководствуются не только учебными мотивами, связанными с осознанием практической и общественной ценности своего рода. В результате выполнения трудовых заданий. Осознаваемых как общественно-значимые и важные, У. О. школьники начинают испытывать удовольствие от своего труда, у них появляется вера в свои собственные силы и желания добиться хороших результатов.

Всё это способствует развитию мотивов деятельности.
            Большое влияние на мотивы и цели деятельности человека оказывает ожидание оценки окружающими. С одной стороны, предстоящая оценка мобилизует на возможно более продуктивное и качественное выполнение действий, особенно тогда, когда ожидаемая оценка относится не только лично к тому, кто выполняет действие, но и затрагивает его как члена и представителя определённого коллектива. С другой стороны, ожидаемая оценка действий может явиться источником повышенного волнения за исход выполнения действий, за связанную с этим оценку наших способностей и умений, и это волнение может привести к изменению мотивации деятельности.
            Мотивом деятельности человека может стать желание проявить себя определённым образом в ходе деятельности. В ряде случаев такое смещение мотивов и связанные с ним волнения сказываются отрицательно на характере выполняемых действий, мешают человеку действовать так, как он мешают человеку действовать так, как он действует обычно в других более спокойных и привычных условиях.
            Отрицательное влияние «оценочной ситуации» у У. О. школьников может быть преодолено. Для этого нужно существенно изменить направленность деятельности, выполняемой в условиях «оценочной ситуации», изменить мотивации этой деятельности. Основным мотивом деятельности в этих условиях должны стать достигаемые результаты и их значение для какой-либо объективно-значимой цели.
            Такое изменение мотивации не только снимает отрицательное влияние «оценочной ситуации», но значительно улучшает качество выполняемой деятельности по сравнению с выполнением её в обычных условиях.

ТРУДОВАЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ И ЕЁ РОЛЬ В РАЗВИТИИ ЛИЧНОСТИ

УМСТВЕННО-ОТСТАЛЫХ ШКОЛЬНИКОВ.             Одна из основных задач трудового обучения умственно-отсталых школьников — коррекция недостатков психического развития. Эта задача находится в тесной связи с другой — обеспечить сознательное и прочное усвоение учащимися сообщаемых знаний, вырабатываемых умений и навыков.
            Положительное влияние труда на развитие личности У. О. школьника обусловлено, прежде всего, тем, что в процессе труда учащиеся оперируют наглядным воспринимаемым материалом и стремятся создать материальные ценности. Работа над материалом, находящимся в руках детей в процессе трудовой деятельности, способствует более ясному осознанию цели и средств, при помощи которых можно его обработать. Результаты труда можно непосредственно ощутить.
Ц            ели и задачи трудовой деятельности, благодаря своей конкретности и доступности для чувственного восприятия, осознаются У. О. школьниками в достаточной степени ясно, а это создаёт необходимые предпосылки для целенаправленных действий. Посильное трудовое задание, имея своей конечной целью получение конкретного изделия, наглядно воспринимаемого предмета, способствует выработке у учащихся умения соотносить свои действия с этой конечной целью и выбирать рациональные способы и средства для их осуществления. Для повышения интереса и активности У. О. школьников в процессе обучения труду необходимо, чтобы они осознавали важность и полезность того, что результаты их деятельности имеют практическое и общественное значение.
            В результате выполнения трудовых заданий у учащихся происходят заметные сдвиги в развитии процесса сравнения, улучшается планирование и последовательность выполнения действий, появляется правильная оценка качества проделанной работы.
            Производя на уроках труда необходимые измерения, взвешивания, определяя в процессе работы форму, величину, объем, цвет и другие качества материала, умственно-отсталые школьники убеждаются, что получаемые в школе знания и умения имеют для них важное практическое значение.

Роль труда в повышении уровня мотивации деятельности.

            Включение трудовой деятельности в практически важную и общественно-значимую задачу изменяет их отношение к выполняемой деятельности.

1. Ведущим мотивом деятельности становится для учащихся стремление достигнуть высоких производственных успехов. Возможность изготовить вещь, представляющую ценность для окружающих, побуждает хорошо трудиться и добиваться лучших результатов.
2. При наличии «внутренней» заинтересованности в общественно-значимой работе, они особенно внимательно относятся к советам, помогающим достигнуть лучших результатов, применяют подсказываемые им способы и приёмы деятельности и сами обращаются за помощью и советом к педагогу в трудных ситуациях.
3. Включение трудовых заданий в интересную и общественно-значимую задачу содействует повышению уровня требований к качеству выполняемой деятельности.

            Если в процесс трудового обучения У. О. школьникам даются задания, не имеющие для них практически важные и общественно-значимые для них задачи. Такие задачи побуждают учащихся к активной деятельности, содействуют их общему развитию и подготовке к общественно-полезному труду.
            В результате выполнения полезной трудовой деятельности у учащихся вспомогательной школы возникает ряд познавательных, учебных, трудовых, общественных потребностей и интересов. С ростом последних, у них изменяется характер мотивации, и они начинают руководствоваться в своих действиях не узкими, ограниченными задачами, возникающими в ходе деятельности, а более общими, перспективными задачами.

Учить упорно, терпеливо…Особенности речи детей с ОВЗ

Нарушения речи и особенности их коррекции

 

Речь играет огромную роль в психическом развитии ребенка. Включение речи в познавательную деятельность перестраивает основные психические процессы ребенка. Нарушения речи отрицательно влияют на развитие познавательной деятельности, социальную адаптацию ребенка с интеллектуальной недостаточностью.

Нарушения речи у детей с интеллектуальными отклонениями являются широко распространенными, характеризуются сложностью патогенеза и симптоматики. Дефекты речи у таких детей могут быть обусловлены недоразвитием познавательной деятельности, могут быть связаны другими факторами.

Специфика нарушений речи и их коррекция у детей с интеллектуальным недоразвитием определяется особенностями их высшей нервной деятельности и психического развития. Основными особенностями высшей нервной деятельности умственно отсталых детей является слабость замыкательной функции коры головного мозга, слабость процессов активного внутреннего торможения, инертность нервных процессов, склонность к охранительному торможению; нарушение взаимодействия первой и второй сигнальной системы, что объясняется недоразвитием второй сигнальной системы. В процессе овладения навыками  и умениями умственно отсталые дети опираются больше на наглядный показ, наглядное восприятие, чем на словесную инструкцию. У таких детей снижена регулирующая функция речи, которая в норме очень рано начинает играть важную роль в поведении ребенка.

Развитие речевой моторики у детей с интеллектуальным недоразвитием осуществляется замедленно, недифференцированно; затруднена координация дыхательных, фонаторных и артикуляционных движений в процессе речи. Несформированным оказывается у детей как слуховой, так и кинестетический контроль за правильностью речевых движений.

В возникновении нарушений речи у умственно отсталых детей существенную роль играют следующие биологические факторы: локальное повреждение мозговых структур, аномалии в строение артикуляционного аппарата (зубочелюстной системы, языка, мягкого и твердого неба), снижение слуха.

Среди психологических факторов, обусловливающих особенности речевого развития и нарушения речи у детей с олигофренией, ведущая роль отводится недоразвитию познавательной деятельности и психической деятельности в целом. У детей отмечается недоразвитие высших форм познавательной деятельности (анализ, синтез, обобщение, абстракция), конкретность и поверхность мышления, нарушение словестной регуляции поведении, незрелость эмоционально – волевой сферы.

У умственно отсталых детей отмечается резкое снижение потребности в речевом общении, что приводит к ограниченности речевых контактов и отрицательно сказывается на процессе овладения речью.

Общая характеристика нарушений речи у детей с интеллектуальным недоразвитием

У части умственно отсталых детей отмечается недоразвитие речи, целиком обусловленное уровнем интеллектуального недоразвития, у большинства, особенно у детей дошкольного и младшего школьного возраста, отмечается тяжелое нарушение речевого развития, включающее разнообразные речевые расстройства. У детей с диагнозом умственная отсталость встречаются все формы нарушений речи, как и у нормальных детей. Расстройства речи у детей с олигофренией проявляются на фоне грубого нарушения познавательной деятельности, аномального психического развития в целом. Нарушения речи носят системный характер, т.е. отмечается недоразвитие речи как целостной функциональной системы. При умственной отсталости нарушаются все компоненты речи: фонетико – фонематическая сторона, лексика, грамматический строй речи. Отмечаются нарушения как импрессивной, так и экспрессивной речи; устной и письменной речи.

У детей с интеллектуальными нарушениями в той или иной степени оказываются несформированными все операции речевой деятельности: имеет место слабость мотивации, снижение потребности в речевом общении, грубо нарушено программирование речи, создание, реализация речевой программы и контроль за речью, соответствие результата мотиву и цели речевой деятельности.

Нарушения речи у таких детей имеют сложную структуру дефекта, разнообразны по своим проявлениям, механизмам, уровню нарушения, требуют дифференцированного подхода при их анализе, характеризуются стойкостью, устраняются с большим трудом, сохраняясь вплоть до старших классов специальной (коррекционной) школы 8 вида.

Характерной особенностью речевого развития детей с интеллектуальной недостаточностью является позднее развитие речи. Резкое отставание наблюдается уже в период доречевых вокализаций (лепет появляется в период от 12 до 24 месяцев). Первые слова появляются позднее трех лет, отстает и появление фразовой речи.

Нарушения фонетической стороны речи и особенности логопедической работы по их преодолению

Если в младших классах общеобразовательной школы нарушение звукопроизношения наблюдаются у 4% детей, то среди младших школьников  с интеллектуальными отклонениями с такими нарушениями – от 40 до 60%. Причины этого различны: недоразвитие познавательной деятельности, несформированность речеслуховой дифференциации, нарушения речевой моторики, аномалии в строении артикуляторного аппарата.

Чаще всего нарушаются артикуляторно сложные звуки: свистящие, шипящие, л –ль, р – рь. Наряду с искажениями звуков отмечается больное количество замен, трудности использования в самостоятельной речи имеющихся правильных звуков. Один и тот же звук умственно отсталый ребенок в одних случаях произносит правильно, в других – пропускает или искажает в зависимости от звуко-слоговой структуры слова.

Искажения звуко – слоговой структуры слова проявляются как в нарушениях количества, последовательности слогов, так и в нарушении структуры отдельного слога, особенно со стечением согласных. Искажения структуры слова разнообразны по своему характеру.

Речь детей с интеллектуальными нарушениями часто монотонная, маловыразительная, лишена сложных  и тонких эмоциональных оттенков, в одних случаях замедленная, в других – ускоренная, что во многом определяется преобладанием процесса возбуждения или торможения. У заторможенных детей голос слабый, немодулированный, у возбудимых – крикливый, резкий.

Коррекция нарушений звукопроизношения у детей с интеллектуальной недостаточностью – процесс длительный и сложный. Инертность нервных процессов, резкое нарушение подвижности процессов возбуждения и торможения проявляются в упорном, стереотипном воспроизведении наиболее усвоенных старых связей, в трудностях переключения на новые. Наиболее длительным является этап введения звука в речь, т.е. этап автоматизации, который может растянутся на 1 – 1.5 года.

Большое внимание уделяется развитию общей и речевой моторики, воспитанию слухового восприятия, внимания, памяти. Коррекцию нарушений звукопроизношения связывают с развитием речевой функции в целом, т.е. с развитием фонематической стороны речи, словаря, грамматического строя речи. Уделяется внимание развитию четких представлений о звуковом составе слова, выделению звука из слова, определению места звуков в словах, уточнению смыслоразличительной функции звуков речи.

Особенностью логопедической работы в специальной (коррекционной)  общеобразовательной школе 8-го вида является ее индивидуализация. Каждая задача коррекции должна состоять из максимально возможного количества простейших задач. Подготовительный этап работы предусматривает развитие общей, ручной, речевой моторики, развитие слухового восприятия, внимания, памяти, работу над правильным речевым дыханием, формированием длительного плавного выдоха в игровых упражнениях, голосовых упражнениях.

Развитие артикуляторной моторики умственно отсталых детей осуществляется в двух направлениях: развитие кинетической основы движения и кинестетической основы артикуляторных движений (без зеркала). На этапе постановки звука используются: зрительный образ артикуляции, слуховой образ звука, кинестетические, тактильные и тактильно – вибрационные ощущения. На наиболее длительном во вспомогательной школе этапе автоматизации звуков проводится работа над сложными формами звукового анализа и синтеза, умение выделять звук в слове и т.д. Обязательным этапом работы является  дифференциация звуков: уточнение произносительной дифференциации звуков, развитие слухового различения.

Нарушения лексико – грамматического стороны речи и пути их коррекции

У детей с интеллектуальными нарушениями наблюдается бедность словарного запаса, неточность употребления слов, трудности актуализации словаря, преобладание пассивного словаря над активным, нарушение процесса организации семантических полей. Они не знают названий многих предметов, частей предметов, в их словаре преобладают существительные с конкретным значением, отсутствуют слова обобщающего характера, мало прилагательных и наречий. Пассивный словарь шире активного , но он с трудом актуализируется.

 У таких детей отмечается несформированность грамматической стороны речи, которая проявляется в аграмматизме, выявляются искажения в употреблении падежей, смешения   предлогов неправильные согласования существительного и числительного, существительного и прилагательного. Функция словообразования менее сформирована, чем словоизменение. Для высказываний детей характерны простые предложения, с пропусками главных членов.

Формирование связной речи детей с интеллектуальным недоразвитием осуществляется замедленными темпами и характеризуется качественными особенностями. В процессе порождения связных высказываний они нуждаются в постоянной стимуляции со стороны взрослого, в систематической помощи в виде вопросов и подсказок. Недостаточно сформирована диалогическая  и монологическая речь. Связные высказывания мало развёрнуты, фрагментарны. В рассказе нарушена логическая последовательность, связь между отдельными частями. Более легко даётся пересказ, но с ошибками: пропускаются важные части текста, упрощённо передаётся содержание,  дети не понимают причинно – следственные, временные и пространственные представления.  

В процессе коррекционно – логопедического воздействия ведется работа по обогащению словарного запаса, уточнению значения слов. Особого внимания требует развитие глагольного и прилагательного словаря. Работа над уточнением значения слова тесно связывается с уточнением представлений детей об окружающих предметах и явлениях, с классификацией предметов на речевом и неречевом уровнях.

Процесс овладения прилагательными начинается со слов, обозначающих основные цвета, форму, величину, затем высоту, длину, вкусовые качества и т.д. Важным направлением логопедического воздействия является усвоение детьми слов обобщающего характера, местоимений, числительных, наречий. Обогащение словарного запаса предполагает работу над антонимами (существительные, прилагательные, глаголы, наречия), уточнением значений слов – синонимов. Проводится работа над падежными окончаниями, развитием функции словоизменения, словообразования, над распространением предложений.

Формирования грамматического строя речи в младших классах специальной (коррекционной) школы 8-го вида осуществляется в следующих направлениях:

1. Формирование глубинно – семантической и поверхностной структуры предложения.
2. Формирование словоизменения и словообразования.
3. Развитие связной речи.

В процессе формирования словоизменения обращается внимание на изменение существительного по числам, падежные окончания существительных, употребление предлогов, согласование существительных с глаголами и прилагательными, изменение глагола по лицам, числам, родам и т.д.

Начинать работу по формированию словообразования следует с уменьшительно – ласкательных форм существительных. Далее используются упражнения по образованию прилагательных от существительных, глаголов с приставками, родственных слов.

Работа над связной речью сначала проводится на материале диалогической, ситуативной речи, а позднее – контекстной, монологической.

Рекомендуется следующая последовательность в работе над связным текстом: пересказ с опорой на серию сюжетных картинок, пересказ по сюжетной картинке, пересказ без опоры на наглядность, пересказ на основе деформированного текста, рассказ по серии сюжетных картинок, рассказ по сюжетной картинке, самостоятельный рассказ.

Особенности нарушений письменной речи и их коррекции у школьников с интеллектуальным недоразвитием

Процесс овладения чтением детьми с интеллектуальными нарушениями протекает замедленно и характеризуется качественным своеобразие. Большую трудность представляет для умственно отсталых школьников поэтапное овладение процесса чтения : усвоение букв, слияние звуков в слоги, слогов в слова, чтение слов, предложений и текста.

У первоклассников с интеллектуальным недоразвитием обнаруживается дислексия в 70% случаях. Для нарушений чтения этих детей типичны следующие проявления:

1. неусвоение букв;

2. побуквенное чтение;

3. искажения звуковой и слоговой структуры слова;

4. нарушение понимания прочитанного;

5. аграмматизмы в процессе чтения.

У детей выявляется обычно сочетание различных форм дислексии, что связано с глобальным недоразвитием многих функциональных систем, с недоразвитием познавательной деятельности, с нарушениями устной речи.

Дисграфия сопровождается  у этих детей распространенными орфографическими ошибками, проявляется в комплексе, в сочетании различных форм. Нечеткость представлений о звуко – слоговой структуре слова приводит к большому количеству пропусков, перестановок, замен букв. Смутные представления о морфологической структуре слова на письме обусловливают множество аграмматизмов, искажений префиксов, суффиксов, окончаний, особенно в самостоятельном письме. Нарушение анализа структуры предложения обнаруживается в пропуске слов, их слитном написании, раздельном написании слова.

Коррекция нарушений чтения и письма детей с интеллектуальными нарушениями должна быть тесно связана с развитием у них познавательной деятельности, анализа, синтеза, сравнения, обобщения, абстрагирования. Устранение нарушений чтения и письма проводится в тесной связи с коррекцией нарушений устной речи как системы, с коррекцией дефектов звукопроизношения, фонематической стороны речи, ее лексико- грамматического строя.

Таким образом, логопедическая работа в специальной (коррекционной) школе 8-го вида имеет свою специфику, которая обусловлена особенностями высшей нервной деятельности, психологическими особенностями детей с интеллектуальными отклонениями, а так же характером симптоматики, механизмов, структуры речевого дефекта у этих детей.

Особенности усвоения математических знаний, умений и навыков умственно отсталыми учащимися

 

Изучение математического материала для учащихся с интеллектуальным недоразвитием представляет большие трудности, причины которых в первую очередь объясняются особенностями развития познавательной и эмоционально-волевой сферы умственно отсталых школьников.

Исследования по функциональной ассиметрии полушарий головного мозга позволили лучше понять объективные причины и механизмы, лежащие в основе нарушений и отклонений в познавательной детей олигофренов. Дефицит функции правого полушария проявляется в нарушении целостного  характера восприятия, в нарушении зрительно-пространственного восприятия. Наряду с этим характерным является трудность установления вербальных связей и вербального опосредования, что отражает нарушение левополушарных функций. Нарушение межполушарного взаимодействия при умственной отсталости проявляется и в ограниченности познавательной деятельности. Ж.И. Шиф отмечает, что знания, приобретённые в словесной форме, не оказывают существенного влияния на умственно отсталого ребёнка, вследствие того, что чувственное познание и практическая деятельность недостаточно осмысляются и оформляются в слове. Поэтому при объяснении или закреплении материала целесообразнее будет применять не вербальные средства подачи материала, а практические.
 

Опираясь на результаты исследований, проведённых специалистами в области изучения особенностей детей с умственной отсталостью, нужно обратить внимание на следующие признаки, присущие им:
—  при недоразвитии всех нервно-психических функций имеет место преимущественно стойкая недостаточность абстрактных форм мышления;
— сочетание интеллектуального дефекта с нарушениями моторики, речи, восприятия, памяти, внимания, эмоциональной сферы, произвольных форм поведения;
— недоразвитие познавательной деятельности проявляется в недостаточности логического мышления, наиболее сохранным является наглядно-действенное мышление, нарушении подвижности психических процессов, инертности обобщения, сравнение предметов и явлений окружающей действительности по существенным признакам;
— замедленный темп мышления и инертность психических процессов определяют отсутствие возможности переноса усвоенного в процессе обучения способа действия в новые условия;
— недоразвитие мышления сказывается на протекании всех психических процессов: восприятия, памяти, внимания.

Страдают прежде всего все функции отвлечения и обобщения, нарушаются компоненты психической активности, связанные с аналитико-синтетической деятельностью мозга. В эмоционально-волевой сфере это проявляется в недоразвитии сложных эмоций и произвольных форм поведения.
Овладение даже элементарными математическими понятиями требует от ребёнка достаточно высокого уровня развития таких процессов логического мышления, как анализ, синтез, обобщение, сравнение.
 

Успех в обучении математике школьников с нарушением интеллекта во многом зависит, с одной стороны, от учёта трудностей и особенностей овладения ими математическими знаниями, а с другой – от учёта потенциальных возможностей учащихся. При том, что потенциальные возможности у каждого ученика своеобразны, можно выявить и некоторые общие особенности усвоения математических знаний, умений и навыков, которые являются характерными для всех учащихся с интеллектуальным недоразвитием.
Узость, нецеленаправленность и слабая активность восприятия создают трудности в понимании задачи, которую они воспринимают не полностью, а фрагментарно, т.е. по частям. Несовершенство анализа и синтеза не позволяет эти части связать в единое целое, установить между ними связи и зависимости.
Например: «У Маши было 7 красных шаров и 4 синих. Своей подруге она отдала 3 шарика. Сколько шаров у неё осталось?»
Ученик решает задачу так:
Сколько шаров было у Маши?
7 ш. + 4 ш. =11 ш.
Ответ: 11 шаров она отдала подруге.
Фрагментарность восприятия является причиной ошибочного вычисления значения числовых выражений, содержащих два и более действий.
Например: 5+7- 3=12

Слабая активность восприятия приводит к тому, что учащиеся не узнают знакомые геометрические фигуры, если они даются в непривычном положении, в другом цвете или их нужно выделить в предметах, найти в окружающей обстановке.
Если числовые данные в задаче выделены не цифрами, а словами, то найти их в тексте для учащихся составляет большую проблему. Особую сложность представляет выделить вопрос в задаче, если он стоит не в конце, а в начале или в середине задачи.

Несовершенство зрительного восприятия отражается при написании цифр. У школьников с нарушением интеллекта нередко наблюдается зеркальное письмо цифр: 3,1,2,7,5. Не запоминают с какого элемента надо писать цифру. При письме путают цифры 3, 6 и 9, 2 и 5.

Несовершенство слухового восприятия является причиной слабого различения на слух слов семь-восемь.

Затруднённость письма у некоторых учащихся усугубляется тремором (дрожанием) рук, параличами. Нарушение координации движений нередко служит причиной очень сильного нажима при письме и наоборот.

Трудности пространственной ориентировки приводят к тому, что учащиеся не видят строки и не понимают её значения. Они могут начинать писать в левом верхнем углу тетради, а закончить в правом нижнем углу, располагая текст по диагонали, не соблюдают высоту цифр, интервалы.

В старших классах наблюдается размашистый, неустойчивый почерк. Это затрудняет проводить вычисления в столбик, так как не соблюдается поразрядность в записи примеров, а отсюда ошибки в вычислении.

Слабость дифференциации нередко приводит к уподоблению знаний. Учащиеся единицы длины уподобляют единицам стоимости, площади, расстояние измеряют килограммами, квадратными метрами.

Другая причина слабой дифференциации математических знаний кроется в отрыве терминологии от конкретных представлений, реальных образов, объектов. Учащиеся не представляют себе реально такие единицы измерения как километр, и килограмм, а некоторое сходство в их звучании приводит к их уподоблению.

Данной категории учащихся свойственно «застревание» на принятом способе решения примеров и задач, практических действий. С трудом происходит переключение с одной умственной операции на другую, качественно иную. Научившись складывать и вычитать приёмом пересчитывания, с большим трудом овладевают приёмами присчитывания и отсчитывания.
При вычислении значения выражений, содержащих два разных действия, выполнив одно, не может переключиться на другое.
Например: 3+4=7
                    7-2=9
Недостатки мышления проявляются в стереотипности ответов.
Например: «Просчитай от 5 до 9». Ученик считает 1,2,3,….10.
«Сколько будет, если 3*4?» Ученик воспроизводит таблицу умножения числа 3. При этом забывает задание, «теряет» его.
Нередко ученик «приспосабливает» задания к своим знаниям.
Например:    516
                        342
                        234
Ученик вычитает из десятков вычитаемого (4) соответствующий разряд уменьшаемого (1), т.к. из десятков уменьшаемого не вычитаются десятки вычитаемого, а надо занимать сотню и дробить её в десятки.
Например: 5 см+ 8 мм= 13 см
1ч 30 мин – 40 мин =90 мин
При сравнении ученик руководствуется лишь внешними признаками, не проникая в математическую сущность, не вскрывая отношений между числовыми данными.
Например: «Сравните две задачи».
1. В одной корзине 7 яблок, в другой на 5 яблок больше. Сколько яблок во второй корзине?
2. В одной корзине 5 яблок, в другой на 7 яблок больше. Сколько яблок в двух корзинах?
Ученики сравнение проводят так: «Здесь и здесь корзины и яблоки. Здесь 5 и 7, там 5 и 7.Вопросы тоже похожи».

При решении задач или выполнении заданий из несуществующих признаков, руководствуются отдельными словами и выражениями или пользуются усвоенными ранее схемами-шаблонами.
Например: «В чём различие квадрата и прямоугольника?»
                     «Они не похожи сторонами».
                     «В чём их сходство?»
                     «У них углы, стороны».

У умственно отсталых школьников снижена способность к обобщению. Это проявляется в трудностях формирования математических понятий, усвоения законов и правил.

Например: умея пересчитывать палочки, ученик не может пересчитать шишки или другие объекты. Затрудняет счёт в  непривычно расположенных предметов (вертикально, вразброс, рядами). Это свидетельствует о том, что ребёнок заучил названия числительных по порядку, однако навыки счёта у него не сформированы.

Недостатки гибкости мышления приводят к тому, что учащиеся нередко составляют задачи с одинаковой фабулой, глаголами, числовыми данными, вопросами и т.д.

Непонимание значения слов, бедность словаря, слабая техника чтения создают трудности в обучении решению задач. Нередко учащиеся не решают задачу потому, что не понимают значения слов, выражений, предметной ситуации задачи, а также той математической «нагрузки», которую несут такие слова, как другой, второй, оба, каждый, столько же.
Учащиеся испытывают трудности в переносе знаний в новую ситуацию, а также в практическую деятельность.

Например: ученик на уроке математики хорошо знает соотношение мер длины, но в учебной мастерской не может выразить в миллиметрах 1 см 5 мм. Зная хорошо таблицу умножения на 2, затрудняется разделить на две равные части числа, полученные при снятии мерки в швейной мастерской.

Слабость регулирующей функции мышления проявляется в том, что не дослушав задание до конца, но усмотрев по каким-то внешним признакам сходство с ранее решёнными заданиями, восклицают6 «О, я это могу решить!» Или наоборот: «Мы такое не решали»! Отодвигают тетрадь и не пытаются решать.

Учащимся также свойственна некритичность мышления, слабость самоконтроля. Они редко сомневаются в правильности своих действий. Требуется целая система наводящих вопросов, чтобы ученик почувствовал, что его ответ не верен.

Некоторые учащиеся бывают неуверенны в своих действиях, они часто обращаются к учителю за поддержкой, не пишут ответа, пока не получат одобрения со стороны учителя. Без всякого критического обсуждения они могут тут же изменить ответ, не вдумываясь в то, что делают.

У некоторых учащихся нередко наблюдается отрицательное отношение к учению вообще и к математике в частности, как наиболее трудному учебному предмету. Одной из причин этого негативизма может служить тот факт, что учителя задавали непосильный темп работы, содержание учебного материала, а методы и приёмы учителя не учитывали особенности психофизического развития этих детей, тем самым уже изначально обрекая их на «не успех».

Конечно, учителю работающему в массовой школе и не имеющему специального дефектологического образования, сложно сориентироваться в данной ситуации, когда приходиться работать в условиях интегрированного обучения с детьми, имеющими интеллектуальное недоразвитие. Поэтому, планируя свою деятельность учитель должен хорошо изучить состав учащихся, знать причины умственной отсталости каждого, особенности его поведения, определить его потенциальные возможности, с тем, чтобы наметить пути включения его во фронтальную работу класса с учётом его психофизических особенностей, степени дефекта. Это даст возможность правильно осуществить дифференцированный и индивидуальный подход к учащимся, наметить пути коррекционной работы, сделать обучение успешным и востребованным. 
 

 

Литература:
1. Обучение детей с нарушениями интеллектуального развития: (Олигофренопедагогика)/ под ред. Б.П. Пузанова. – 2-е изд. – М.: издательский центр «Академия», 2006.
2. Перова М.Н. Методика преподавания математики в специальной (коррекционной) школе VIII вида. – М.: Гуманит. изд. центр ВЛАДОС, 2001.
3. Разанова Т.В. Развитие мышления аномальных младших школьников на уроках математики //Дефектология. – 1985. — №3.

ФГБНУ НЦПЗ. ‹‹Патология психического развития››

Психопатологические особенности умственной отсталости, включая сам интеллектуальный дефект, полиморфны как по характеру, так и по степени выраженности. Однако имеются общие симптомы, которые характеризуют в первую очередь так называемую ядерную олигофрению.

Понятие «ядерная олигофрения» было введено в 1938 г. Н. И. Озерецким на основе массивности дефекта и особенностей как интеллектуального недоразвития, так и личности больного в целом. Психическое недоразвитие при ядерной олигофрении имеет две основные особенности: нарушение развития носит малодифференцированный, более или менее равномерный, диффузный характер; поражению подвергаются эволюционно наиболее молодые, интенсивно развивающиеся системы мозга. Как показали последующие исследования, при ядерной олигофрении могут поражаться и более древние мозговые образования [Исаев Д. Н., 1982; Марничева Г. С., Глезерман Т. Б., 1986].

Типичной олигофрении всегда свойственны тотальность психического недоразвития, которая касается не только интеллектуальной деятельности, но и всей психики в целом, а на первый план выступает недостаточность высших форм познавательной деятельности — абстрактного мышления.

У детей первых лет жизни при глубокой задержке психического развития недостаточность мышления более всего проявляется в недоразвитии тех функций, которые отражают становление познавательной деятельности. До этого, в раннем детском возрасте, психическое недоразвитие выражается главным образом в недостаточности аффективно-волевой сферы и моторики ребенка, искажении и замедлении сроков становления зрительных и слуховых рефлексов, неполноценности «комплекса оживления», более позднем проявлении эмоционального реагирования на окружающее. На 2—3-м году интеллектуальная недостаточность проявляется в особенностях поведения и игровой деятельности. Дети медленно овладевают навыками самообслуживания, не отличаются живостью, пытливостью, интересом к окружающим предметам и явлениям, которые свойственны здоровому ребенку. Игры их характеризуются простым манипулированием, непониманием элементарных требований игры, слабостью контактов с детьми, меньшей эмоциональностью. Для дошкольного возраста характерны отсутствие побуждений к интеллектуальным формам игровой деятельности и повышенный интерес к подвижным, нецеленаправленным играм. В эмоциональной сфере отмечаются примитивные реакции и недостаточная дифференцированность высших эмоций — проявлений сочувствия, стыда, личностных привязанностей. В школьном возрасте на первый план все больше выступают интеллектуальные расстройства, которые проявляются в разных сферах деятельности и поведении больных, главным образом в учебной деятельности.

Таким образом, у детей, страдающих олигофренией, по мере взросления все более и более отчетливо выявляется недостаточность отвлеченного мышления, слабость предпосылок интеллекта, в частности внимания, памяти, психической работоспособности. Но одновременно с этим медленно формируются ощущения и восприятие [Выготский Л. С., 1956; Леонтьев А. Н., 1965; Рубинштейн С. Я., 1970, и др.]. Недостаточность и замедление развития зрительных, слуховых, кинестетических и других процессов восприятия нарушают ориентировку детей в окружающей среде, препятствуют установлению в сознании больного полных и адекватных связей и отношений между объектами реального мира. Недостаточность восприятия при олигофрении во многом обусловлена нарушениями целенаправленного произвольного внимания; внимание таких детей с трудом привлекается и фиксируется, легко рассеивается. Детям с типичной олигофренией свойственны также замедление и «непрочность» запоминания. Особенно страдает логическое, опосредованное запоминание, т. е. высший уровень памяти, в то время как механическая память может быть сохранной или даже гипертрофированно развитой. Плохое понимание воспринимаемых впечатлений приводит к тому, что больные запоминают лишь внешние признаки предметов и явлений и с трудом сохраняют воспоминания о внутренних связях и словесных объяснениях.

Особое место в структуре психического недоразвития занимают нарушения речи, которые в большинстве случаев отражают глубину умственной отсталости: в наиболее тяжелых случаях больные не только не говорят, но и не понимают обращенную к ним речь. При меньшей степени тяжести олигофрении больные располагают ограниченным запасом слов, но не владеют в достаточной мере фразовой речью. Известные им слова они употребляют в самой элементарной связи, относя их к конкретным предметам или действиям; обобщающее значение слов им почти недоступно. Даже у больных с легкой степенью олигофрении, имеющих достаточный запас слов, заметно нарушена смысловая сторона речи. Словесные определения, не связанные с конкретной, привычной ситуацией, усваиваются с большим трудом и очень медленно. Так же медленно формируется и грамматический строй речи Поскольку при ограниченном запасе слов особенно страдает активная речь, то даже при неглубокой умственной отсталости речь больных обычно бывает маловыразительна, односложна, в ней преобладают речевые штампы, короткие, часто аграмматично построенные фразы. Характерно неправильное смысловое употребление слов. Могут быть также такие дефекты, как косноязычие, дизартрия и т. п. В случаях олигофрении, осложненной остаточными явлениями органического поражения головного мозга, встречаются очаговые расстройства речи по типу моторной и сенсорной алалии, псевдобульбарной дизартрии и т. п. Даже при относительно хорошо развитой речи в анамнезе больных олигофренией обычно удается установить значительную задержку сроков ее развития (понимание, произношение отдельных слов, фразовая речь и т. п.).

Достаточно характерны изменения в эмоционально-волевой сфере при олигофрении. В то время как элементарные эмоции могут быть относительно сохранными, высшие эмоции, прежде всего нравственные, оказываются недоразвитыми и недостаточно дифференцированными. Преобладают главным образом непосредственные переживания, эмоции, вытекающие из конкретной ситуации и деятельности, актуальные только в данный момент. Степень эмоционального недоразвития при ядерной олигофрении находится в соответствии с глубиной интеллектуального дефекта и недостаточностью других компонентов психической деятельности и личности. Волевая деятельность больных характеризуется слабостью побуждений и инициативы, недостаточной самостоятельностью.

Поступкам детей-олигофренов свойственны отсутствие целенаправленности, импульсивность (без какой бы то ни было борьбы мотивов) и негативизм. Они отличаются также повышенной подражательностью, внушаемостью и несамостоятельностью поведения, находятся в зависимости от влечений и аффектов, а также от ситуации и обстоятельств.

Формирование личности умственно отсталых детей определяется не только степенью интеллектуального недоразвития и возрастом, но и условиями воспитания, обучения и другими факторами. Уровень приспособления больных олигофренией варьирует в зависимости от глубины дефекта. При легкой умственной отсталости больные неплохо разбираются в привычных житейских ситуациях и у них отмечается относительная сохранность практической ориентировки. E. Kraepelin (1923) по этому поводу писал, что характерной особенностью олигофренов является «способность гораздо лучше ориентироваться в простых обстоятельствах, чем можно было бы ожидать, если судить по скудости запасов представлений и слабости суждения». По определению E. Kraepelin, «олигофрен может, несомненно, больше, чем знает».

К числу наиболее частых и постоянных проявлений олигофрении относятся также признаки недоразвития в двигательной сфере. Недоразвитие психомоторики проявляется прежде всего в запаздывании и замедлении темпа развития локомоторных функций, в непродуктивности и недостаточной целесообразности последовательных движений, в двигательном беспокойстве и суетливости. Движения детей бедны, угловаты и недостаточно плавны. Недостаточность развития двигательной сферы особенно проявляется в тонких и точных движениях, жестикуляции и мимике.

Такова в общих чертах психопатологическая структура недоразвития при типичной олигофрении.

Но структура психического недоразвития может быть неравномерной и не исчерпывающейся характерными для типичной олигофрении симптомами. В связи с этим выделяют атипичные и осложненные варианты олигофрении [Мнухин С. С., 1958; Сухарева Г. Е., 1965; Певзнер М. С., 1969]. К атипичным формам относят случаи олигофрении с неравномерной структурой психического дефекта, проявляющейся в одностороннем развитии какой-либо психической функции либо в признаках парциального психического недоразвития.

Диагностика умственной отсталости не ограничивается оценкой степени психического недоразвития. Большое место в диагностическом процессе занимает соматическое обследование.

Часть умственно отсталых детей имеют аномальный внешний вид. Эта внешняя аномальность обусловлена не только часто отмечающейся у умственно отсталых детей диспластичностью строения лица и тела, но и наличием выраженных неврологических расстройств, вторичными деформациями черепа (при органическом поражении мозга), гипомимией и т. п. Степень изменения внешнего вида больных связана с глубиной интеллектуального дефекта и характером мозговой патологии. При легком интеллектуальном недоразвитии больные могут иметь нормальный внешний вид. Но следует иметь в виду, что и при глубоком интеллектуальном дефекте больные могут не иметь грубых аномалий сложения. Они иногда вполне гармонично сложены и даже миловидны. Но в большинстве случаев изучение соматических особенностей умственно отсталого больного дает возможность не только диагностировать некоторые нозологические формы интеллектуального недоразвития, но и оценить сроки поражения мозга. При соматическом осмотре выявляются врожденные пороки развития и так называемые малые аномалии, которые очень часто встречаются у больных с умственной отсталостью, что указывает на внутриутробный характер поражения. Эти аномалии являются следствием незавершенного, реже искаженного морфогенеза (часть из них может быть и выражением нормальной вариабельности того или иного морфологического признака). Число их и разнообразие настолько велики, что составить их перечень не представляется возможным, тем более что такие аномалии обнаруживаются не только при внешнем осмотре ребенка, но и при дополнительных обследованиях — при осмотре окулистом, при рентгенографии черепа, позвоночника, конечностей.

Физическое развитие больных олигофренией часто отстает от возрастной нормы и нередко, даже при отсутствии явной внутриутробно обусловленной диспластичности, характеризуется непропорциональностью строения туловища и конечностей, искривлением позвоночника, признаками церебрально-эндокринной недостаточности (ожирение, недоразвитие половых органов, нарушение темпа и сроков формирования вторичных половых признаков). Особенно большое место занимают неврологические нарушения. Это могут быть не только такие грубые симптомы, как параличи, парезы, атаксия, гиперкинезы, но и неврологическая микросимптоматика.

Большое значение в диагностике умственной отсталости имеют офтальмологическое и рентгенографическое исследования (особенно рентгеновская компьютерная томография). Исследование глаза нередко позволяет выявить такие симптомы, как хориоретинит, пигментная дегенерация сетчатки, катаракта, глаукома, а также некоторые микроаномалии, указывающие на внутриутробный дисгенез, — глиоз дисков зрительных нервов, аномалии строения сосудов сетчатки и т. п. Во многих случаях при осмотре глазного дна определяются степень внутричерепной гипертензии и ее динамика. Рентгенография черепа очень важна для выявления признаков повышения внутричерепного давления, локализации атрофии паренхимы мозга и деформаций ликворных пространств, скрытых аномалий строения черепа, особенно для диагностики краниостеноза.

Поскольку большая часть случаев умственной отсталости остается этиологически неясной, для врачей, контактирующих с умственно отсталыми детьми, весьма остро стоит вопрос: можно ли на основании характера клинических особенностей олигофрении разграничить наследственные и экзогенные ее формы. По-видимому, ответ на этот вопрос может быть следующим: до тех пор, пока у больного не диагностирована какая-либо определенная нозологически-специфическая форма поражения (как правило, наследственного, реже экзогенного генеза), этиологический диагноз может ставиться лишь предположительно, поражение можно отнести к «вероятно экзогенным» или к «вероятно наследственным».

В зарубежной литературе имеется большое число работ, направленных на поиски особенностей психологической структуры дефекта при семейно-конституциональной умственной отсталости и критериев ее дифференциации от экзогенно обусловленных органических поражений [Zigler Е., 1967; Kirman В., Bichnele J., 1975; Caspar! E., 1977]. Речь идет о выявлении особенностей познавательной деятельности, уровня мотивации и т. п. Отдельные интересные находки, однако, не способствовали разработке четких диагностических критериев.

В отечественной психиатрии дифференциация семейно-наследственной олигофрении от вызванной органическим поражением мозга основывается на клинической картине психического недоразвития в целом с учетом не только особенностей нарушения структуры познавательной деятельности, но и всех психопатологических и неврологических проявлений. Но и в этом случае дифференциация указанных форм имеет лишь ориентировочный характер, часто исследователь идет от диагностики органического поражения мозга.

К числу наиболее часто встречающихся перинатальных вредностей, вызывающих органическое поражение ЦНС с нарушением психического развития, относятся родовая травма и особенно асфиксия новорожденных. Механическая родовая травма и асфиксия вызывают сходное по патогенезу поражение головного мозга — нарушение кровообращения и внутричерепные кровоизлияния, но имеются и некоторые различия, которые и зависят от того, какой из этих двух факторов был ведущим [Мастюкова Е. М., 1964; Сухарева Г. Е., 1965]. Если заболевание вызвано только асфиксией, в клинической картине преобладают астенические проявления в сочетании с вялостью, слабостью побуждений, замедлением психических процессов, эмоциональной лабильностью, быстрой утомляемостью и истощаемостью. При родовой же травме чаще наблюдаются состояние резкого психомоторного возбуждения, эксплозивность, более грубые расстройства памяти и внимания, нарушения речи, расторможение грубых влечений, а также очаговые неврологические симптомы и судорожные припадки. В неврологическом статусе могут отмечаться очаговые симптомы (парезы и параличи черепно-мозговых нервов, нередко явления церебрального паралича, судорожные припадки и др.), степень выраженности которых зависит от тяжести поражения мозга.

Среди постнатальных заболеваний, которые приводят к развитию умственной отсталости, большое место занимают энцефалиты, энцефаломиелиты, менингоэнцефалиты (реже менингиты), а также травмы черепа, постнатальная гипоксия. При постинфекционных поражениях ЦНС характер резидуальных клинических проявлений зависит не столько от особенностей этиологического фактора, сколько от реактивности нервной ткани, обусловленной индивидуальными и возрастными особенностями. Глубокий интеллектуальный дефект наблюдается чаще у детей, перенесших заболевание в первые 2 года жизни. В этом возрасте в связи с незрелостью защитных механизмов процесс чаще принимает диффузный характер и сопровождается обширным поражением мозговой ткани. В генезе постинфекционных и посттравматических нарушений психического развития играют роль образование кист, рубцов и разрастание соединительной ткани, нарушения циркуляции цереброспинальной жидкости, застойные явления и вследствие нарушений кровообращения вторичные склеротические изменения мозговой ткани. Но основные особенности клинических проявлений постинфекционных и посттравматических вариантов умственной отсталости определяются в первую очередь степенью тяжести и распространенностью органического поражения головного мозга. В более отдаленном периоде могут отмечаться признаки гидроцефалии или микроцефалии, другие вторичные деформации черепа, задержка физического развития, а также весьма разнообразные по проявлениям и степени выраженности общемозговые и очаговые симптомы. Степень глубины и структура интеллектуального дефекта при этих нарушениях чрезвычайно разнообразны. В одних случаях преобладают симптомы недоразвития, характерные для типичных форм олигофрении, в других интеллектуальная недостаточность носит неравномерный, мозаичный характер, приближаясь по структуре к органической деменции [Озерецкий Н. И., 1938; Юркова И. А., 1958; Сухарева Г. Е., 1965, и др.]. Характерно наличие в структуре дефекта признаков психоорганического синдрома, психопатоподобного поведения и других дополнительных психопатологических симптомов. Описанные поражения относятся, как правило, к атипичным формам олигофрении [Певзнер М. С., 1959; Кириченко Е. И., 1965; Сухарева Г. Е., 1965, и др.].

Необходимо подчеркнуть, что в целом дифференциация форм интеллектуального недоразвития на экзогенно обусловленные и наследственно-конституциональные на основе только психопатологических особенностей чрезвычайно трудна. При отсутствии выраженного «органического» радикала такая дифференциация вообще невозможна; в частности, неравномерность структуры психического недоразвития не является критерием экзогенно обусловленного поражения: в литературе описаны семейно-наследственные формы с локальными корковыми нарушениями [Глезерман Т. Б., 1983; Lewitter р., 1975].

Динамика умственной отсталости определяется развивающимися в ЦНС процессами компенсации и эволюцией возрастного созревания. Динамику олигофрении в целом принято определять как «непрогредиентную» (по П. Б. Ганнушкину, 1933) или «эволютивную» (по Г. Е. Сухаревой, 1965). Отклонения от этого течения болезни могут, однако, иногда наблюдаться под влиянием неблагоприятных внутренних и внешних факторов (включая факторы воспитания).

Положительная эволютивная динамика при умственной отсталости может быть связана прежде всего с естественным ростом и развитием организма, обусловливающими повышение его адаптационных возможностей. Естественно, что такое улучшение ограничено глубиной психического недоразвития и выражено тем меньше, чем больше отставание в развитии: благоприятная динамика при идиотии практически невозможна; напротив, при дебильности лечебно-коррекционное воздействие может оказывать на течение болезни большое влияние. O. Connor и J. Tizard (1953) установили, что если такие активные воздействия проводятся, то приблизительно 80 % лиц, у которых в детстве диагностировалась дебильность, став взрослыми, почти не отличались по многим показателям от людей с нормальным интеллектом. Проведенные отечественными авторами катамнестические исследования [Порция Л. И., 1961; Певзнер М. С., Лубовский В. И., 1963; Фрейеров О. Е., 1964; Сухарева Г. Е., 1965; Юркова И. А., 1970] также показали, что многие учащиеся вспомогательных школ, т. е. лица с дебильностью, к концу обучения оказались трудоспособными, овладели определенными прогрессиями и относительно неплохо приспосабливались к жизни. По данным Д. Е. Мелехова (1970), 77 % взрослых с дебильностью являются «систематически трудоспособными».

Динамика болезни зависит также от уровня развития личности и особенностей эмоционально-волевой сферы больного. Даже в случаях имбецильности при отсутствии выраженных расстройств личности и поведения возможны относительно хорошая компенсация и социальная адаптация. Так, по данным Д. Е. Мелехова (1970), 66 % имбецилов оказываются трудоспособными в специально организованных условиях.

У некоторых больных в процессе возрастной эволюции и под влиянием лечебно-коррекционных мероприятий отмечается обратное развитие таких расстройств, как двигательная расторможенность, импульсивность, негативизм, церебрастенические явления, неврологические симптомы.

Отрицательная динамика олигофрении чаще наблюдается при более тяжелых формах, в частности при грубых аномалиях развития мозга и других органов и систем, при осложненных формах, когда психическое недоразвитие сочетается с психоорганическим синдромом, судорожными припадками и выраженной неврологической симптоматикой. Отрицательной динамике при умственной отсталости способствуют различные дополнительные вредности, приводящие к декомпенсации состояния (сопутствующие заболевания и травмы, психогении, неблагоприятная микросоциальная среда), а также отсутствие лечебно-коррекционных мероприятий. Отрицательная динамика олигофрении может быть связана с декомпенсацией в периоды возрастных кризов, особенно пубертатного.

Периоды декомпенсации при олигофрении характеризуются разными явлениями. Чаще всего возникают астенические состояния с адинамией, повышенной истощаемостью психических процессов, раздражительной слабостью, эмоциональной лабильностью и т. п. Нередки также невротические расстройства — тики, заикание, нарушения сна и аппетита, энурез, страхи, истероформные явления. В эти периоды могут наблюдаться и аффективные расстройства (в виде дисфории, дистимии, эйфории и т. д.) и нарушения поведения типа психопатоподобных реакций. Иногда декомпенсация выступает в форме ипохондрических расстройств, патологических поведенческих реакций и психопатоподобного поведения (двигательная расторможенность, повышенная возбудимость, реакция протеста, побеги из дому и бродяжничество, стремление к поджогам и другие патологические влечения). Иногда существенно снижаются интеллектуальные возможности, что приводит к неправильному выводу о нарастании интеллектуального дефекта, чего в действительности не происходит. Временное снижение интеллектуальных возможностей в результате декомпенсации состояния следует отличать от реакции псевдодеменции у олигофренов [Фрейеров О. Е., 1964]. В первом случае интеллектуальные возможности улучшаются по мере компенсации состояния при устранении или ослаблении влияния неблагоприятных факторов.

Состояния декомпенсации должны дифференцироваться от психопатоподобных нарушений. При правильном подходе и медико-педагогических воздействиях эти нарушения, в том числе и в условиях вспомогательных школ, довольно легко компенсируются [Лебединская К. С., 1982].

Особенно часто невротические расстройства возникают при ошибочном помещении умственно отсталого ребенка в массовую школу либо при неправильном выборе класса без достаточного учета степени интеллектуальной недостаточности. В таких случаях наступает состояние школьной дезадаптации, теряется интерес к учебе, появляются страх и тревожность, расстройства сна, энурез и пр. У некоторых детей возникают реакции пассивного протеста в виде негативистического поведения, отказа от учебы, уходов из школы.

В пубертатном периоде психотравмирующий характер приобретают ситуации, связанные с переживанием собственной неполноценности, невозможностью принимать участие в жизни здоровых подростков, неправильное отношение окружающих к умственно отсталому подростку. В более тяжелых случаях возможно развитие реактивных состояний с субдепрессией, суицидальными мыслями и даже попытками.

Неправильные условия воспитания и обучения могут вызывать патохарактерологические реакции, закрепление которых иногда становится основой появления патологических черт характера [Ковалев В. В., 1971, 1995; Воронков Б. В., 1976; Trippi J., 1973; Komender J., 1974; Psarska A., 1974].

До сих пор остается неясным вопрос о нозологической принадлежности психозов у олигофренов: относятся ли они к специфическим, свойственным умственной отсталости психозам или являются лишь видоизменением «обычных» психозов (реактивных, симптоматических, эндогенных). Сторонники нозологической самостоятельности психозов при олигофрении по-разному объясняют их патогенез: конституциональными факторами, психологическими механизмами, ликвородинамическими нарушениями и другими проявлениями резидуальной церебральной недостаточности. Большинство отечественных исследователей связывают возникновение психозов при олигофрении с декомпенсацией состояния под влиянием различных неблагоприятных (чаще психогенных или экзогенно-органических) факторов [Фрейеров О. Е., 1964; Сухарева Г. Е., 1965; Исаев Д. Н., 1976; Ковалев В. В., 1979, и др.]. Такое разнообразие во взглядах само по себе скорее говорит о том, что психозы у олигофренов принципиально не отличаются от психозов у лиц с нормальным интеллектом. По-видимому, речь идет об обычных психозах (психогенно-реактивных, экзогенно-органических, эндогенных), возникающих на патологической почве, чем и объясняется атипичность их клинических проявлений и течения.

Многие клиницисты подчеркивают зависимость клинической картины психозов при олигофрении от выраженности интеллектуального недоразвития, а некоторые даже разделяют психозы при глубокой умственной отсталости и психозы при дебильности [Фрейеров О. Е., 1964]. Большинство авторов придерживаются синдромального принципа при систематике и описании психозов у умственно отсталых. Различают психозы с преобладанием аффективных расстройств (в виде дисфорических, дистимических, тревожно-депрессивных, депрессивно-ипохондрических состояний), психозы с преобладанием двигательных расстройств и галлюцинаторно-бредовые психозы. Последние встречаются редко и только в виде кратковременных эпизодов. О. Е. Фрейеров (1964) выделял, кроме того, психозы, протекающие по типу истерического сумеречного расстройства сознания, и острые психотические реакции у олигофренов (состояния острого страха и растерянности, реакцию тоски по дому — ностальгию, особенно специфичную для дебилов, реакции псевдодеменции и пуэрилизма). Описываемые О. Е. Фрейеровым реактивные состояния у дебилов не отличаются по клиническим проявлениям от ситуационно обусловленных реактивных состояний у здоровых, но при олигофрении они наиболее часто связаны с изменением привычного жизненного стереотипа.

Общими особенностями для всех психозов при олигофрении являются рудиментарность и фрагментарность продуктивной симптоматики, бедность и примитивность высказываний в связи с болезненными переживаниями. Клиническая картина психоза в целом относительно проста и однообразна. Многие авторы подчеркивают конкретность и образность сенсорных и бредовых расстройств, обилие сенестопатически окрашенных соматических жалоб. При осложненной олигофрении более отчетливо выступают признаки органически измененной почвы: благодушие или злобность, некритичность и особая назойливость («приставучесть»), истощаемость, головная боль [Сухарева Г. Е., 1965].

По мнению большинства исследователей, общей особенностью психозов у олигофренов являются обратимость и транзиторность психотических расстройств. Наиболее характерны эпизодические и рецидивирующие психозы, описанные многими отечественными [Сербский В. П., 1912; Фелинская Н. И., 1950; Фрейеров О. Е., 1964; Сосюкало О. Д., 1964; Сухарева Г. Е., 1965] и зарубежными авторами [Nevstadt R., 1931; Medow W., 1935; Brendel J., 1954, и др.]. Их клиническая картина и течение отличаются от психических заболеваний (шизофрения, циркулярный психоз, экзогенные психозы), которые могут развиваться на основе умственной отсталости. Психозы этой группы описывались разными авторами под различными названиями: «психозы у олигофренов», «психозы при дебильности», «аморфные психозы» и т. д. Подчеркивается большая частота их возникновения в пубертатном и юношеском возрасте [Сухарева Г. Е., 1965; Сосюкало О. Д., 1966].

Этиология и патогенез психозов у лиц с умственной отсталостью еще недостаточно ясны. Предполагается роль сосудистых и ликвородинамических расстройств. Нередкость возникновения таких психозов в периоды полового созревания свидетельствует также о патогенетической роли сдвигов, свойственных пубертатным кризам. Определенную роль в развитии психозов могут играть и специфические для той или иной формы патогенетические механизмы. Так, отмечается повышенная частота психозов с последующим регрессом психических функций у взрослых и подростков с болезнью Дауна. Вместе с тем в клинической картине психозов у умственно отсталых нивелируются особенности психогенных или типично экзогенных, например, инфекционных психозов.

Абсолют-Помощь. Благотворительный фонд.

Что такое умственная отсталость?

Умственную отсталость у детей относят к недоразвитости всех процессов психического развития, которая проявляется в низком уровне интеллекта, когда ребенок не способен познавать окружающий мир, обучаться, приобретать знания в соответствии со своим биологическим возрастом. Согласно врожденным или приобретенным факторам такие дети могут развиваться до определенного лимита своих возможностей. В медицинском справочнике заболевание носит название «олигофрения». Чем скорее родители ребенка с диагнозом умственной отсталости примут его индивидуальные особенности, тем быстрее они смогут начать корректирующие и поддерживающие мероприятия.

Заторможенное восприятие отдельных предметов требует не только больше времени, но и не позволяет проводить между ними соответствующую взаимосвязь. Графические предметы, буквы, цифры, похожие по звучанию слова у детей с данным диагнозом помимо замедленного и ограниченного восприятия, путаются, смешиваются. Ребенок не может воспринимать важную информацию, выхватывая лишь фрагменты. Он не может дать анализ или описание картинке или предмету. Обратив внимание на определенный предмет, ребенок не переходит к изучению следующего, поэтому нуждается, чтобы его побуждали к действиям.

Основное отличие от здоровых детей заключается в сложности воспроизведения полученной информации из-за нарушенной мыслительной деятельности и дефекта речи. Овладение чтением и письмом является довольно сложным процессом. Дети с этим заболеванием невнимательны, не способны доводить начатое до конца. Недоразвитость отображается и на эмоциональной сфере, когда эмоции отсутствуют или ограничены, а различные переживания не проявляются. Нарушены волевые процессы, дети не активны. Они позже начинают держать головку, ползать, ходить, проявлять интерес к предметам и различать их, лепетать, узнавать родных или чужих людей.

Согласно Международной классификации болезней выделяют следующие виды умственной отсталости:

• Легкая умственная отсталость. Внешне такие люди могут совсем не отличаться от здоровых людей. Обычно они испытывают сложности в обучении из-за сниженной способности к концентрации внимания. При этом память  у них достаточно хорошая. Подавляющее большинство из них достигают также полной независимости в сфере ухода за собой и в практических и домашних навыках, даже если развитие происходит значительно медленнее, чем в норме. Основные затруднения обычно наблюдаются в сфере школьной успеваемости. Тем не менее, при легкой умственной отсталости значительную помощь может принести образование, предназначенное для развития их навыков и проявления компенсаторных возможностей. В большинстве благоприятных случаев легкой умственной отсталости возможно трудоустройство, требующее способностей не столько к абстрактному мышлению, сколько к практической деятельности. Опыт показывает, что у детей, переживших травму потери кровных родителей, воспитывающихся в сиротских учреждениях, подвергавшихся насилию, жестокому обращению, зачастую трудно различить симптомы умственной отсталости и социопедагогической запущенности. При изменении условий жизни на более благоприятные эти дети, как правило, дают хорошую динамику в развитии и их диагноз может быть снят или пересмотрен.
• Умеренная умственная отсталость. Люди с таким диагнозом способны  испытывать привязанности, различать  похвалу и наказание, их можно обучить элементарным навыкам самообслуживания, а иногда и чтению, письму, простейшему счету. Образовательные программы могут дать им возможности для развития своего ограниченного потенциала и приобретения некоторых базисных навыков. В зрелом возрасте лица с умеренной умственной отсталостью обычно способны к простой практической работе при тщательном построении заданий и обеспечении квалифицированного сопровождения. Совершенно независимое проживание достигается редко. Тем не менее, такие люди в общем полностью мобильны и физически активны и большинство из них обнаруживают признаки социального развития, что заключается в способности к установлению контактов, общению с другими людьми и участию в элементарных социальных занятиях.
• Тяжелая умственная отсталость. Люди с таким диагнозом могут частично овладеть речью и усвоить элементарные навыки для обслуживания себя самого. Словарный запас очень скудный, порой он не превышает десяти-двадцати слов, мышление очень конкретное, хаотическое и бессистемное. Почти у всех детей этой категории заметны большие двигательные нарушения.
• Глубокая умственная отсталость. У людей с глубоким поражением мозга, очень часто нарушены строения внутренних органов. Их речь не развивается,  она полностью нарушена. С самого раннего детства заметно их отставание в развитии, малыши поздно начинают сидеть и держать головку. При тяжелой форме умственной отсталости дети малоподвижны. При таком диагнозе на первое место выходит медицинский уход за ребенком, услуги социальной няни.

Первичные проявления умственной недостаточности у детей обычно включают в себя такие симптомы и признаки как отставание интеллекта, инфантильное поведение, недостаточные навыки по самообслуживанию. Такое отставание становится очень заметным к дошкольному возрасту. Однако при лёгкой умственной отсталости такие симптомы могут не проявиться до школьного возраста. Намного раньше отсталость интеллекта диагностируется при наличии умеренной и тяжёлой степени этого нарушения, а также тогда, когда отсталость умственного развития сочетается с дефектами развития и физическими пороками. Среди детей дошкольного возраста явным признаком является наличие сниженного уровня IQ в сочетании с ограниченностью проявления адаптивных навыков поведения. Хотя индивидуальные особенности этого нарушения могут меняться, чаще у детей с недостаточностью интеллекта отмечается скорее постепенный прогресс, а не полная остановка развития.

Важно помнить, что чем раньше начать реабилитацию, тем лучше. Также первостепенная задача – ранее выявление заболевания. Однако проблема заключается в том, что очень сложно диагностировать умственную отсталость на ранних сроках развития ребенка. Как правило, подозрения у родителей возникают с двух лет, когда ребенок не говорит или говорит плохо. И только ближе к трем-четырем годам ставят диагноз «умственная отсталость», поскольку проблема становится явной.

Родителям следует обратить внимание:

• насколько хорошо и уверенно ребенок держит головку;
• когда он научился сидеть самостоятельно;
• как ребенок ползает;
• как произносит первые звуки, лепечет.

Внимание! Если есть подозрения на отставание ребенка в интеллектуальном развитии, следует немедленно обратиться к специалистам.

    Признаки умственной отсталости у детей до 1 года

Дети с умственной отсталостью в возрасте до 1 года выявляются при осмотре врачами, опираясь на отставание в психомоторном развитии или на обнаружение признаков наследственных (хромосомных и генетических) синдромов. Родители часто лишь могут указывать на то, что ребенок так и не начинает концентрировать взгляд, плохо растет, не пытается разговаривать и так далее  

Основные и косвенные признаки умственной отсталости у детей до года:

• Характерные морфологические признаки наследственных синдромов (эпикант глаз, одна борозда на ладони при синдроме Дауна; «лицо эльфа», пороки сердца и крупных магистральных сосудов при синдроме Вильямса; характерные складки шеи при синдроме Шерешевского-Тернера и другие).
• Психическая заторможенность – неадекватная реакция на кормление, спонтанная (без видимой причины) перемена эмоций.
• Отсутствие «контакта глаз» и следящего движения ими по достижении младенцем возраста старше 4 месяцев.
• Сохранность врожденных рефлексов и их спонтанное возникновение.
• Судорожные припадки.
• Отсутствие попыток ползать и садиться.
• Отсутствие у малыша попыток звукоподражания взрослым («гуления»).
• Явления самоповреждения.

К сожалению, получить полную картину нарушения когнитивных функций у ребенка с признаками в замедлении развития, в том числе и умственного, сложно ввиду возраста,  несформировавшейся речи и ограничения других коммуникативных возможностей.

Поэтому диагностика такой патологии требует комплексного подхода и проведения следующих обследований и консультаций:

• Осмотр неонатолога или педиатра, установление признаков наследственных синдромов или общего отставания в развитии.
• Консультация детского невролога. Оценка функционального состояния ЦНС, проведение МРТ головного мозга для выявления органической патологии.
• Генетические анализы и оценка кариотипа для подтверждения диагноза наследственных синдромов у новорожденного.
• Консультация детского инфекциониста в случае подозрения инфекционной причины интеллектуального отставания.
• Консультация гематолога при тяжелом течении гемолитической болезни.

Далее такие дети наблюдаются врачом-педиатром по диспансерному плану (с определенной регулярностью) с целью оценить степень умственной отсталости, своевременно решить вопрос о присвоении группы инвалидности и назначении специализированного лечения (при необходимости). К сожалению, в таком возрасте довольно сложно определить точный прогноз относительно степени тяжести умственной недостаточности, которая сформируется у ребенка в будущем.

Признаки интеллектуального отставания у детей после 1 года

У маленьких пациентов, которые обследуются уже в возрасте старше 1 года, установление точной причины и степени когнитивных нарушений гораздо проще. Также в дошкольном периоде выявляются нетяжелые формы умственной отсталости, которые заключаются в неспособности к синтезу и анализу полученной информации, ассоциативному и логическому мышлению. Таким образом, признаками умственной недостаточности у детей являются:

• Нарушение речевого развития и способности к коммуникации со взрослыми и сверстниками. Довольно бедный словарный запас. Зачастую такие дети с трудом обучаются письму и чтению.
• Несдержанное, порой агрессивное поведение, возникающее спонтанно или как неадекватная реакция на окружающий мир.
• Психолого-педагогическая характеристика детей с умственной отсталостью в дошкольный период указывает на их способность с трудом овладевать новой информацией, выявляются нарушения самообслуживания. Почти в 50% случаев имеют место признаки нарушения психики, требующие консультации соответствующих специалистов.
• Характеристика тестов для оценки интеллектуального уровня, способности к логическому и ассоциативному мышлению выявляют наличие различной степени умственной недостаточности.
• Агрессивность к себе или окружающим, несвязанная с явными причинами.

Карта обследования таких детей должна учитывать необходимость не только установления предположительной причины отставания в умственном развитии, но и давать объективную оценку степени прогрессирования патологии. Если установлено, что симптомы отставания в развитии наблюдались еще с момента рождения, врач подробно изучает, как протекала беременность у матери, ход родов и имевшие место заболевания первого года жизни. Обычно наиболее распространенные наследственные синдромы в этом возрасте имеют явную клиническую картину, и нет необходимости проводить ребенку анализ кариотипа (строения и количества хромосом в ядрах клеток).

Иногда явления умственной неполноценности наряду с другими патологиями могут быть признаками редких генетических болезней, которые требуют сложной, часто дорогостоящей диагностики для постановки точного диагноза.Также врачу важно установить, не сопровождались ли респираторные инфекции осложнениями со стороны центрального отдела нервной системы (менингит, энцефалит и так далее). Для этого применяют следующие методики диагностики, помогающие в установлении причины интеллектуального дефицита:

• Изучение истории болезни ребенка, установление наличие тяжелых травм или инфекций.
• МРТ или КТ головного мозга.
• Иммунологические анализы для выявления антител к возбудителям венерических заболеваний, могущих передаться от матери, менингококковой и других инфекций.
• Проведение ЭЭГ для оценки волновой активности коры головного мозга.
• Консультация детского невролога.

Что делать, если ребенку поставили диагноз «умственная отсталость»?

 

Шаг 1. Обратиться к неврологу, имеющему опыт работы с этим заболеванием (для получения бесплатных услуг в  государственных центрах, необходимо взять направление у районного невролога).

Шаг 2. Пройти консультацию психиатра.

Шаг 3. Провести полную диагностику здоровья на предмет сопутствующих заболеваний.

Шаг 4. В случае умеренной и тяжелой умственной отсталости оформить необходимую группу инвалидности и вписать все необходимое в  ИПРА (индивидуальный план реабилитации и абилитации)

Шаг 5. Начать реабилитацию, занятия с дефектологом, логопедом, психологом.

О ранней диагностике и комплексной реабилитации

Ресурсы для родителей 

Важно начать реабилитацию как можно раньше!

Главная роль в реабилитации детей с умственной отсталостью принадлежит педагогическому процессу. Необходимо обратиться за помощью и поддержкой к квалифицированным специалистам. Ключевой фактор прогресса – контакт родителей с врачами, педагогами, психологами. Родители должны понять, что наилучшая адаптация возможна лишь в том случае, если программа обучения будет соответствовать возможностям ребенка. Залогом успешного лечения умственной отсталости является комплексное воздействие, то есть применение не только медикаментов, но и индивидуальный подход к обучению, занятия со специалистами – все это необходимо для более успешной адаптации ребенка в окружающем мире.

Основные медицинские рекомендации родителям детей с умственной отсталостью выглядят следующим образом:

• Вовремя обратитесь за медицинской помощью и выясните причину и степень прогрессирования умственной неполноценности.
• Регулярно проводите обучающие и развивающие занятия с таким ребенком. Коррекция поведенческих отклонений может быть проведена со специальным детским психологом.
• Старайтесь не изолировать ребенка от сверстников и взрослых, несмотря на все опасения.
• Социальная адаптация детей с умственной отсталостью должна стать основой обучения и воспитания. Лишь достижение самостоятельности в быту, основ речи и письма, а также овладение простыми профессиями позволит во взрослой жизни быть полноценным членом общества и не требовать посторонней помощи.
• Не завышайте планку ожидаемых результатов для таких детей. Часто особенности характера и повышенное чувство собственной неполноценности и переживание неудач сводят на нет все достигнутые результаты. С другой стороны, не нужно потакать лени ребенка или останавливаться на достигнутом якобы приемлемом результате. Это часто проявляется при обучении общению – родители понимают желания ребенка по звукам или искаженным словам, однако для социальной адаптации и коммуникации с другими людьми этого недостаточно.

Общая информация:
О лечении:

Куда обратиться

Государственные центры

Центру более 250 лет. Центр структурирован так, что и в научном, и в практическом плане решает мультидисциплинарные вопросы профилактики, диагностики, лечения, высокотехнологичного лечения и реабилитации. В условиях круглосуточного пребывания, дневного стационара и консультативно-диагностического центра оказываются все виды медицинской помощи, включая специализированную и высокотехнологичную. Новые медико-организационные формы работы позволили ежегодно увеличивать число пациентов, прошедших курс лечения, в 1,5 раза. Все виды исследований в Центре являются общедоступными для детей из любых субъектов  РФ.

Адрес: г. Москва, Ломоносовский проспект, 2, стр.1
Тел.:  +7 (495) 967-14-20
Электронная почта: [email protected]

Крупное научно-исследовательское и клиническое учреждение, в котором работают специалисты высокой квалификации (доктора и кандидаты наук) в области неврологии, психиатрии, детской психиатрии, нейрохирургии, наркологии, геронтопсихиатрии. Сотрудники Института оказывают консультации по вопросам семейных взаимоотношений, психологических аспектов обучения и воспитания детей, а также профессионального отбора, профориентации и подбора кадров. В институте проводится широкий спектр диагностических обследований.

Адрес: г. Санкт-Петербург, ул. Бехтерева, 3 
Тел.: +7 (812) 670-02-34
Электронная почта: [email protected] 

Негосударственные центры

Создан в 1989 году по инициативе родителей и педагогов для помощи детям с различными особенностями развития. В Центре лечебной педагогики занимаются дети с расстройствами аутистического спектра, эпилепсией, генетическими синдромами, нарушениями умственного развития, трудностями обучения и другими проблемами.

Адрес: г. Москва, ул. Строителей, д. 17Б
Тел.: +7 (499) 131-06-83, 133-84-47, +7 (495) 646-50-66, 930-00-01
Электронная почта: [email protected]

 

Особенности эмоционально-личностной сферы у детей с умственной отсталостью | Овчинников

1. Емелина Д.А., Макаров И.В. Задержки психического развития у детей (аналитический обзор) // Обозрение психиатрии и медицинской психологии им. В.М. Бехтерева. — 2018. — № 1. — С.4-12.

2. МихейкинаО.В., МакаровИ.В. Анализ потребностей в психообразовательных и психореабилитационных программах семей детей с умственной отсталостью // Обозрение психиатрии и медицинской психологии им. В.М. Бехтерева. — 2015. — № 2. — С.96-98.

3. Родермель Т.А. Основные аспекты развития эмоциональной сферы у умственно отсталых детей, находящихся под опекой: психологический анализ// Международный исследовательский журнал. — 2017. — № 8. — С.121-124. https://doi.org/10.23670/IRJ.2017.62.034

4. Серебреникова Ю.В., Малых И.И. Особенности эмоционального развития умственно отсталых детей младшего школьного возраста // Психологическое сопровождение детей с особыми образовательными потребностями в условиях общеобразовательного учреждения. — 2014. — №1. — С.115-120.

5. Armatas V. Mental retardation: definitions, etiology, epidemiology and diagnosis. Journal of Sport and Health Research. 2009;1(2):112–122.

6. Bilder D.A., Pinborough-Zimmerman J., Bakian A.V. Prenatal and perinatal factors associated with intellectual disability. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities. 2013;118(2):156–176. doi: 10.1352/1944-7558118.2.156.

7. Cooper S.A., Smiley E., Morrison J. Mental illhealth in adults with intellectual disabilities: prevalence and associated factors. Br J Psychiatry. 2007; 190:27–35.

8. Durkin M. The epidemiology of developmental disabilities in low-income countries. Ment Retard Dev Disabil Res Rev. 2002; 8:206–211.

9. Goli D.N., Moniri F.S., Wilhelm R.Z. Intellectual disability in children; a systematic review. International Archives of Health Sciences. 2016;3(2):27–36.

10. Huang J., Zhu T., Qu Y., Mu D. Prenatal, perinatal and neonatal risk factors for intellectual disability: A systemic review and metaAnalysis. PLoS ONE. 2016;11(4) doi: 10.1371/journal.pone.0153655.e0153655.

11. Leonard H., Klerk N.D., Bourke J., Bower C. Maternal health in pregnancy and intellectual disability in the offspring: a population-based study. Annals of Epidemiology. 2006;16(6):448– 454. doi: 10.1016/j.annepidem.2005.05.002.

12. Maulik P.K., Mascarenhas M.N., Mathers C.D., Dua T., Saxena S. Prevalence of intellectual disability: a meta-analysis of populationbased studies. Research in Developmental Disabilities. 2011;32(2):419–436. doi: 10.1016/j.ridd.2010.12.018.

13. Pratt H.D., Greydanus D.E. Intellectual disability (mental retardation) in children and adolescents. Primary Care—Clinics in Office Practice. 2007;34(2):375–386. doi: 10.1016/j.pop.2007.04.010.

14. Sharma S., Raina S.K., Bhardwaj A.K., Chaudhary S., Kashyap V., Chander V. Socio demography of mental retardation: A community-based study from a goitre zone in rural sub-Himalayan India. Journal of Neurosciences in Rural Practice. 2015;6(2):165–169. doi:10.4103/0976-3147.153220.

15. World Health Organization. International statistical classification of diseases and related health problems, 10threvision. Geneva: World Health Organization; 1992.

Особенности развития эмоциональной сферы умственно отсталого ребенка

Психология занимается изучением своеобразия развития психики умственно отсталого ребёнка, путей формирования его личности, резко меняющегося хода его развития в зависимости от характера обучения и воспитания, сохранных возможностей, на которые можно опереться при обучении и воспитании тех или иных качеств, путей компенсации дефекта.

Одной из важных характеристик личности ребёнка-олигофрена является незрелость его эмоциональной сферы.

Эмоции и чувства играют существенную роль в развитии личности. У ребёнка-олигофрена наличие в эмоциональной сфере грубых первичных изменений способствует своеобразному психопатологическому формированию характера, новых отрицательных его качеств, резко осложняющих коррекцию основного психического дефекта. Вот почему изучение эмоций и чувств умственно отсталого ребёнка, их формирование и воспитание имеют столь важное значение.

Как и все другие дети, умственно отсталые дети на протяжении всех лет своей жизни развиваются. С. Л. Рубинштейн подчёркивал, что «Психика развивается даже при самых глубоких степенях умственной отсталости… Развитие психики — это специфика детского возраста, пробивающаяся сквозь любую, самую тяжелую патологию организма» [1, 42].

Наряду со специфичным развитием психики происходит своеобразное развитие эмоциональной сферы умственно отсталого ребёнка, проявляющееся, прежде всего, в незрелости.

Незрелость эмоций и чувств умственно отсталого ребёнка обусловлена в первую очередь особенностями развития его потребностей, мотивов и интеллекта.

У олигофрена-школьника недоразвитие личности наиболее ярко проявляется в игровой деятельности.

Н. Л. Коломинский отмечает, что «Умственно отсталый ребёнок пассивен в игре, она для него не становится как для нормального школьника моделью приобретения социального опыта. Недаром неумение активно играть считается важным диагностическим показателем умственной отсталости» [2, 9].

Это объясняется тем, что у ребёнка-олигофрена очень слабо развиты потребности в новых впечатлениях, любознательность, познавательные интересы, мало выражены побуждения к осуществлению новых видов деятельности. Его деятельность и поведение подвержены влиянию непосредственных, ситуативных побуждений внешних воздействий. Симптомами нарушения эмоциональной сферы являются раздражительность, повышенная возбудимость, двигательное беспокойство, неусидчивость, отсутствие опосредованной мотивации. В отличие от нормального школьника, у ребёнка-олигофрена не происходит формирование социальных чувств.

Незрелость в эмоциональной сфере в школьном возрасте ещё резче проявляется в школьный период, когда перед ребёнком ставятся задачи, требующей сложной и опосредованной формы деятельности.

Школьный возраст отличается рядом особенностей, которые не имеют места на равных этапах развития детей, и требуют от ребенка совершенно новых видов психической деятельности. Если в дошкольном возрасте ребёнок развивался в процессе игры и общения с окружающими, то в школе он попадает в условия обучения по твёрдой программе. Изменяется тип ведущей деятельности из игровой в учебную, перестраиваются мотивы. Основным мотивом становятся указания учителя.

Для эмоциональной сферы умственно отсталого ребёнка характерны малодифференциированность, бедность переживаний. Как отмечает С. С. Ляпидевский и Б. И. Шостак, его «чувства однообразны, неустойчивы, ограничиваются двумя крайними состояниями (удовольствие или неудовольствие), возникают только при непосредственном воздействии того или иного раздражителя» [3, 27].

То есть, переживания умственно отсталого ребенка примитивны и еще нет дифференцированных тонких оттенков переживаний.

Это объясняется тем, что у ребёнка есть наличие примитивных потребностей.

Вместе с тем отмечается живость эмоций у ребёнка — олигофрена (приветливость, доверчивость, оживленность), наряду с поверхностью и непрочностью. Такие дети легко переключаются с одного переживания на другое, проявляют несамостоятельность в деятельности, лёгкую внушаемость в поведении и играх, следуют за другими детьми.

Кроме того, у детей-олигофренов часто бывают неадекватные воздействиям эмоции и чувства. У одних детей наблюдается чрезмерная лёгкость и поверхностная оценка серьёзных жизненных событий.

Типичны малая дифференцированность и однообразие эмоций, бедность либо отсутствие оттенков переживаний, слабость побуждений и борьбы мотивов, эмоциональные реакции в основном на непосредственно воздействующие раздражители. Недоразвитие эмоциональной сферы усугубляет общую косность психики, слабую психическую активность, недостаточность интереса к окружающему, отсутствие инициативы, самостоятельности. В то же время неспособность подавлять аффект либо влечения часто проявляется в склонности к импульсивности, интенсивной аффективной реакции (бурные вспышки гнева, агрессивные разряды) по незначительному поводу.

В эмоционально-волевой сфере выступает недоразвитие более сложных эмоций. Неадекватность эмоциональных реакций часто связана с неспособностью отделить главное от второстепенного, побочного. Отсутствуют либо очень слабы те переживания, которыми определяются интерес и побуждения к познавательной деятельности. Но в то же время даже при выраженных степенях слабоумия нередко сохранны эмоции, связанные с элементарными потребностями, конкретной ситуацией, а также “симпатические” эмоции: проявления сочувствия к конкретным лицам, способность к переживанию обиды, стыда.

Слабость мысли, интеллекта умственно отсталого ребёнка и незрелость, примитивность мотивационно-потребностной сферы тормозят у них формирование высших чувств.

Изучение эмоций и чувств такого ребёнка, правильное их формирование и воспитание, способствует формированию его характера, новых положительных свойств личности и в конечном итоге, коррекции основного психического дефекта.

При всем этом, личность аномального ребенка развивается. Специфически, своеобразно развивается и его эмоциональная сфера. Поэтому очень важно, опираясь, на имеющиеся сохранные функции и возможности умственно отсталого ребенка и зная специфику, особенности, своеобразие его эмоциональной сферы, умело проводить коррекционную работу по устранению или частичному устранению нарушений в эмоциональной сфере. Это будет играть важную роль в развитии личности умственно отсталого ребенка в целом и в решении актуального вопроса социально трудовой адаптации в его дальнейшем.

Литература:

1. Рубинштейн С. Л. Бытие и сознание. -М.: Изд-во, 1957 г.

2. Психология и психопатия слабоумия. -Киев; Радянська школа, 1981.

3. Ляпидевский С. С., Шостак Б. И. Клиника олигофрении. -М.: Просв. 1973г.

Клинический профиль умственно отсталых детей в Индии и распространенность депрессии у матерей умственно отсталых

Indian J Psychiatry. 2014 апрель-июнь; 56 (2): 165–170.

Амит Нагаркар

Кафедра психиатрии, Медицинский колледж РД Гарди, Удджайн, Мадхья-Прадеш, Индия

Джагдиш Прашад Шарма

Кафедра психиатрии, Медицинский колледж РД Гарди, Удджайн, Мадхья-Прадеш, Индия, Мадхья-Прадеш, Индия

психиатрии, Р.Медицинский колледж Д. Гарди, Удджайн, Мадхья-Прадеш, Индия

Притеш Гутам

Департамент психиатрии, Медицинский колледж Р. Д. Гарди, Удджайн, Мадхья-Прадеш, Индия

Департамент психиатрии, Медицинский колледж Р. Д. Гарди, Удджайн, Индия

Адрес для корреспонденции: Д-р Амит Нагаркар, Департамент психиатрии, Медицинский колледж РД Гарди, Агар-роуд, Сураса, Удджайн, Мадхья-Прадеш, Индия. Электронная почта: moc.liamg@5012rakragantima

Это статья в открытом доступе, распространяемая на условиях Creative Commons Attribution-Noncommercial-Share Alike 3.0 Unported, что разрешает неограниченное использование, распространение и воспроизведение на любом носителе при условии правильного цитирования оригинальной работы.

Эта статья цитируется в других статьях в PMC.

Abstract

Справочная информация:

Умственная отсталость (MR) имеет разнообразную феноменологию в разных частях мира. При изучении MR не менее актуальны психологические проблемы опекунов. Исследование по изучению феноменологии МР у индийских детей и распространенности депрессии у их матерей было запланировано в учебном заведении в Мадхья-Прадеше с прилегающей больницей третичного уровня.

Цели:

Целью следующего исследования является изучение клинического профиля умственно отсталых детей в исследуемой выборке, распространенности депрессии у матерей и изучение различных факторов, влияющих на нее.

Дизайн исследования:

Поперечное исследование.

Материалы и методы:

Всего в исследование были включены 60 пациентов с диагнозом МР. Объективные данные были собраны в специальной проформе, и матери этих людей были подвергнуты оценке с помощью опросника тревожности Бека и 17-балльной рейтинговой шкалы Гамильтона для депрессии.

Результаты:

Средний возраст пациентов в выборке составлял 11,6 года, средний возраст обучения в школе составлял 2,42 года, средний возраст на момент постановки диагноза МР составлял 6,5 лет, а их средний IQ составлял 53. Из общего числа 60 пациентов , 88% пациентов имели значительные сопутствующие заболевания. Распространенность депрессии у матерей составляла 85%, и она была больше у матерей со значительными сопутствующими заболеваниями (OR = 2,67), более тяжелыми формами умственной отсталости и более высоким уровнем тревожности у матери.

Выводы:

Распространенность депрессии у матерей умственно отсталых детей в Индии, по-видимому, намного выше, чем сообщается в исследованиях по всему миру. Медицинские услуги, предлагаемые умственно отсталым, должны перейти с индивидуального уровня на уровень семьи, особенно в отношении матерей, которые являются основными опекунами. Консультации, лечение, если необходимо, и регулярный скрининг матерей умственно отсталых должны быть включены в протокол лечения умственной отсталости.

Ключевые слова: Депрессия, умственная отсталость, матери

ВВЕДЕНИЕ

Умственная отсталость (MR) по данным Всемирной организации здравоохранения имеет общую распространенность 1-3% в глобальном сценарии [1]. Это само по себе говорит о масштабах проблемы с точки зрения экономики такой развивающейся страны, как наша. MR также причиняет психологический, социальный и финансовый ущерб всей семье, особенно родителям, поскольку они обычно являются единственными постоянными опекунами.[2] Матери этих детей, которые в первую очередь ухаживают за своими детьми, испытывают больше психологического стресса, чем другие члены их семей. [3,4] Другие члены семьи демонстрируют сравнительно менее пагубное влияние на психологическое здоровье, что может быть связано с разными ответственность, возложенная на воспитание детей. Литература также показывает, что отцы менее вовлечены в деятельность по уходу, чем матери. [5,6,7,8] Психологическое здоровье матерей, ухаживающих за детьми с умственными недостатками, играет важную роль в определении общего развития ребенка.Исследования показали, что среди матерей детей с умственными недостатками часто встречаются психические заболевания, такие как депрессия и тревожность. Исследования родителей детей с ограниченными возможностями, проведенные в разных странах, показали, что у 35-53% матерей детей с ограниченными возможностями есть симптомы депрессии [9]. Утверждается, что на распространенность депрессии и тревоги у матерей влияет несколько демографических и связанных с болезнями факторов, которые различаются от культуры к культуре во всем мире. В индийском обществе в основном матери умственно отсталых детей несут бремя и стресс по воспитанию ребенка из неблагополучных семей.

ЦЕЛИ И ЗАДАЧИ

• Изучить клинический профиль умственно отсталых детей в исследуемой выборке

• Выявить распространенность депрессии и тревоги у матерей детей с МР

• Изучить связь между демографические переменные и депрессия у матерей умственно отсталых детей.

МАТЕРИАЛЫ И МЕТОДЫ

Условия исследования

Исследование проводилось в амбулаторном отделении психиатрии Медицинского колледжа Руксманибен Дипчанд Гарди, Удджайн, Мадхья-Прадеш.Это учебный институт с прилегающей больницей третичного уровня. Его зоны охвата включают районы Удджайн, Индор, Бхопал, а также некоторые районы соседнего штата Раджастхан. Пациентов, посещающих клинические службы, сопровождают их родственники и / или члены семьи.

Выборка

В исследование были включены пациенты любого возраста с диагнозом MR согласно DSM-IV-TR и желающие подписать информированное согласие на участие в исследовании. Исключались пациенты с серьезными заболеваниями и отсутствием объективных данных, необходимых для исследования.Для исследования была выбрана выборка из 60 пациентов. Матери этих детей были опрошены для получения полных объективных данных. Информированное письменное согласие на исследование было получено от всех матерей пациентов перед включением в исследование. Опросник тревожности Бека (BAI) и шкала оценки депрессии Гамильтона (HAM-D 17) использовались для документирования психопатологии у матерей умственно отсталых субъектов.

Всего 60 пациентов, включенных в исследование, были подвергнуты измерениям IQ, проведенным клиническим психологом.Объективные данные, касающиеся демографических деталей и клинического профиля болезни, были собраны у матерей в специальной форме истории болезни, подготовленной для исследования. Затем матерям вводили Опросник депрессии Бека и шкалу оценки депрессии Гамильтона (HAM-D 17). Баллы фиксировались в бланках истории болезни. Собранные данные были объединены, сведены в таблицу и подверглись статистическому анализу. Там, где это было необходимо, использовались тесты хи-квадрат.

РЕЗУЛЬТАТЫ

Социально-демографические переменные исследуемой популяции

Средний возраст исследуемой популяции составлял около 11 лет.6 лет (стандартное отклонение [SD] ± 5,11). Большинство пациентов в исследовании принадлежали к возрастной группе 5-15 лет (примерно 77%). Каждый пациент в исследовании получил среднее образование 2,42 года (стандартное отклонение ± 2,94). Как сообщается, после этого обучение в школе было прекращено. Средний возраст, в котором у пациентов была диагностирована МР, составлял около 6,5 лет (стандартное отклонение ± 4,48). У каждого пациента было в среднем 1,83 братьев и сестер, из которых 0,033 страдали МР. Средний порядок рождения умственно отсталых пациентов в исследовании составлял 1.9 (стандартное отклонение ± 0,89). Средний IQ пациентов составил около 53 (стандартное отклонение ± 9,34). Средний общий доход семьи пациентов составлял около рупий. 6000. Все пациенты в исследовании не состояли в браке. В исследование были включены 60 умственно отсталых пациентов, из которых 40 мужчин (66,7%) и 20 женщин (33,3%).

Возраст на момент постановки диагноза MR

У большинства пациентов (до 80%) диагностировали MR к возрасту 10 лет. Около 55% пациентов были диагностированы в возрасте 5 лет, 25% — в возрасте 5-10 лет и 5% — в возрасте 10-15 лет.Удивительно, но у небольшого числа пациентов, 3 из 60, впервые был поставлен диагноз умственной отсталости в возрасте 15 лет.

Образование родителей

Родители пациентов в исследуемой выборке получили в среднем 6-8 лет школьного образования.

Религия

Среди 60 пациентов 71,7% (43) были индуистами, а 28,3% (17) пациентов были мусульманами. Этот результат отражает только состав населения в районе исследования, где индуисты составляют большинство.

Социально-экономическое положение

Большинство семей, 67%, принадлежали к более бедным слоям населения с общим семейным доходом менее рупий. 5000 / мес. Около 30% семей имели достаточно хороший доход в диапазоне 5000-15000 в месяц.

IQ исследуемой популяции

Средний IQ, измеренный на батарее Бхатии, составил около 53,33. Тяжесть задержки развития у пациентов оценивалась по степени интеллекта. Более половины, т. Е. 58% пациентов имели легкую МР, в то время как 30% имели умеренную МР.Тяжелая отсталость наблюдалась примерно у 12% пациентов.

Братья и сестры пациента

66,7% пациентов имели одного или двух братьев и сестер. У 23,3% было 3 брата и сестры, а у 12% — 4 брата и сестры. Только 8,3% пациентов были единственным ребенком в семье, не имевшим братьев и сестер.

Братья и сестры, пораженные MR

Только 2 пациента из 60 (т. Е. Скудные 3,3%) имели заболевание братьев и сестер (с MR) в своей семье. Это может указывать на то, что MR не может работать среди братьев и сестер.

Порядок рождения пациента

MR, по-видимому, преобладала в порядке рождения 1 ^st и 2 ^-й , а не в последовательных.В исследовании участвовали в основном пациенты 1-го порядка ^{-го порядка} и 2-го ^{-го порядка} рождения в своих семьях (80%; 48 из 60). Только 10 пациентов относились к высшему разряду.

История задержки речи и основные этапы (развития)

Задержка речевого развития была наиболее универсальной находкой, наблюдаемой у 96,7% пациентов. 86,7% пациентов имели задержку в достижении сенсорных вех и 76,7% пациентов сообщили о задержке в достижении моторных вех [].

Число детей с задержкой вех, среди 60 пациентов

Семейный анамнез

Семейный анамнез МР имелся у 5 пациентов (8.4%) и отсутствует у 55 пациентов (91,6%). Семейный анамнез психических заболеваний, отличных от МР, был очевиден у 2 пациентов (3,3%).

Сопутствующие заболевания у пациентов

Сопутствующие заболевания были зарегистрированы у 53,33% (32 из 60) пациентов, в то время как 46,7% пациентов (28 из 60) не имели сопутствующих заболеваний. Таким образом, сопутствующие заболевания кажутся очень частым сопровождением МР более чем у половины исследуемой популяции. Ниже приведены различные сопутствующие заболевания, зарегистрированные в исследуемой популяции.

Определенные синдромы и медицинские / хирургические состояния, частью которых является МР, также преобладали в исследуемой популяции.Частота этих синдромов указана ниже.

Психологическое воздействие на матери умственно отсталых детей

Показатель BAI у матерей пациентов

Средний показатель BAI составил около 19, что отражает значительный уровень тревожности у матери умственно отсталых детей. Матери всех пациентов проявляли признаки тревожности, зафиксированные в BAI. Степень тревожности оценивали по шкале BAI [].

Тяжесть тревоги согласно рейтингам Бека по шкале тревожности

Рейтинговые оценки депрессии по Гамильтону (HAM-D 17) у матери

Средний балл у матерей был около 18.Было обнаружено, что депрессия присутствует у 85% пациентов (51 из 60 пациентов). 9 пациентов не сообщали о симптомах депрессии. Тяжесть депрессии у матерей оценивалась по степени депрессии в соответствии с их баллами HAM-D 17, как показано на рис.

Степени депрессии по шкале Гамильтона для оценки депрессии

Связь между социально-демографическими переменными пациентов и депрессией у матерей

Пол пациентов

Было обнаружено, что депрессия у матерей чаще встречается у женщин (90 %) по сравнению с умственно отсталыми пациентами мужского пола (82.5%). Однако нельзя однозначно прокомментировать, представляет ли пол умственно отсталого ребенка значительный риск развития стресса и депрессии у их матерей (отношение шансов [OR] = 0,524).

Религия

Депрессия была сравнительно более очевидной у матерей пациентов-индуистов (88,4%) по сравнению с пациентами-мусульманами (76,5%). Это может быть представительство населения в целом, так как пациенты-индуисты составляют большинство. Результаты не были клинически значимыми.

Степень тяжести МР

Депрессия наблюдалась повсеместно у матерей пациентов с тяжелой МР. 100% пациентов с тяжелой степенью умственной отсталости имели депрессию у своих матерей, в то время как распространенность депрессии была сравнительно ниже, 94,4% у матерей пациентов с умеренной отсталостью; и составлял не менее 77% среди пациентов с легкой степенью отсталости. Таким образом, тяжесть депрессии может служить прогностическим фактором депрессии у матерей или лиц, ухаживающих за умственно отсталыми.Однако результаты не достигли клинической значимости, поскольку данные были сравнительно небольшими.

Задержка вех и речевого развития

Не наблюдалось значительных различий в эффекте задержки вех или задержки речи в возникновении депрессии у матерей. Распространенность депрессии у матерей оставалась на уровне 84-87% во всех трех категориях, как показано в таблицах ниже.

Двигательные вехи

Сенсорные вехи

Задержка речевого развития

Наличие сопутствующих заболеваний у пациента

Распространенность депрессии у матерей была выше, около 87%, у пациентов со значительным ко -болезни по сравнению с теми, у кого не было сопутствующих заболеваний, т.е.е., 71%. Таким образом, наличие сопутствующих заболеваний создает риск развития депрессии у матерей умственно отсталых (OR = 2,628).

Степень тревоги

Все матери, сообщившие о сильной тревоге, также страдали сопутствующей депрессией. У 90% из тех, кто имел умеренный уровень тревожности, наблюдалась депрессия. Распространенность депрессии была сравнительно ниже — 71,4% и 73,7% у матерей с минимальным и умеренным уровнем тревожности соответственно.

ВЫВОДЫ И ОБСУЖДЕНИЕ

MR преобладает у мужчин в Индии.Необходимо поощрять специальное школьное обучение для умственно отсталых, поскольку большинство из них по-прежнему лишены возможности посещать школу. Около 88% пациентов также имеют серьезные сопутствующие заболевания, которые требуют отдельного лечения. У значительного числа пациентов диагноз МР откладывается выше среднего возраста 6,5 лет, причины этого остаются предметом исследования.

В нашей выборке 85% матерей умственно отсталых страдают депрессией. Распространенность, кажется, намного выше, чем сообщалось Emerson et al ., (35%) [9] и даже в аналогичном шведском исследовании [10]. Таким образом, распространенность сопутствующих психических заболеваний была ниже в исследованиях в Турции, [11] азиатских, британских, [12] шведских, [13] британских [9] и катарских исследованиях [14]. Различия между другими исследованиями следует ожидать из-за различных типов используемых психометрических инструментов [15], разницы в возрасте детей, условий исследования, географических различий, которые подразумевают различия в культуре, экономическом статусе и медицинском обслуживании. Тем не менее, большое неравенство в индийской установке вызывает беспокойство и требует решения.

Определение предикторов депрессии у матерей, ухаживающих за детьми с умственными недостатками, может помочь специалистам в области здравоохранения выявить тех матерей, которым требуется особое внимание для снижения риска психологического стресса и восстановления их психологического благополучия. Матери испытывают стресс из-за необратимости умственной отсталости, социальной стигмы, ожидания будущего и потребности в уходе. [16] Депрессия была более распространена среди матерей пациенток в нашем исследовании.Выявлено, что психологический стресс чаще встречается у матерей умственно отсталых детей женского пола. Этот факт подтверждается предположением, что умственно отсталые пациенты женского пола считаются социальным бременем в индийском сценарии, и поэтому депрессия у матерей, ухаживающих за ними, понятна. Однако нельзя однозначно прокомментировать, представляет ли пол умственно отсталого ребенка значительный риск развития стресса и депрессии у их матерей (OR = 0,524).Так же более серьезным является умственная отсталость, более распространенная депрессия у матерей. Распространенность депрессии возрастает с увеличением уровня и серьезности беспокойства опекуна.

Существенные сопутствующие физические или психические заболевания у умственно отсталых людей также создают риск развития депрессии у их матерей (OR = 2,67), как и результаты исследования в Катаре [14]. Это согласуется с британским исследованием [9], где OR выше (2,67 по сравнению с 1,6). Об этой связи сообщалось во многих исследованиях [17,18,19], что можно объяснить степенью зависимости ребенка от матери в повседневной жизни, например, при пользовании туалетом, купанием, кормлением, одеждой и мобильностью, что увеличивает нагрузку на ребенка. заботы.Забота о детях с множественными ограниченными возможностями увеличивает часы ухода за матерью [20]. Сопутствующие заболевания, такие как эпилепсия, церебральный паралич и психоз, делают детей на всю жизнь зависимыми от их опекунов. Установлено, что наличие любого хронического заболевания у ребенка с умственными недостатками является одним из предикторов психических заболеваний у матери. [19,21] Адекватные меры по решению этих проблем могут облегчить матерям некоторый стресс, с которым им приходится иметь дело. Предоставление адекватной информации о детской инвалидности и доступности услуг наряду с обучением навыкам ухода за ребенком-инвалидом имеет большое влияние на снижение психологического стресса среди матерей детей-инвалидов.[22,23,24,25] В исследовании Taanila и др. . [26] родители, которые получали информацию и советы по уходу за своими детьми-инвалидами, сообщали о положительном отношении к уходу за своими детьми. Такое вмешательство помогает матерям быстрее справляться с трудностями благодаря обучению их навыкам ухода.

Реабилитационным институтам следует сместить свои услуги с ориентированных на ребенка на услуги, ориентированные на семью, за счет повышения осведомленности организаций по поддержанию здоровья и реабилитационных центров о важности привлечения семей к их услугам путем проведения психологической оценки матерей и предложения служб психологической поддержки семьи. внутри института.Все эти услуги должны предпочтительно начинаться с рождения ребенка с умственными недостатками, чтобы помочь родителям справиться с ситуацией, и должны широко предоставляться матерям, которые подвергаются большему риску развития психических заболеваний, например, матерям детей с множественными нарушениями. Следовательно, медицинские услуги, предлагаемые умственно отсталым, должны теперь перейти с индивидуального уровня на уровень семьи, особенно в отношении матерей, которые являются основными опекунами. Консультации, лечение при необходимости и регулярный скрининг матерей умственно отсталых должны быть включены в протокол ведения МР.

Сноски

Источник поддержки: Нет

Конфликт интересов: Не объявлен

ССЫЛКИ

1. Женева: ВОЗ; 2001. Всемирная организация здравоохранения. Психическое здоровье во всем мире, Всемирный день здоровья 2001 г. [Google Scholar] 2. Шварц К., Цуми А. Участие родителей в уходе за людьми с умственными недостатками в интернатных учреждениях: влияние характеристик родителей и жителей и процесс переселения. J Appl Intellect Disabil.2003. 16: 285–93. [Google Scholar] 3. Вайс Дж. А., Салливан А., Даймонд Т. Адаптивное функционирование родителей к стрессу у людей с нарушениями развития. J Dev Disabil. 2003. 10: 129–35. [Google Scholar] 4. Pelchat D, Lefebvre H, Perreault M. Различия и сходства между материнским и отцовским опытом воспитания ребенка с ограниченными возможностями. J Детское здравоохранение. 2003; 7: 231–47. [PubMed] [Google Scholar] 5. Romans-Clarkson SE, Clarkson JE, Dittmer ID, Flett R, Linsell C, Mullen PE, et al. Влияние ребенка-инвалида на психическое здоровье родителей.Br Med J (Clin Res Ed) 1986; 293: 1395–7. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar] 6. Моес Д., Кегель Р.Л., Шрейбман Л., Лоос Л.М. Профили стресса для матерей и отцов детей с аутизмом. Psychol Rep. 1992; 71: 1272–4. [PubMed] [Google Scholar] 7. Кускелли М., Пуллан Л., Хейс А. Решение родителей с ребенком дошкольного возраста с ограниченными возможностями о воспитании и трудоустройстве. J Intellect Dev Disabil. 1998. 23: 319–32. [Google Scholar] 8. Гастингс Р.П. Проблемы с поведением ребенка и психическое здоровье партнера как корреляты стресса у матерей и отцов детей с аутизмом.J Интеллект Disabil Res. 2003; 47: 231–7. [PubMed] [Google Scholar] 9. Эмерсон Э. Матери детей и подростков с умственной отсталостью: социально-экономическая ситуация, состояние психического здоровья и самооценка социального и психологического воздействия трудностей ребенка. J Интеллект Disabil Res. 2003. 47: 385–99. [PubMed] [Google Scholar] 10. Олссон МБ, Хванг С.П. Депрессия у матерей и отцов детей с умственной отсталостью. J Интеллект Disabil Res. 2001; 45: 535–43. [PubMed] [Google Scholar] 11.Фират С., Дилер Р.С., Авчи А., Сейдаоглу Г. Сравнение психопатологии у матерей аутичных и умственно отсталых детей. J Korean Med Sci. 2002; 17: 679–85. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar] 12. Эмерсон Э., Робертсон Дж., Вуд Дж. Уровни психологического стресса, испытываемого членами семьи, осуществляющими уход за детьми и подростками с ограниченными интеллектуальными возможностями, в городском пригороде. J Appl Intellect Disabil. 2004. 17: 77–84. [Google Scholar] 13. Олссон МБ, Хванг С.П. Чувство связности у родителей детей с разными отклонениями в развитии.J Интеллект Disabil Res. 2002; 46: 548–59. [PubMed] [Google Scholar] 14. Аль-Кувари MG. Психологическое здоровье матерей, ухаживающих за детьми с умственными недостатками в Катаре. Неврология (Эр-Рияд) 2007; 12: 312–7. [PubMed] [Google Scholar] 15. Дарадке Т.К., Губаш Р., Эль-Руфаи О.Е. Надежность, валидность и факторная структура арабской версии опросника по общему здоровью, состоящего из 12 пунктов. Psychol Rep. 2001; 89: 85–94. [PubMed] [Google Scholar] 16. Pelchat D, Ricard N, Bouchard JM, Perreault M, Saucier JF, Berthiaume M и др.Адаптация родителей к типу инвалидности их 6-месячного младенца. Child Care Health Dev. 1999; 25: 377–97. [PubMed] [Google Scholar] 17. Мануэль Дж., Нотон М.Дж., Балкришнан Р., Патерсон Смит Б., Коман Л.А. Стресс и адаптация у матерей детей с церебральным параличом. J Pediatr Psychol. 2003. 28: 197–201. [PubMed] [Google Scholar] 18. Слопер П., Тернер С. Факторы риска и сопротивления в адаптации родителей детей с тяжелыми физическими недостатками. J Детская психическая психиатрия. 1993; 34: 167–88.[PubMed] [Google Scholar] 19. Сильвер EJ, Westbrook LE, Stein RE. Связь психологического стресса родителей с последствиями хронических заболеваний у детей. J Pediatr Psychol. 1998; 23: 5–15. [PubMed] [Google Scholar] 20. Баума Р., Швейцер Р. Влияние хронических детских болезней на семейный стресс: сравнение аутизма и муковисцидоза. J Clin Psychol. 1990; 46: 722–30. [PubMed] [Google Scholar] 21. Brust JD, Леонард BJ, Sielaff BH. Материнское время и забота о детях-инвалидах.Общественное здравоохранение Nurs. 1992; 9: 177–84. [PubMed] [Google Scholar] 22. Ло М., Ханна С., Кинг Дж., Херли П., Кинг С., Кертой М. и др. Факторы, влияющие на предоставление услуг для детей с ограниченными возможностями, ориентированных на семью. Child Care Health Dev. 2003. 29: 357–66. [PubMed] [Google Scholar] 23. Редмонд Б., Ричардсон В. Просто продолжаем: изучение потребностей в услугах матерей, которые ухаживают за маленькими детьми с тяжелой / глубокой и опасной для жизни умственной отсталостью. J Appl Res Intellect Disabil. 2003. 16: 205–18.[Google Scholar] 24. Келли Б., Монтейт М. Лондон (Великобритания): Национальное детское бюро и Фонд Джозефа Раунтри; 2003. Поддержка детей-инвалидов и их семей в Северной Ирландии: исследование и обзор политики. [Google Scholar] 25. Taanila A, Syrjälä L, Kokkonen J, Järvelin MR. Помощь родителей с детьми с физическими и / или умственными недостатками. Child Care Health Dev. 2002. 28: 73–86. [PubMed] [Google Scholar] 26. Таанила А., Ярвелин М.Р., Кокконен Я. Родительское руководство и консультации со стороны врачей и медперсонала: мнение родителей о начальной информации и советах для семей с детьми-инвалидами.J Clin Nurs. 1998; 7: 505–11. [PubMed] [Google Scholar]

Введение — Умственная отсталость — Книжная полка NCBI

Текущие оценки показывают, что от 1 до 3 процентов людей, живущих в Соединенных Штатах, будут получать диагноз умственной отсталости. В этом отчете дается оценка процесса, используемого Управлением социального обеспечения США (SSA) для выявления лиц с когнитивными ограничениями, которые испытывают серьезные проблемы с выполнением работы и поэтому могут нуждаться в государственной поддержке.Он оценивает существующий процесс определения инвалидности в контексте современных научных знаний и клинической практики. Умственная отсталость, состояние, характеризующееся дефицитом интеллектуальных способностей и адаптивного поведения, может быть особенно трудно диагностировать при легкой степени инвалидности.

АДМИНИСТРАЦИЯ СОЦИАЛЬНОГО ОБЕСПЕЧЕНИЯ ПРОГРАММЫ ИНВАЛИДНОСТИ

SSA управляет двумя программами по инвалидности, которые предоставляют доход и медицинские льготы лицам, которые либо не могут работать, либо функционировать в соответствии с их возрастом из-за инвалидности.Программа страхования по инвалидности (DI), которая действует в соответствии с разделом II Закона о социальном обеспечении, предусматривает денежные выплаты ранее работавшим лицам, которые вносили взносы в целевой фонд социального обеспечения в виде налога на социальное обеспечение на заработок. Определенные классы иждивенцев застрахованных лиц также имеют право на получение льгот DI. Программа дополнительного социального обеспечения (SSI), которая действует в соответствии с разделом XVI Закона о социальном обеспечении, предусматривает выплаты лицам (включая детей в возрасте до 18 лет) с ограниченными возможностями, которые имеют ограниченный доход и другие ресурсы.Такой человек не должен быть трудоустроен или вносить взносы в систему социального обеспечения, чтобы иметь право на пособие SSI, хотя проверка нуждаемости применяется как к доходу, так и к активам.

Инвалидность определяется одинаково для программ DI и SSI. Для всех лиц, подающих заявление по программе DI, и для взрослых, подающих заявление по программе SSI, инвалидность определяется как «неспособность заниматься какой-либо существенной приносящей доход деятельностью по причине любого определяемого с медицинской точки зрения физического или умственного нарушения (й), которое может привести к в случае смерти или который длился или, как можно ожидать, продлится непрерывный период не менее 12 месяцев »(Управление социального обеспечения, 2002, стр.4). Стандарты разные для детей младше 18 лет. Для этой группы инвалидность определяется как наличие «определяемого с медицинской точки зрения» физического или умственного нарушения или комбинации нарушений, которые вызывают «выраженные и серьезные функциональные ограничения». Следует ожидать, что нарушение приведет к смерти или будет присутствовать в течение непрерывного 12-месячного периода. Нарушение, определяемое с медицинской точки зрения, — это нарушение, возникающее в результате анатомических, физиологических или психологических отклонений, которые могут быть установлены с помощью медицинских данных, включая признаки, симптомы и результаты лабораторных исследований; выводы должны выходить за рамки субъективных жалоб человека.

Процесс определения инвалидности

Процесс подачи заявления на получение льгот DI и SSI может быть долгим и сложным. Физические лица (или их родители или опекуны) могут подать заявление на получение пособия по инвалидности по телефону, почте или посетив ближайший офис социального обеспечения. Ближайший офис социального обеспечения можно определить, позвонив по бесплатному номеру (1-800-772-1213; 1-800-325-0778 для звонков по телетайпу). Физическое лицо также может позвонить по бесплатному номеру и договориться о заполнении заявления по телефону.Затем SSA назначит время для местного отдела социального обеспечения, чтобы связаться с этим лицом и принять заявление по телефону. На веб-сайте SSA (www.ssa.gov) есть полезная информация о квалификационных критериях и процедурах подачи заявки на пособие по инвалидности.

Личное или телефонное собеседование будет проводиться представителем SSA по претензиям. Представитель по претензиям определит, соблюдены ли технические аспекты права на инвалидность или права на пособие. Если человек имеет право на получение пособий по программе Title II, программе Title XVI или по обеим программам, медицинские и профессиональные материалы затем направляются в государственные службы определения инвалидности (DDS) в штате заявителя.Медицинская информация может включать номера телефонов врачей, больниц, клиник и учреждений, в которых человек лечился, а также даты лечения; названия всех прописываемых в настоящее время лекарств; медицинские записи; и результаты лабораторных и аналитических исследований. Профессиональная информация может включать краткое изложение предыдущего опыта работы и местоположения, а также копию формы W-2.

Обученные эксперты по инвалидности и медицинские консультанты, которые изучат всю относящуюся к делу информацию и сделают заключение об инвалидности, работают в DDS.Персоналу DDS может потребоваться дополнительная информация при принятии решения — например, информация непосредственно от лечащего врача заявителя. Сотрудники DDS могут потребовать от заявителя пройти экзамен, проводимый консультантами-консультантами, нанятыми SSA.

Персонал DDS определяет инвалидность на основании вопросов, представленных во вставке 1-1.

Вставка 1-1

Процесс последовательной оценки пособий по страхованию нетрудоспособности и социальному обеспечению. Положения о социальном обеспечении описывают процесс последовательной оценки, используемой для оценки лиц, претендующих на пособие по инвалидности.В правилах программы также указано, что когда (подробнее …)

Во врезке описывается пятиэтапный процесс для взрослых и трехэтапный процесс для детей, используемый для оценки заявителей на пособие по инвалидности. Помимо пошагового процесса определения, существует несколько уровней апелляции. В SSA может быть слушание дела судьей по административным делам, рассмотрение Апелляционным советом SSA и, в конечном итоге, рассмотрение в федеральных судах. Очевидно, что как поэтапный процесс определения, так и процесс обжалования включают использование объективных и субъективных показателей, а также многих суждений со стороны тех, кто принимает решения.Такой процесс неизбежно приводит к ошибкам, которые могут быть двух типов: они могут неправильно исключать того, кто имеет законное право на получение пособий, или могут ошибочно приводить к получению пособий для кого-то, кто не имеет на них права. Поскольку оба типа ошибок дорого обходятся человеку и обществу, важно определить источники ошибок и свести их к минимуму. Некоторые из них заложены в критериях определения инвалидности и инструментах оценки, используемых для определения того, соответствует ли им клиент.

Критерии умственной отсталости

Определение инвалидности по SSA для умственной отсталости требует, чтобы у человека было «общее интеллектуальное функционирование значительно ниже среднего с дефицитом адаптивного функционирования, первоначально проявляющимся в период развития; т.е. доказательства демонстрируют или подтверждают начало нарушения в возрасте до 22 лет »(Управление социального обеспечения, 2002, стр. 76). У детей также должно быть значительно ниже среднего интеллектуальное функционирование с дефицитом адаптивного поведения.Поскольку они дети младше 22 лет, такие результаты проявятся в период развития. Список для Im пар, , который определяет медицинские критерии и связанные с ними диагнозы, включает отдельные критерии для взрослых и для детей и подростков с умственной отсталостью.

В листинге 12.05 части A изложены критерии умственной отсталости; здесь он полностью перефразирован. Чтобы иметь право на получение пособия из-за умственной отсталости, взрослые должны быть умственно отсталыми, как определено выше, и должны соответствовать одному из четырех требований:

• Умственная недееспособность, о чем свидетельствует зависимость от других в личных потребностях (например,g., ходить в туалет, есть, одеваться и т. д.) и неспособность следовать простым указаниям, которая настолько серьезна, что невозможно применять стандартные меры интеллектуального функционирования;

• действительный вербальный IQ (VIQ), результативный IQ (PIQ) или полномасштабный IQ (FSIQ) равный 59 или меньше;

• действительный VIQ, PIQ или FSIQ от 60 до 70, а также отдельное физическое или психическое нарушение, которое налагает дополнительное и существенное ограничение на функциональность, связанную с работой; или

• действительный VIQ, PIQ или FSIQ от 60 до 70, а также по крайней мере два из следующего: (a) заметное ограничение повседневной активности, (b) заметные трудности с поддержанием социального функционирования, (c) недостатки концентрации, настойчивости или темпа, которые приводят к проблемам с своевременным выполнением задач, или (d) повторяющиеся эпизоды декомпенсации.

Удовлетворение любого из этих четырех критериев у человека с умственной отсталостью соответствует критерию шага 3 процесса определения SSA; то есть, что данное лицо имеет серьезный случай инвалидности, приводящей к потере трудоспособности.

Для детей и подростков были разработаны отдельные критерии определения, которые распознают различные процессы и эффекты, которые психические расстройства оказывают на их функционирование. Критерии определения детей далее подразделяются по возрасту и связанным с ними ожиданиям развития.Критерии предусмотрены для младенцев и детей ясельного возраста (например, в возрасте от 1 до 3 лет) и трех возрастных групп детей и подростков (например, в возрасте от 3 до 6, от 6 до 12 и от 12 до 18 лет). Эти возрастные критерии предназначены для оценки серьезности воздействия инвалидности на функционирование ребенка или подростка, при этом льготы предоставляются для состояний, вызывающих «заметные» ограничения, определяемые как «более чем умеренные, но менее чем экстремальные». В стандартизированных тестах оценка «на два стандартных отклонения ниже среднего для теста» свидетельствует о заметном ограничении.Оценка, которая на три стандартных отклонения ниже среднего значения по стандартизированному тесту, свидетельствует о крайнем ограничении.

Медицинские критерии оценки детей с умственной отсталостью описаны в листинге 112.05. Подобно определению для взрослых, умственная отсталость у детей в связи с ограниченными возможностями SSA характеризуется значительно ниже среднего общего интеллектуального функционирования с дефицитом адаптивного функционирования. Перечень , опять же перефразируя , включает шесть критериев для оценки тяжести состояния:

• недостатки в моторном развитии, когнитивном / коммуникативном функционировании или социальном функционировании младенцев и детей ясельного возраста; а для детей и подростков — недостатки по крайней мере в двух областях, которые включают когнитивное / коммуникативное функционирование, социальное функционирование, личностное функционирование или недостатки в концентрации, настойчивости или темпе, которые приводят к неспособности выполнять задачи своевременно;

• зависимость от других в личных потребностях, которая значительно превышает возрастные ожидания, и неспособность следовать указаниям, которая настолько серьезна, что нельзя проводить стандартные тесты;

• действительный VIQ, PIQ или FSIQ 59 или ниже;

• действительный VIQ, PIQ или FSIQ от 60 до 70 и сопутствующее физическое или другое психическое расстройство, которое значительно ухудшает функционирование;

• действительный VIQ, PIQ или FSIQ от 60 до 70 и, для младенцев и детей ясельного возраста, неспособность достичь ожиданий развития моторных, когнитивных / коммуникативных и социальных функций, которые соответствуют другим детям не более чем на две трети их хронологического возраста; для детей старшего возраста и подростков — проблемы с когнитивной / коммуникативной функцией, социальной функцией, личной функцией или проблемы с концентрацией, настойчивостью или темпом; или

• неспособность младенцев старшего возраста и детей ясельного возраста достичь двигательных, когнитивных / коммуникативных и социальных вех у детей не старше двух третей их хронологического возраста и другое физическое или иное умственное нарушение, которое значительно ухудшает функционирование; для детей старшего возраста и подростков — проблемы с когнитивными / коммуникативными, социальными или личными функциями или дефицит концентрации, настойчивости или темпа, которые приводят к неспособности выполнять задачи своевременно и к дополнительным физическим или другим умственным нарушениям, которые значительно ухудшают функционирование .

ОПРЕДЕЛЕНИЯ ИСТОРИИ ОПРЕДЕЛЕНИЙ ПРОМЫШЛЕННОЙ ОТЛОЖЕННОСТИ

Определение умственной отсталости, используемое в настоящее время SSA, отличается от определения, используемого другими профессиональными и связанными со здоровьем организациями. Концепция умственной отсталости, особенно признание того факта, что у некоторой части населения есть когнитивные нарушения, которые существенно мешают функционированию, является старой, хотя способы ее определения и измерения со временем изменились. Scheerenberger (1983) сообщает об описании состояния, датируемом 1500 годом до нашей эры.C. в Египте, где были описаны нарушения психики и тела из-за повреждения головного мозга.

Ранние определения состояния признали различия в познании, которые были связаны с нарушением функционирования. В 1845 году Эскироль (цитируется по Шеренбергеру, 1983) разделил умственную отсталость на две основные категории, основанные на выполнении речевых и языковых задач. Сеген (1866) определил серьезный дефект в моральном развитии как главную характеристику умственной отсталости.

Согласно Шеренбергеру (1983), основные концепции, общие для нынешних определений умственной отсталости, использовались в Соединенных Штатах к 1900 году.К ним относятся начало в период развития (то есть до 22 лет), интеллектуальный дефицит и проблемы с выполнением требований повседневной жизни. В своей классификационной схеме 1910 года прародитель нынешней Американской ассоциации умственной отсталости (AAMR) (ранее называвшейся Ассоциацией медицинских сотрудников американских учреждений для идиотических и слабоумных людей и Американской ассоциацией по психической недостаточности) опубликовал свое первое формальное определение умственная отсталость. AAMR определил людей с умственной отсталостью как слабоумных, с задержкой развития в раннем возрасте или о чем свидетельствует неспособность справляться с требованиями повседневной жизни или не отставать от сверстников (Комитет по классификации слабоумных, 1910).Умственная отсталость была далее разделена на три уровня нарушений: развитие «идиотов» задерживалось на уровне двухлетнего ребенка; «Имбецилы» находились на уровне развития от 2 до 7 лет; а «дебилы» были в развитии от 7 до 12 лет.

После принятия этого определения исследователи разошлись во мнениях относительно того, является ли умственная отсталость конституционным состоянием или обусловлено дефицитом социальной компетентности (Biasini et al., 1999). Эдгар Долл, например, предположил, что умственная отсталость является состоянием генетического происхождения, которое приводит к социальной некомпетентности и задержке развития (Doll, 1936a).Он считал, что это состояние неизлечимо. Напротив, Кульман (1920) предположил, что это состояние является результатом субнормальной скорости развития, предполагая, что это было результатом дефицита социального функционирования, а не генетических условий. Однако, несмотря на эти различия в определении, все они были сосредоточены на неспособности выполнять обычные действия, задержках в социальном развитии и низком интеллекте (Yepsen, 1941).

Определение AAMR 1959 года было первым, формально интегрировавшим измерение интеллектуальных способностей и адаптивного поведения.Это определение определяло умственную отсталость как «среднее интеллектуальное функционирование, которое возникает в период развития и связано с нарушением адаптивного поведения» (Jacobson, 1999). Интеллектуальное функционирование ниже среднего было определено как IQ 85 или меньше, с периодом развития только до 16 лет. Дефицит адаптивного поведения был необходимой частью определения состояния, даже несмотря на то, что не было формальных критериев измерения конструкции. AAMR рекомендовал использовать шкалу социальной зрелости Вайнленда (Doll, 1953) с субъективной интерпретацией, которую должен дать оценивающий клиницист.Также была включена пятиуровневая схема классификации для пограничного (IQ 67-85), легкого (IQ 50-66), умеренного (IQ 33-49), тяжелого (IQ 16-32) и глубокого (IQ <16) уровней. умственной отсталости.

AAMR изменил свое определение в 1973 году, отчасти в ответ на озабоченность по поводу неуместной чрезмерной идентификации студентов из числа меньшинств как умственно отсталых. Новое определение устранило классификацию пограничной отсталости и изменило верхний критерий оценки интеллекта с 85 до 70 или ниже (Grossman, 1973).Результатом стало значительное сокращение числа детей, имеющих право на получение услуг в специальных школах и государственной поддержки. Уровни умственной отсталости также были немного пересмотрены.

Определение AAMR было снова пересмотрено в 1977 году. Это изменение предполагает, что IQ в диапазоне от 70 до 75 также может указывать на умственную отсталость, если также имелись значительные нарушения адаптивного поведения (Grossman, 1977). Это изменение учитывает стандартную ошибку измерения в большинстве тестов интеллекта.В своем последнем определении, принятом в 1992 году, AAMR покончил с уровнями умственной отсталости (Американская ассоциация умственной отсталости, 1992). Организация также предоставила список из 10 областей адаптивных навыков, по крайней мере в 2 из которых не хватает, необходимых для диагностики умственной отсталости. Это текущее определение обсуждается более подробно ниже.

Американская психиатрическая ассоциация в своем Диагностическом и статистическом руководстве по психическим расстройствам, четвертое издание (DSM-IV) объединила определения AAMR 1977 и 1992 годов, сохранив уровни тяжести с 1972 года и приняв список областей адаптивного поведения, аналогичных тем, кого выбрал AAMR в 1992 году.DSM-IV также сохранил верхний предел интеллекта равным или меньшим 70.

Важно отметить, что различия между определением умственной отсталости SSA и определениями основных профессиональных и связанных со здоровьем организаций проистекают из цель, для которой он используется. Определение SSA используется не для диагностических целей, а, скорее, для определения соответствия программе. Определение SSA выполняет свою задачу по выявлению лиц с когнитивными ограничениями, которые испытывают значительные проблемы в своей способности выполнять работу и поэтому могут нуждаться в государственной поддержке.

РАСПРОСТРАНЕННОСТЬ умственной отсталости

Среди населения в целом

Существуют очень разные оценки распространенности умственной отсталости среди населения США. В разных исследованиях сообщается о разных показателях в зависимости от используемых определений, методов диагностики и конкретной исследуемой популяции. Например, DSM-IV оценивает распространенность умственной отсталости на уровне 1 процента, хотя основание для этого числа не приводится (Американская психиатрическая ассоциация, 1994).Эта оценка аналогична оценке других исследователей (Hodapp & Dykens, 1996). Барофф (1991), используя эмпирическую выборку, оценивает, что 0,9 процента населения США могут иметь умственную отсталость. В обзоре эпидемиологических исследований McClaren и Bryson (1987) сообщают о распространенности умственной отсталости на уровне 1,25 процента, исходя из результатов скрининга всего населения. Министерство образования США (1994) сообщает, что среди детей школьного возраста оценки распространенности, предоставленные различными штатами при определении права на получение специальных образовательных услуг, варьировались от 0.От 3 до 2,5 процентов. Напротив, главный хирург США подсчитал, что около 7,5 миллионов человек, живущих в Соединенных Штатах, имеют диагноз умственной отсталости, что составляет почти 3 процента населения.

Центры по контролю и профилактике заболеваний проводят продолжительное исследование под названием «Программа наблюдения за нарушениями развития в Атланте» (MADDSP), которое отслеживает распространенность нарушений развития, в том числе умственную отсталость, среди детей в возрасте от 3 до 10 лет в столичном городе Атланта. регион (Boyle et al., 1996). В исследовании использовалось определение умственной отсталости, перечисленное в Международной классификации болезней , 9-я редакция, клиническая модификация (МКБ-9) (Всемирная организация здравоохранения, 1988), которая включает оценки степени тяжести для легкой, средней, тяжелой и глубокой степени тяжести. умственной отсталости. Результаты MADDSP указывают на общую распространенность 8,7 на 1000 детей в возрасте от 3 до 10 лет в Атланте. Примерно две трети всех случаев умственной отсталости были легкой степени тяжести. Распространенность умственной отсталости варьировалась в зависимости от возраста от 5 лет.2/1000 для детей от 3 до 4 лет до 12,3 / 1000 для детей от 9 до 10 лет. Повышение распространенности чаще происходило у детей с легкой и средней степенью умственной отсталости, а не с тяжелой и глубокой стадией.

Эти показатели для детей аналогичны показателям, указанным в анализе Национального опроса о состоянии здоровья. Опять же, используя определение умственной отсталости в МКБ-9, Halfon и Newacheck (1999) сообщили о нескорректированных показателях распространенности умственной отсталости на уровне 10.5/1000 для детей младше 18 лет. Анализ также показал, что распространенность умственной отсталости увеличивается с возрастом: от 2,0 на 1000 случаев для детей младше 6 лет до 14,7 на 1000 случаев для детей в возрасте от 6 до 12 лет и 15,7 на 1000 случаев. случаи среди молодежи в возрасте от 12 до 17 лет. Распространенность умственной отсталости также была выше среди мужчин (13,0 на 1000), чем среди женщин (7,9 на 1000).

Среди различных расовых / этнических групп распространенность умственной отсталости была выше среди чернокожей молодежи (16.2/1000), чем белая (9,8 / 1000), латиноамериканская (9,0 / 1000) и другая (6,4 / 1000) молодежь. Показатели распространенности выше в некоторых расовых / этнических группах отчасти потому, что ответы на национальное собеседование по вопросам здоровья предоставлены родителями, у которых могут быть культурные причины для сокрытия когнитивной инвалидности своего ребенка. Корреляция между низким социально-экономическим статусом и умственной отсталостью очень высока (см. Главу 2), а уровень бедности очень высок среди чернокожей и латиноамериканской молодежи.

Эти оценки распространенности сильно различаются: от 1% до 3%.Вероятно, что реальное количество людей с умственной отсталостью колеблется от 1 до 3 процентов. Это говорит о том, что от 2,8 миллиона до 7,5 миллиона человек могут быть диагностированы как имеющие умственную отсталость.

В системе социального обеспечения

Лица с диагнозом умственная отсталость составляют значительное число всех получателей пособий SSA по инвалидности. Данные из Ежегодного статистического приложения (2001a) SSA показывают, что по состоянию на декабрь 2000 года 567 151 человек с диагнозом умственной отсталости получали пособие по программе DI, в том числе 257 601 рабочий, 299 925 детей в возрасте 18 лет и старше и 9625 вдов или вдовцов.Лица, классифицированные как умственно отсталые, составляли 10 процентов всех работников с ограниченными возможностями.

В программе SSI также много получателей с умственной отсталостью. Среди детей, получающих пособие по программе SSI в декабре 2000 года, лица с диагнозом умственной отсталости составили самую большую диагностическую группу — 32,8 процента (261 200 человек). В соответствии с другими эпидемиологическими данными, количество мальчиков (162 230) превышает количество девочек (98 880) среди детей, классифицированных как умственно отсталые (Управление социального обеспечения, 2001b).

Данные за декабрь 2000 года также указывают на большое количество взрослых получателей с умственной отсталостью среди получателей SSI (Управление социального обеспечения, 2001a). Среди взрослых получателей SSI лица с умственной отсталостью составляли 25,7 процента от всех получателей, представляя вторую по величине диагностическую группу получателей («все другие психические расстройства» были самой большой — 34,4 процента). Среди получателей SSI с умственной отсталостью мужчины (52,5 процента) превосходили женщин (47,5 процента).

ВОПРОСЫ, ОПРЕДЕЛЯЮЩИЕ ТЕКУЩЕЕ ИССЛЕДОВАНИЕ

Настоящее исследование было разработано для оценки процесса определения инвалидности в отношении умственной отсталости SSA. Комитету было предложено изучить новые научные возможности и связанные с ними практические методы для улучшения текущего процесса определения. Кроме того, комитет попросили предложить новые процедуры для реагирования на эти события. Наконец, это исследование определит многообещающие возможности исследования, которые могут помочь прояснить неотвеченные или неполные вопросы.SSA больше всего заботится о точной диагностике умственной отсталости среди людей с легкой степенью отсталости.

Этот отчет основан на последних достижениях в области познания и обучения, новой информации о нейронных процессах, происходящих во время мышления и обучения, а также новых знаниях о развитии приобретенных компетенций, таких как социальные навыки и практические навыки для повседневной жизни. Кроме того, исследования в области принятия решений были изучены для информирования SSA при разработке политики.Это исследование было вызвано рядом вопросов, в том числе:

• адекватностью определения умственной отсталости SSA,

• вопросов об интеллектуальной оценке,

• вопросов, поднятых оценкой адаптивного поведения,

• размышления о том, как объединить данные оценок интеллектуального и адаптивного поведения, особенно в легкой степени умственной отсталости, для точной диагностики состояния, и

• вопросов, связанных с различением умственной отсталости от других диагнозов, особенно у детей и подростков.

Последствия для государственной политики

Диагностика умственной отсталости, а также получение пособий связаны с последствиями для государственной политики. Эти вопросы политики связаны с контекстом, в котором действует программа, а также с влиянием получения пособий. Получатели получают деньги, чтобы помочь с поддержанием дохода, но они также получают медицинское страхование через Medicaid. Это медицинское страхование позволяет людям с хроническими заболеваниями получать необходимое лечение.В ответ на ряд проблем SSA изменила характер своих определений умственной отсталости и, следовательно, количество лиц, получающих пособия. Любой обзор текущей практики должен учитывать, что дополнительные изменения, хотя и имеют хорошие намерения, могут иметь негативные последствия для бенефициаров и самой программы по инвалидности. Комитет включил анализ этих вопросов в свою оценку существующей системы определения.

Адекватность определения SSA

Определение SSA умственной отсталости основывается на субсреднем интеллектуальном функционировании, либо отдельно, либо в сочетании с другими ограничениями или функциональными нарушениями.Нарушение должно присутствовать до 22 лет, хотя диагноз может быть поставлен в любое время. Это определение умственной отсталости отличается от определения некоторых других организаций, включая Американскую психиатрическую ассоциацию в ее DSM-IV, Американскую ассоциацию умственной отсталости, Всемирную организацию здравоохранения в ее Международной классификации болезней и проблем, связанных со здоровьем , десятая редакция . (МКБ-10) и Отдел 33 (умственная отсталость и нарушения развития) Американской психологической ассоциации.

DSM-IV определяет умственную отсталость как интеллектуальное функционирование в значительной степени ниже среднего (т. Е. IQ не выше примерно на два стандартных отклонения ниже среднего), которое сопровождается значительными ограничениями адаптивного функционирования по крайней мере в двух из следующих областей: коммуникация, функциональная академические навыки, здоровье, домашний образ жизни, досуг, безопасность, самообслуживание, самостоятельное руководство, социальные / межличностные навыки, использование ресурсов сообщества и работа. Начало этих состояний должно произойти до 18 лет.Состояние дополнительно делится на четыре уровня задержки развития на основе IQ, которые включают легкую умственную отсталость (IQ от 50-55 до 70), умеренную умственную отсталость (IQ от 35-40 до 50-55), тяжелую умственную отсталость (IQ между 20-25 и 35-40) и глубокой умственной отсталостью (IQ ниже 20 или 25) (Американская психиатрическая ассоциация, 1994).

Для AAMR умственная отсталость определяется существенными ограничениями в текущем функционировании. Он определяется как субсреднее интеллектуальное функционирование, которое существует одновременно с дефицитом в двух или более из следующих областей адаптивных навыков: общение, самообслуживание, домашняя жизнь, социальные навыки, использование в сообществе, саморегулирование, здоровье и безопасность, функциональные академические знания, досуг. , и работа.Состояние должно проявиться до 18 лет. AAMR дополнительно классифицирует умственную отсталость на основе характера и уровня поддержки, необходимой человеку, которая может быть периодической, ограниченной, обширной или всеобъемлющей (Американская ассоциация умственной отсталости, 1992). Эти уровни поддержки не обязательно соизмеримы с уровнями отсталости, указанными в DSM-IV.

Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) в своем МКБ-10 определяет умственную отсталость как «состояние задержанного или неполного развития ума, которое особенно характеризуется нарушением навыков, проявляющимся в период развития и способствующим развитию умственных способностей. общий уровень интеллекта, т.е.е. когнитивные, языковые, двигательные и социальные способности ». Руководства предполагают, что IQ менее 70 указывает на умственную отсталость. МКБ-10 также предлагает использовать культурно значимые, стандартизированные меры социальной зрелости и адаптации для оценки функциональных способностей. Тем не менее, не приводятся какие-либо рекомендации по пороговым значениям для дефицита адаптивного поведения. МКБ-10 позволяет установить диагноз умственной отсталости, когда у человека есть как умственная отсталость, так и сопутствующее психическое или физическое расстройство.

Отдел 33 Американской психологической ассоциации определил умственную отсталость как «(а) значительные ограничения в общем интеллектуальном функционировании; (б) существенные ограничения в адаптивном функционировании, существующие одновременно; и (c) появление интеллектуальных и адаптивных ограничений в возрасте до 22 лет »(Jacobson & Mulick, 1996). Существенные ограничения как для интеллектуального, так и для адаптивного функционирования определяются как два или более стандартных отклонения ниже среднего популяции с использованием стандартизованных инструментов оценки.

Эти определения отличаются от определений, предлагаемых SSA, по ряду параметров. Наиболее значимые различия касаются возраста начала (например, 18 против 22 лет) и природы дефицита адаптивного функционирования и способов их измерения. ВОЗ и Отдел 33 выступают за использование стандартизированной меры адаптивного поведения, в то время как AAMR и Американская психиатрическая ассоциация позволяют описывать функциональные нарушения в различных областях. Однако даже при использовании этого последнего подхода количество областей, в которых должны присутствовать функциональные ограничения, также различается.Американская психиатрическая ассоциация допускает дефицит как минимум в 2 из своих 11 областей, а AAMR указывает недостатки как минимум в 2 из 10 своих адаптивных навыков. Напротив, SSA не указывает количество областей, которые должны быть дефицитными, вместо этого полагаясь на «заметное» ограничение повседневной активности и «заметные» трудности с социальным функционированием. Стоит еще раз отметить, что SSA использует свое определение умственной отсталости не для диагностических целей, а, скорее, для определения законного права на участие в своих программах льгот, чтобы гарантировать справедливое и правильное использование федеральных ресурсов.

Интеллектуальное функционирование и его оценка

SSA схожа с другими организациями по уровню интеллектуальных нарушений, которые должны присутствовать, прежде чем можно будет установить диагноз умственной отсталости (т. Е. IQ не выше, чем на два стандартных отклонения ниже среднего). Однако для других групп этот балл должен соответствовать итоговому баллу, полученному по показателю интеллектуального функционирования (например, эквивалентно Wechsler FSIQ). SSA также будет принимать баллы по частям из индивидуально проводимых тестов IQ и в частности упоминает баллы по Векслеру в качестве примеров (например,g., VIQ, PIQ) в своих правилах.

Хотя SSA поощряет использование любых стандартизированных тестов для определения интеллектуального и адаптивного поведения, эти тесты не требуются. Он непреднамеренно отдает предпочтение тестам Векслера в своих правилах, упоминая, что самый низкий из общего итогового балла (FSIQ) и двух частей (VIQ и PIQ) может использоваться для определения интеллектуального функционирования. Это не только устраняет несоответствие между показателями, не имеющими прочной эмпирической или политической основы, но также вызывает вопрос о том, дает ли одна из этих трех оценок наиболее релевантную информацию.Например, FSIQ имеет более высокие коэффициенты надежности и достоверности, чем оценки из двух частей. SSA необходимо знать, поддерживает ли текущая практика и наука политику вынесения судебных решений на основе самого низкого из нескольких IQ; то есть FSIQ, VIQ или PIQ.

SSA также пытается определить, соответствуют ли его пороговые значения 59 или меньше и 60–70 современной научной литературе по диагностике умственной отсталости. Строгий верхний предел не учитывает стандарт погрешности измерения, характерный для всех тестов IQ.Эти основные проблемы оценки еще больше усугубляются, когда тесты проводятся среди культурно и лингвистически разнообразного населения. В некоторых случаях инструменты могут быть недоступны на родном языке человека, или процедуры нормирования могут сделать инструмент непригодным для использования с некоторыми культурно и лингвистически определенными подгруппами населения.

Важно знать, адекватно ли оценивают интеллект в том или ином случае основные инструменты в данной области, такие как шкалы Векслера и тест интеллекта Стэнфорд-Бине.В противном случае следует изучить клинически приемлемые и программно работающие альтернативные инструменты. Это может повлечь за собой определение других инструментов (включая инструменты оценки невербального интеллекта, а также инструменты, доступные на языках, отличных от английского), которые обладают достаточной надежностью и достоверностью для адекватной диагностики умственной отсталости. Конечно, любые дополнительные выявленные инструменты должны иметь потенциал для широкого использования в условиях клинической практики.

В ряде областей исследований были получены достоверные результаты, которые актуальны и готовы к применению на практике.Достижения в оценке развивающего функционирования расширили изучение интеллекта от зависимости от вербальных оценок интеллекта и показателей умственной деятельности до более широкого взгляда, который включает в себя измерения процесса, а также продукта. Множественные компоненты, которые составляют интеллектуальное функционирование, теперь могут быть более легко разделены, например, процессы внимания, вычислительные процессы, навыки решения проблем и процессы производительности.

В области оценки развития требуются стандартизированные дошкольные критерии компетентности (Bayley, 1993) для оценки нескольких сфер функционирования.К ним относятся мелкая моторика, крупная моторика, когнитивные, коммуникативные и социальные навыки. Суждения о нарушении, основанные только на вербальном IQ и IQ, могут не отражать текущую практику тестирования интеллекта детей дошкольного возраста. Комитету было поручено определить, могут ли другие инструменты лучше оценивать интеллектуальное функционирование детей младшего возраста.

Функционирование адаптивного поведения и его оценка

Для людей с уровнем интеллекта выше 59 SSA требует документирования дефицита адаптивного поведения и функционирования для классификации умственной отсталости при отсутствии других серьезных заболеваний. настоящее.Сюда могут входить результаты стандартизированных тестов (например, пересмотренные шкалы независимого поведения, шкалы адаптивного поведения Вайнленда) или описания родителей, учителей или лечащих врачей. Использование описательных данных или стандартизованных результатов тестов, по-видимому, отражает различия в практике в области умственной отсталости. AAMR и Американская психиатрическая ассоциация допускают поведенческие дескрипторы адаптивного поведения для диагностики умственной отсталости. Однако отдел 33 Американской психологической ассоциации и ВОЗ предлагают использовать результаты стандартизированных психологических оценок (Jacobson & Mulick, 1996).

SSA обратилось в комитет за советом о том, как лучше всего оценивать адаптивное поведение для определения права на льготы и присуждения пособий. В соответствии с нынешней практикой SSA может часто получать различную информацию из разных источников. Отсутствие стандартизации в оценке адаптивного поведения может привести к ряду трудностей. В настоящее время претензии могут рассматриваться на основе различных видов информации, и обученные эксперты-непрофессионалы несут ответственность за объединение данных из разных источников, чтобы попытаться отсеять любые доказательства недостатков в функционировании адаптивного поведения, работая совместно с медицинскими консультантами.Результатом может быть непоследовательный процесс принятия решений и длительный процесс определения.

Другими важными вопросами являются то, насколько хорошо основные текущие измерения коммуникативных, социальных, личных, моторных и жизненных навыков в сообществе выявляют и количественно определяют недостатки адаптивного поведения и насколько хорошо они соответствуют текущим стандартам надежности и достоверности. Комитет изучил альтернативные подходы, которые являются клинически приемлемыми и программно работоспособными, а также меры, которые в настоящее время используются, но не являются удовлетворительными.

Объединение данных об IQ и адаптивном функционировании

Описание природы поведенческих дефицитов становится наиболее необходимым — и наиболее проблематичным — для людей, чей IQ близок к 70. В настоящее время SSA объединяет стандартизованные данные IQ с различными видами информации об адаптивном функционировании. Что касается взрослых, то специалисты по инвалидности рассматривают возможность адаптации в профессиональных и социальных условиях; забота о себе также находится в центре внимания. Дети уделяют особое внимание адаптации, в том числе соответствию ожиданиям в области развития.Однако нет никаких указаний о том, как последовательно комбинировать эти два вида информации.

SSA заинтересовано в уникальном вкладе каждого типа измерения в анализ приспособления человека к его или ее миру. Подмножеством этой проблемы является конкретный вклад каждого из них в оценку и диагностику умственной отсталости в пограничных ситуациях, то есть в случаях, когда полученный IQ колеблется около 70.

Современные методы SSA позволяют широко использовать качественную оценку представление.Достижения в изучении адаптивного функционирования предоставили более дифференцированный взгляд на индивидуальную социальную и личную компетентность. Обзор текущего мышления по множеству аспектов адаптивного функционирования может создать новые модели для такой оценки или повысить полезность старых оценок путем определения или обновления соответствующих пороговых баллов для инвалидности, или он может указать на желательные и обоснованные изменения функциональных областей, которые находятся в центре внимания. проверки в процессе определения права на участие.Комитет рассмотрел практику предоставления возможности качественной оценки адаптивного функционирования, а также инструменты, которые обеспечивают стандартизированные оценки адаптивного функционирования.

Дифференциальный диагноз

Последним рассматривается вопрос о том, как лучше дифференцировать умственную отсталость от других расстройств, которые могут иметь аналогичные поведенческие и когнитивные проявления — так называемый дифференциальный диагноз. SSA испытывает особые трудности с отличием умственной отсталости от других расстройств у детей и подростков.Решение Sullivan v. Zebley от 1990 года, в котором Верховный суд США смягчил критерии, согласно которым дети получали право на пособие SSI; изменения критериев определения, второстепенные по отношению к Закону 1996 года о согласовании личной ответственности и возможностей работы; и Закон о сбалансированном бюджете 1997 года — все они привели к критике попыток SSA отличить умственную отсталость от других когнитивных нарушений.

Ряд состояний, таких как аутизм, неспособность к обучению, пограничное интеллектуальное функционирование и некоторые органические психические расстройства, такие как черепно-мозговые травмы, связаны с особенностями, которые частично совпадают с признаками умственной отсталости.Кроме того, некоторые генетические и поведенческие расстройства имеют общие черты с умственной отсталостью.

Комитет рассмотрел эти другие диагнозы, оценив признаки и симптомы, похожие на те, которые проявляются у людей с диагнозом умственная отсталость, и предоставляет SSA предложения по лучшему различению этих когнитивных, генетических и поведенческих расстройств от умственной отсталости.

Требуются дополнительные исследования

Наконец, в процессе оценки научных данных, как правило, исследуется область очень подробно.Комитет резюмирует здесь свои выводы относительно дополнительных исследований, которые могут улучшить оценку и диагностику умственной отсталости. Важно знать, какие исследования необходимо провести, чтобы можно было лучше идентифицировать людей с умственной отсталостью и, следовательно, иметь доступ к более подходящим услугам от учреждений образования, здравоохранения и социальных служб. Этот вопрос разработан, чтобы ответить на долгосрочные потребности получателей пособий SSA и пособий по инвалидности.

ПОДХОД К ИССЛЕДОВАНИЮ

Комитет и сотрудники широко изучили литературу по умственной отсталости и ее оценке.Этот подход был разработан для сбора информации из широкого круга источников и оценки сильных и слабых сторон различных свидетельств с целью найти совпадение информации из описательных и логических данных, а также теоретических и концептуальных основ.

Поиск литературы проводился в рецензируемых журналах; пересмотрены технические руководства по мерам интеллекта и адаптивного поведения; доклады были заказаны экспертами по ряду вопросов, имеющих центральное значение для работы комитета; и обратная связь была запрошена от профессиональных практик, адвокатов и других соответствующих групп.Члены также изучили техническую и политическую литературу SSA и других государственных учреждений, чтобы лучше понять программы по инвалидности и льготы, предоставляемые лицам с умственной отсталостью. Чтобы лучше понять практические и политические последствия предлагаемых рекомендаций по получению пособий, комитет провел статистические процедуры, называемые моделированием Монте-Карло, чтобы изучить последствия изменения критериев для оценки интеллекта и показателей адаптивного поведения.Во всей своей обзорной работе комитет уделял особое внимание области легкой умственной отсталости, которая является наиболее проблемной.

ОРГАНИЗАЦИЯ И ОБЪЕМ ОТЧЕТА

Этот отчет сфокусирован на определении критериев для определения умственной отсталости для целей определения права на пособие по программе SSI / DI. В нем исследуются контекстуальные вопросы, влияющие на программы пособий по инвалидности SSA, при этом члены комитета признают, что любая оценка текущего процесса определения умственной отсталости может иметь последствия для государственной политики.Эти эффекты обсуждаются в главе 2. Обвинение SSA перед комитетом поставило несколько вопросов. Первое, адекватно ли текущие тесты IQ отражают широко принятые концепции интеллекта, обсуждается в главе 3. Второе спрашивает, как лучше всего определять и оценивать адаптивное функционирование; подробный ответ комитета приведен в главе 4. SSA также спросил о взаимосвязи между показателями интеллекта и адаптивного поведения, которая рассматривается в главе 5. Глава 6, посвященная дифференциальной диагностике, объясняет, как состояния, которые имеют общие признаки и симптомы с умственной отсталостью, лучше всего отличить от него.Предложения по дополнительным исследованиям, которые могут пролить свет на любые нерешенные или не полностью решенные проблемы в области умственной отсталости, упоминаются по всему тексту и резюмируются в главе 5.

С упором на определение критериев для определения умственной отсталости для SSI / DI В целях определения права на участие в данном отчете рассматриваются критерии интеллектуального и адаптивного поведения, которые следует использовать при принятии этих решений. Выводы, заключения и рекомендации комитета касаются первоначального определения права на получение пособия, то есть лиц, впервые подающих заявление на получение пособия по инвалидности.По этой причине комитет рассмотрел информацию, которая применима ко всем классам потенциальных бенефициаров, включая детей, подростков и взрослых.

Комитет прямо не рассматривал повторное определение права на участие в программе, т.е. процесс периодической повторной сертификации права на получение льгот SSA. Временной интервал для проведения повторных определений варьируется в зависимости от состояния здоровья. Как правило, они назначаются каждые 7 лет для людей, условия которых вряд ли изменятся; каждые 3 года для условий, поддающихся улучшению; и уже через 18 месяцев для условий, которые могут улучшиться в ближайшем будущем.Переопределения по умственной отсталости проводятся каждые 7 лет. Члены комитета считают стандарты интеллектуального функционирования и оценки адаптивного поведения, изложенные в этом отчете, применимыми и к процессу переопределения.

История Арки — Арка квадратов Район

Компания The Arc была основана в 1952 году группой родителей детей с нарушениями развития, которые хотели, чтобы их способности уважали и поощряли их независимость.С тех пор Арка выросла в размерах и масштабах. Как ведущий защитник и поставщик услуг для людей с ограниченными интеллектуальными возможностями и пороками развития, The Arc гордится достигнутыми им достижениями, которые расширили возможности, доступные людям с ограниченными интеллектуальными возможностями и нарушениями развития.

Сила родителей

The Arc имеет богатую 60-летнюю историю, отмеченную достижениями. Мы продолжаем выполнять миссию и видение людей с ограниченными интеллектуальными возможностями и пороками развития, а также их родителей, братьев и сестер.

В 1950 году небольшая группа родителей и других заинтересованных лиц объединилась, чтобы выступить за перемены. В то время мало что было известно о состоянии умственной отсталости (в то время называемое «умственная отсталость») или его причинах. Практически не было программ и мероприятий в общинах, направленных на помощь в развитии и уходе за детьми и взрослыми с ограниченными интеллектуальными возможностями или на поддержку семей.

В то время врачи часто говорили родителям, что лучшее место для их ребенка — интернат.Ободренные коллективным желанием растить детей в доме и упорным отказом признать, что помещение в специализированное учреждение было единственным вариантом, основатели The Arc боролись еще упорнее.

Как каждый родитель любого ребенка, они хотели большего для своих детей. Они хотели, чтобы их дети вели полноценную жизнь в сообществе, а не запирались в темных учреждениях. Именно в этом духе родился The Arc.

Первые дни

С самого начала организация была привержена изменению восприятия детей с интеллектуальными нарушениями и нарушениями развития и просвещению родителей и других лиц относительно потенциала людей с интеллектуальными нарушениями и нарушениями развития.

«Арк» также работал над обеспечением услуг для детей и взрослых, которым было отказано в образовании, праве посещать детские сады и дошкольные учреждения, а также праве на работу.

Растем в ногу со временем

За последние 60 лет компания The Arc выросла и адаптировалась к изменениям, с которыми люди с ограниченными возможностями сталкиваются на протяжении своей жизни. На протяжении десятилетий The Arc претерпела несколько изменений в названии, выступила за принятие законов штата и федерального законодательства от имени людей с ограниченными возможностями и создала широкую сеть региональных и местных отделений, от небольших добровольных групп до крупных профессиональных организаций.

Хронология достижений

Исторические счета

Наша богатая история, ведущая к успешным результатам, была бы невозможна без значительного числа преданных делу родителей, членов семьи, волонтеров, сотрудников и других защитников со всей страны, которые разделяют наше видение. Следующие ниже свидетельства представляют собой исторические свидетельства людей, которые были либо основателями, либо присутствовали, чтобы засвидетельствовать происхождение организации. Поскольку это исторические документы, они отражают широко использовавшуюся терминологию, в частности, «умственная отсталость», термин, который больше не пользуется популярностью и не используется в The Arc.

История | Округ Арк оф Стори

Сила родителей

The Arc имеет богатую 60-летнюю историю, отмеченную достижениями. Мы продолжаем выполнять миссию и видение людей с ограниченными интеллектуальными возможностями и пороками развития, а также их родителей, братьев и сестер.

В 1953 году небольшая группа родителей и других заинтересованных лиц объединилась, чтобы выступить за перемены. В то время мало что было известно о состоянии умственной отсталости (в то время называемое «умственная отсталость») или его причинах.Практически не существовало программ и мероприятий в общинах, направленных на помощь в развитии и уходе за детьми и взрослыми с ограниченными интеллектуальными возможностями или на поддержку семей.

В то время врачи часто говорили родителям, что лучшее место для их ребенка — интернат. Ободренные коллективным желанием растить детей в доме и упорным отказом признать, что помещение в специализированное учреждение было единственным вариантом, основатели The Arc боролись еще упорнее.

Как каждый родитель любого ребенка, они хотели большего для своих детей. Они хотели, чтобы их дети вели полноценную жизнь в сообществе, а не запирались в темных учреждениях. Именно в этом духе родился The Arc.

Первые дни в округе Стори

(Как написано в «Истории округа Арка Стори»)
В начале пятидесятых Дороти Мэзер и Нина Притчард на несколько лет заглянули в будущее, когда их сыновья закончат школу Рут Уилсон в Эймсе.Что им было делать? Доктор Дж. С. Эванс, профессор психологии в Университете штата Айова, посоветовал им поговорить с Эрмой Бунге из Сидар-Рапидс, которая принимала активное участие в организации Ассоциации отсталых детей штата Айова, и с членами Ассоциации отсталых детей округа Полк, которые имели организованы, чтобы искать ответы на один и тот же вопрос для своих детей.

Дороти и Нина написали письма, в которых просили заинтересованных лиц встретиться с ними в публичной библиотеке Эймса. Кэрролл и Эдит Якобсон, Роланд, были среди тех, кто откликнулся.Кэрролл был вовлечен в родительскую деятельность в Woodward и стал представителем группы. Также были заинтересованы Ирэн и Рэй МакБерни, Эймс. Миссис Макберни была учительницей начальных классов, которая заботилась об учениках, которые не могли справляться с обычной классной работой, а также о тех, кто не мог соответствовать образовательным требованиям для поступления в школу.

Как группа, они решили встретиться в парках, а затем и дома, чтобы пообщаться с детьми и поговорить со взрослыми.К 1953 году они решили предпринять необходимые шаги для того, чтобы стать местным подразделением Ассоциации детей-отсталых штата Айова. Дейтон Кантриман, поверенный из Невады, предложил свои юридические услуги с этой целью. В жаркий июльский день они встретились на лужайке Джейкобсона, чтобы принять статьи и подзаконные акты, объявляющие их Ассоциацией отсталых детей округа Стори. Затем они отметили это событие домашним мороженым.

После продолжительных встреч в течение некоторого времени группа почувствовала потребность в проекте, который принесет прямую пользу детям.Миссис Макберни предложила организовать шестинедельный частный урок в школе North Grant к востоку от Эймса летом 1955 года. Она получила разрешение Государственного департамента общественного просвещения на этот проект и подписала разрешение родителей на освобождение от ответственности. ее ответственности за несчастные случаи. Вместе она и доктор Эванс провели с детьми надлежащее психологическое тестирование, и ее волонтерский эксперимент в области образования уже начался. Благодаря этому опыту она смогла продемонстрировать потенциал образовательной программы этого типа.

В конце лета миссис Макберни предложила этот проект как проект, ответственность за который могла бы взять на себя Ассоциация. Они приняли ее предложение и начали поиски учителя и постоянного дома. От школьного совета городка Невада поступило предложение использовать их пустующий загородный дом для учебного центра. Он был расположен в центре графства, в двух милях к востоку и в двух милях к югу от Невады, на акре земли. Донна Осе, Коллинз, опытный учитель, чья сестра будет сопровождать ее в класс, была нанята для обучения начальной группы из пяти человек.

Класс начал свое обучение в сентябре того же года, собираясь дважды в неделю в здании, которое пустовало достаточно долго, чтобы нуждаться в капитальном ремонте. Было проделано достаточно работы, чтобы класс заработал, и Верле и Эрма Уильямс, которые жили поблизости и чей сын был в классе, взяли на себя многие из первых обязанностей по ремонту здания.

Благодаря многочасовому труду родителей и друзей, которые были плотниками, штукатурами, малярами и электриками, а также с помощью студентов из штата Айова, здание постепенно приобрело новый облик.Ремонт включал перекладку черепицы на половину крыши, замену двери и разбитых окон, повторную штукатурку и покраску интерьера, укладку линолеума и установку дополнительной проводки. Также был построен новый забор вдоль двух сторон школьного двора, примыкающего к дороге. Проблема была в отсутствии воды, и группа сервисных организаций объединилась, чтобы собрать деньги на бурение скважины.

Вначале обеды готовили в коридоре матери детей в классе. В качестве особого угощения, когда у одного из классов был день рождения, Джин Хендерсон, дочь которой посещала Центр, сделала именинный торт.Позже новая кухня с обеденной зоной и подаренное оборудование дали ученикам возможность разделить горячий обед, что стало важной частью их социальной подготовки. Люсиль Вев, штат Невада, была нанята для приготовления горячих обедов и помощи миссис Осе по мере необходимости. Проблему холода зимой решила установка подаренной печи. Родители вывезли детей из домов по всему округу.

Центр работал, так сказать, на средства.Для сбора денег была проведена распродажа выпечки. Обеды подавались на аукционных торгах. Памятники, а также пожертвования от организаций и частных лиц помогли оплатить счета.

… и так началась Арка Стори Каунти

История Арки в Миннесоте

Со времени первого собрания заинтересованных родителей в Миннеаполисе в 1946 году структура и название Арк в Миннесоте изменились, но наше твердое стремление улучшить жизнь людей с ограниченными интеллектуальными возможностями и нарушениями развития и их семей — нет.The Arc Minnesota является членом The Arc of the United States.

1947
Доктор Рейнольд Дженсен, профессор психиатрии и педиатрии в Университете Миннесоты, оспаривает преобладающую практику немедленного отделения детей, рожденных с ограниченными возможностями, от их родителей, советуя родителям отложить решение о помещении ребенка в учреждение. .

1948
Ассоциация друзей умственно отсталых подает учредительные документы и устанавливает членские взносы в размере 1 доллара в год.

1950
Национальная ассоциация родителей и друзей умственно отсталых образовалась на первом национальном конгрессе родителей 28 сентября 1950 года в Миннеаполисе.

1955
Миннесотская ассоциация отсталых детей объединяется в октябре для координации местных, государственных, региональных и национальных инициатив и обеспечения руководства в делах правительства.

1956–1965
Члены Arc упорно трудятся, чтобы принять законы, которые:
• предписывают специальное образование для способных к обучению учащихся
• обеспечивают финансирование подготовки учителей
• создают услуги дневного центра
• финансируют услуги дородового ухода для женщин из группы высокого риска
• поддерживать исследования причин умственной отсталости

1960
Национальный конгресс Арк отмечает 10-летие движения в Миннеаполисе «Панорамой прогресса.”

1961
The Arc впервые получает финансирование United Way.

1963
Президент Джон Ф. Кеннеди подписывает закон о выделении 355 миллионов долларов на федеральную и государственную программу охраны психического здоровья и умственной отсталости.

1964
Родителям удалось создать классы для учащихся с ограниченными возможностями в государственных школах Миннеаполиса, за одиннадцать лет до того, как национальное законодательство предписало услуги специального образования.

1966–1975
Согласно законодательству:
• увеличивает количество персонала в государственных больницах
• увеличивает финансирование программ дневных центров деятельности, специализированных мастерских и услуг государственного образования
• начинает работу над программами деятельности в государственных учреждениях
• обеспечивает Обязательное обучение в масштабах штата для t детей с ограниченными возможностями
• обеспечивает финансирование для создания небольших групповых домов на базе местных сообществ

1966
Члены «Арк» получают зарплату «Миннесота на марше», мобилизуясь, чтобы принять активное участие в законодательной сессии.

1970
В Миннеаполисе проводится 20-й ежегодный съезд Арк.

1975
Акция родителей в поддержку Закона «Об образовании для всех детей-инвалидов». Этот закон предусматривает бесплатное надлежащее государственное образование для всех детей с ограниченными возможностями в наименее ограничительной среде.

1977
Индивидуальные программы защиты интересов Arc начинают предоставлять информацию и поддержку людям с ограниченными возможностями и их семьям.

1976–1985
Законодательство гласит:
• разрешает центрам дневной деятельности обслуживать выпускников средней школы и создает возможности для повышения квалификации
• обеспечивает медицинское страхование незастрахованных
• устанавливает процедуры рассмотрения жалоб и основные льготы для защищенных работников
• разрабатывает дневные программы для взрослых с тяжелыми формами инвалидности
• требует предоставления услуг по ведению пациентов
• предоставляет услуги обязательного образования, начиная с 3-летнего возраста

1979
Arc начинает общенациональную кампанию по информированию общественности о фетальном алкогольном синдроме

1980
Начинается благотворительный турнир по гольфу TapeMark, приносящий пользу Arc и другим организациям, которые поддерживают людей с ограниченными интеллектуальными возможностями и нарушениями развития.

1981
Arc спонсирует первую потребительскую конференцию под названием «Я хотел бы узнать больше».

1982
Комиссионный магазин Arc Value Village открывается в Ричфилде, чтобы обеспечить финансирование компании Arc.

1984
Самозащитники при поддержке Arc.

1986–1996
Десятилетие законодательного прогресса, которое:
• требует предоставления услуг детям с ограниченными возможностями с рождения
• требует планов перехода и получения дипломов для выпускников средней школы
• приводит к подписанию Закона об американцах с ограниченными возможностями
• развивается услуги по оказанию помощи в кризисных ситуациях, сохранение поддержки на дому и услуги личного ухода
• разрабатывает план закрытия региональных лечебных центров к 2000 году
• расширяет услуги полуавтономного проживания
• расширяет общественные программы за счет предоставления услуг без предоставления услуг

1990
Арк в Миннесоте перестает использовать название «Ассоциация отсталых граждан» из-за опасений по поводу ярлыка «умственно отсталый».«Национальная арка меняет свое название год спустя. Арка используется как существительное, а не как аббревиатура.

1992
Более 1300 человек со всей страны собираются в Миннеаполисе на национальный съезд Арк. Тема конвенции — «Возвращение домой: отражение прошлого, реализация будущего».

1996
Отделения «Арк» в масштабах всего метро образуют объединенный комитет по государственной политике, чтобы быть в курсе законодательных вопросов штата и установить прямую линию связи с «Арк Миннесота».

1996–2006
Члены Arc упорно работают над соблюдением законодательства, которое:
• «Открывает список ожидания», обеспечивающее дополнительное финансирование услуг для людей с ограниченными возможностями
• Повторно санкционирует законы о специальном образовании с принятием в 2004 году Закона о совершенствовании образования для лиц с ограниченными возможностями Закон
• Снижает родительскую плату за услуги, которая была резко увеличена в 2003 г.

1999
«Что такое большая ИДЕЯ?» знакомит родителей со сложностями Закона об образовании лиц с ограниченными возможностями и о том, как лучше защищать интересы своих детей с ограниченными возможностями.

2000
«Арк» делает упор на самоопределение, проводя однодневный семинар «Взяв инициативу: создание плана будущего», который стал возможен благодаря гранту Совета по планированию по вопросам инвалидности при губернаторе Миннесоты.

2003
Члены The Arc выступают за тему «Спасем нашу поддержку», чтобы помочь людям, пострадавшим от сокращения государственных услуг и повышения оплаты.

2004
Самозащитники всего города участвуют в тренинге Get Out the Vote на осенних выборах 2004 года.Arc также спонсирует форумы кандидатов, чтобы помочь избирателям сделать осознанный выбор.

2005
The Arc мобилизует семьи, чтобы они выступали на слушаниях, делились своими историями и посещали городские собрания, чтобы помочь законодателям понять влияние сокращения финансирования услуг и изменений в системе поддержки потребителей, ориентированной на потребителей.

2006
The Arc отмечает 60-летие своей организации. Члены собрались, чтобы отметить шесть десятилетий работы по защите прав, повышению ожиданий и открытию дверей для людей с ограниченными интеллектуальными возможностями и пороками развития и их семей.

2007
The Arc расширила охват людей из мультикультурных сообществ, недостаточно обслуживаемых в прошлом, путем найма двуязычных адвокатов и создания групп доступа к семье, которые обеспечивают культурно-ориентированное образование и поддержку семьям хмонгов, сомалийцев и латиноамериканцев.

Была запущена новая программа гражданского участия под названием «Осознай свою силу: готовься, практикуйся и участвуй в государственной политике», чтобы помочь гражданам развить навыки, которые помогут формировать политические решения, которые влияют на жизнь людей с ограниченными возможностями и их семей.

2008
В феврале 2008 года компания Arc провела первый гала-концерт Arcademy Gala, собрав более 341 000 долларов за счет спонсорства, продажи билетов, живых и тихих аукционов, а также призывов Fund-a-Need, ориентированных на родственные программы Arc.

2010
The Arc стала сертифицированным агентом приложений Миннесоты через Департамент социальных служб, что позволило Arc поддерживать людей и быстрее получать доступ к услугам здравоохранения.

2011
Arc’s Value Village отметила 1 миллион часов волонтерской работы с момента открытия первого магазина в 1982 году.

2012
Компания Arc запустила GetSet! ™ for Work! помочь молодым людям с ограниченными возможностями подготовиться к поиску значимой работы за пределами средней школы.

2013
Управление Министерства юстиции США по борьбе с насилием в отношении женщин присвоило награду

The Arc — трехлетний грант в размере 425 000 долларов США на оценку потребностей сообщества жертв насилия с ограниченными интеллектуальными возможностями и нарушениями развития. Актриса Лорен Поттер из «Glee» озаглавила The Arc Gala, сделав акцент на предотвращении жестокого обращения.

The Arc играл активную роль в Reform 2020, широкой инициативе Миннесоты по улучшению услуг для инвалидов.

2014
90% людей, принявших участие в ежегодном опросе удовлетворенности, заявили, что помощь The Arc улучшит качество жизни. Arc поддерживает людей на протяжении всей жизни: 32% обслуживаемых людей были в возрасте от 21 года, а 68% — от 22 лет.

2015
Отношения, созданные через группы The Arc Adelante, Somali Taageer Group, Somali Disability Network и Help Me Grow, расширяют поддержку людей из хмонгов, сомалийских и испаноязычных сообществ.

2016
The Arc получила контракт от Министерства социальных служб Миннесоты на создание региональных советов по качеству для проведения обзоров качества с целью улучшения качества услуг и поддержки людей с ограниченными возможностями.

Более 40 000 человек посетили новый доступный веб-сайт, созданный для улучшения предоставления информации, помощи и ресурсов.

170 самозащитников прошли обучение по учебной программе «Здоровые отношения: свидания и сексуальность».

2017
GetSet! Онлайн-опрос — это интерактивный инструмент планирования, созданный The Arc Minnesota, чтобы помочь молодым людям выбирать и сообщать о своих интересах и предпочтениях. В 2018 году инструмент станет доступен на хмонгском, сомалийском и испанском языках (

).

2018
1 января 2018 года 7 отделений The Arc по всей Миннесоте объединились в одну организацию, чтобы предоставлять последовательные и важные услуги для поддержки большего числа людей с ограниченными интеллектуальными возможностями и пороками развития и их семей.

Умственная отсталость | Американская академия педиатрии

Примечание. Это первая часть статьи, состоящей из двух частей. Часть 2 появится в июле 2006 года.

Цели

После завершения этой статьи читатели должны иметь возможность:

1. Сопоставить текущие критерии, используемые Американской ассоциацией по умственной отсталости и Американской психиатрической ассоциацией. Диагностическое и статистическое руководство психических расстройств IV (DSM-IV-TR) для установления диагноза умственной отсталости.

2. Охарактеризуйте взаимосвязь между возрастом обращения и степенью тяжести умственной отсталости.

3. Осознайте важность получения подробного семейного анамнеза (трех поколений) как части этиологической оценки умственной отсталости.

4. Знать механизм наследования для Fragile X.

5. Перечислить соответствующие возрасту инструменты для измерения интеллекта и адаптивных навыков.

Введение

Умственная отсталость (MR) — одно из наиболее распространенных нарушений развития.Это может быть идиопатическим, и его сложно распознать у нормально выглядящих детей с задержкой в ​​развитии. И наоборот, MR можно легко распознать, если у ребенка имеются дисморфические признаки, связанные с известным генетическим расстройством MR. Умственная отсталость в настоящее время определяется Американской ассоциацией умственной отсталости (AAMR) как «общее интеллектуальное функционирование значительно ниже среднего, сопровождающееся значительными ограничениями в адаптивном функционировании как минимум в двух из следующих областей навыков: общение, самообслуживание, социальные навыки и т. Д. самостоятельность, академические навыки, работа, досуг, здоровье и / или безопасность.Эти ограничения проявляются до 18 лет ». (1) Признавая, что числовое значение само по себе не может быть ни точным, ни адекватным, чтобы различать способности ребенка, чей коэффициент интеллекта (IQ) равен 71, и ребенка, чей IQ равен 69, AAMR определяет верхний предел субсреднего общего интеллектуального функционирования как «От 70 до 75», когда есть также серьезные опасения относительно адаптивных способностей. Американская психиатрическая ассоциация Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам , 4-е издание — пересмотр текста (DSM-IV-TR) определение умственной отсталости отличается от определения AAMR тем, что в нем…

Получение образования: борьба за бесплатно и Надлежащее образование родителей детей с умственной отсталостью в послевоенные десятилетия | Крайнц

Введение

В апреле 1960 года Энн Моултон из округа Джефферсон, штат Колорадо, родила своего первенца, Джона.И только когда ее сыну исполнилось пять лет, она начала подозревать, что что-то не так. Моултона беспокоило, что, возможно, Джон не был готов к детскому саду той осенью, поскольку он еще не начал говорить. Ее педиатр порекомендовал обследовать Джона в соседней детской больнице в Денвере. Несколько дней спустя доктор позвонил Моултону и сообщил ей, что ее сын умственно отсталый. Первой реакцией Моултона были слезы. Она вспоминает, как подумала: «Что, черт возьми, нам теперь делать? Я знала, как устроить ребенка в государственную школу.Но я не знала, что делать, если у этого ребенка была умственная отсталость. Я не знал, к кому обратиться »2. Дилемма Моултона не была редкостью. В течение десятилетий после Второй мировой войны получение образования для такого ребенка, как Джон, с умственной отсталостью, было трудным, если не невозможным, делом. в нескольких штатах дети с умственными недостатками принимаются в государственные школы. Многие педагоги полагали, что дети с уровнем интеллекта (IQ) не получат пользы от образования, поэтому школам не следует тратить на них пространство и время в классе.Несмотря на эти убеждения и институциональные барьеры, такие родители, как Моултон, просто не сдались. Вместо этого родители организовались, чтобы предложить взаимную поддержку и получить услуги, особенно доступ к образованию, для своих детей-инвалидов.

В связи с наличием трех групп детей с умственной отсталостью округ Джефферсон, штат Колорадо, предоставляет отличные условия для изучения того, как родителям удалось успешно преобразовать свою систему государственных школ в послевоенные годы.Округ Джефферсон простирается на запад от западной окраины Денвера до предгорья Скалистых гор. Его население резко выросло в середине века, с менее чем 31 000 жителей в 1940 году до более четверти миллиона человек тридцать лет спустя. В течение этих лет быстрого роста округ пережил обширную субурбанизацию, при этом население оставалось почти полностью белым и принадлежало к среднему классу. 3 С начала двадцатого века в округе Джефферсон находился Дом штата Колорадо и школа повышения квалификации для умственно отсталых, широко известная как «Ридж» из-за ее расположения в Ридже, штат Колорадо.К концу 1940 года в Ридже проживало 310 жителей, в основном люди с глубокой умственной отсталостью, которые были отнесены к категории «зависимых». С другой стороны, школьный округ R-1 округа Джефферсон, образованный в 1950 году, предлагал одну из лучших в штате программ специального образования для детей с умственной отсталостью, классифицированных как «обучаемые». И поскольку в послевоенные десятилетия родители стали уклоняться от помещения своих детей с ограниченными возможностями в специализированные учреждения, в округе Джефферсон сформировалась третья группа: дети с умственной отсталостью, которые не попадали в классы специального образования и не получали услуг в Ридже.Эти дети, которых в основном называют «обучаемыми», и их родители остались в подвешенном состоянии без какой-либо помощи. Присутствие этих трех групп детей с умственной отсталостью («зависимых», «обучаемых» и «обучаемых») в округе Джефферсон создает идеальную ситуацию для изучения процесса образовательной трансформации после Второй мировой войны.

В то время как многие родители детей с умственной отсталостью претерпели политическую трансформацию, борясь за доступ к государственному образованию в округе Джефферсон, те родители, у которых есть «обучаемые» дети, испытали самые глубокие изменения.Сначала, с середины 1950-х до середины 1960-х годов, эти родители «обучаемых» детей неуверенно и вежливо просили, чтобы их дети получили символический допуск в школы или улучшения в образовании. Хотя эти первоначальные усилия не бросили прямой вызов устоявшейся образовательной практике, они доказали, что коллективные действия родителей могут привести к конкретным изменениям в жизни их детей, продемонстрировав, что политику и практику можно успешно изменить. С каждым успехом родители приобретали навыки, необходимые для создания набора услуг, основанных на потребностях, которые в конечном итоге обеспечили бы заботу о своих детях от колыбели до могилы.За прошедшие годы родители получили политическое образование в отношении того, как правительства определяют государственную политику и как они могут формировать эту политику. Часть этой политической школы повлекла за собой и идеологический сдвиг. Изначально родители сосредоточили свои значительные усилия и ресурсы на помощи «своим» детям, тем детям, которые имеют одинаковый уровень образовательных услуг. Со временем сфера их деятельности расширилась и теперь включает всех детей с ограниченными возможностями, независимо от инвалидности или предоставляемых услуг. 5 К концу 1960-х — началу 1970-х родители детей с умственной отсталостью превратились в искушенных и упорных политических деятелей, исповедующих инклюзивную философию, согласно которой все дети-инвалиды заслуживают бесплатного государственного образования.Родителям удалось провести существенную, если не радикальную трансформацию местной образовательной политики. И хотя родители с детьми, отнесенными ко всем трем категориям умственной отсталости, внесли свой вклад в эти изменения, именно те родители с «обучаемыми» детьми явно возглавляли многие из этих усилий.

Одно из самых больших препятствий на пути создания инклюзивного движения было связано с бюрократической структурой образовательных услуг в таких штатах, как Колорадо. Поскольку каждая из трех групп детей с умственной отсталостью («зависимые», «обучаемые» и «обучаемые») сталкивались с различным набором правил, ведомств и персонала в отношении их образования (или отсутствия образования), родители, естественно, направили свои усилия на понимание того, как маневрировать в рамках каждого конкретного набора политик и практик.Эта бюрократическая система, в свою очередь, сформировала родительское движение, разделив родителей на отдельные группы. 6 По мере того, как родители разработали инклюзивную идеологию, охватывающую всех детей с ограниченными возможностями, коллективные действия, объединяющие все три группы, стали более практичными и распространенными.

Изучение действий родителей округа Джефферсон с умственно отсталыми детьми, особенно с «обучаемыми» детьми, позволяет провести тщательный анализ внутренней динамики подвижного и сложного социального движения.Последовательность событий в округе Джефферсон ни в коем случае не была уникальной. Сьюзан Шварценберг и Ларри Джонс наметили политическую трансформацию родителей и их важность в получении доступа к государственному образованию для своих детей на северо-западе Тихого океана. 7 За исключением этих двух работ, этот тип сложности не был хорошо охвачен другими учеными, которые сосредоточились либо на широких национальных событиях, либо исследовали более ограниченные периоды времени на местном и государственном уровнях. 8 Кроме того, как отметила историк Фелисия Корнблу, ученые не спешили включать «людей с ограниченными возможностями или инвалидностью как аналитическую категорию» в наше понимание формирования государственной политики двадцатого века.Наблюдение Корнблу особенно справедливо при смещении акцента с федеральной политики, в частности, от основных федеральных мер, таких как Закон об образовании для всех детей-инвалидов (1975 г.) и Закон об американцах с ограниченными возможностями (1990 г.), на местный уровень и уровень штата, где политика особенно образовательные практики. 9 В случае детей с умственной отсталостью доступ в класс впервые появился на местном уровне и уровне штата, за десятилетия до каких-либо федеральных гарантий.И именно в этой борьбе на местном и государственном уровне родители претерпели политическую трансформацию.

В послевоенные годы опыт детей с задержкой умственного развития сильно различается по стране. Местные факторы — наличие или отсутствие государственного учреждения или университета, финансовые ресурсы государства или интерес известного политика к умственно отсталым — во многом определяли жизненный опыт родителей. Родители округа Джефферсон отметили такие различия, когда передвигались по стране.Например, когда Энн Моултон ненадолго переехала в Миннеаполис, штат Миннесота, в 1967 году, она столкнулась с очень сложной программой специального образования, которой не было в округе Джефферсон. Моултон объяснил разницу влиянием бывшего сенатора и вице-президента США Хьюберта Хамфри, у которого была умственно отсталая внучка. 10 С другой стороны, когда Дик и Мэрилин Маркли переехали со своей семьей из Колорадо в Вермонт в 1976 году, они столкнулись с плохо финансируемой и недоукомплектованной программой мейнстриминга, которая не предлагала их сыну «будущего».»11 Больше всего для родителей имели значение конкретные руководящие принципы, практика и уровни финансирования местных школьных округов, в которых они проживали. В то время такая политика оказала немедленное влияние на их повседневную жизнь и на будущее их детей.

«И вот ребенок разбился»

Признание того факта, что у новорожденного есть умственная отсталость, часто является сложной задачей для родителей. Культурные нормы того периода сделали это принятие еще более трудным после Второй мировой войны.В контексте послевоенного бэби-бума дети и пригородные дома стали центральным элементом определения успешного воспитания детей. При четко определенных гендерных ролях ожидалось, что матери будут рожать и воспитывать здоровых и совершенных детей. 12 В эти годы в пригородах царили конформность, высоко ценились бодрость и молодость. Умственно отсталые дети, несомненно, запятнали этот образ. «Самое трудное, — вспоминала миссис Джерри Дагган, мать отсталой дочери, — это признать тот факт, что вы создали несовершенного ребенка.«13 Морис и Лилиан Арчер вспомнили, что« было позором »иметь ребенка, который не может ходить, говорить и постоянно« слюнявит »14.

В такой жесткой культурной среде многим родителям потребовалась огромная сила духа, чтобы принять отсталого ребенка. И часто требовалось время, чтобы убедиться, что диагноз постоянный. Когда дочь Луиса и Лоис Ровиры Памела родилась в 1953 году с тяжелым церебральным параличом и умственной отсталостью, он сначала отказался принять ее состояние.Луис Ровира считал, что современная медицина каким-то образом может вылечить или хотя бы улучшить состояние его дочери. Только после исчерпывающей серии обследований, проведенных медицинскими специалистами, которые не предложили никаких лекарств, Ровира начала примириться с постоянством инвалидности Памелы. 15 Одна мать, очевидно, ждала несколько лет после того, как семейный врач поставил ее сыну диагноз умственно отсталого, чтобы обратиться за помощью и консультацией. Она решила подождать в надежде, что ее «ребенок поправится», и потому, что «у нее не хватило смелости» обратиться за помощью.16 В то время, когда материнство почти полностью отражало идентичность женщины, рождение ребенка-инвалида вызывало чувство стыда, вины и страха. 17 В одной газетной статье, например, описывается глубокая эмоциональная боль, которую испытывают матери, узнав, что их «ребенок сломан». 18

Большинство врачей в 1950-х и 1960-х годах настоятельно рекомендовали родителям поместить в лечебное учреждение своего умственно отсталого ребенка. Врачи поощряли помещение в специализированное учреждение отчасти для того, чтобы родители не слишком сильно привязывались к ребенку, который, по мнению врачей, неизбежно будет помещен в учреждение позже.19 Миссис Дагган признала, например, что если с ее дочерью возникнут проблемы с возрастом, они «могли бы рассмотреть вопрос о ее помещении в лечебное учреждение». 20 И, конечно же, послевоенные социальные нормы конформизма также вынуждали родителей помещать своих детей-инвалидов в детские учреждения. Одна пара опасалась, что их новорожденный умственно отсталый ребенок «причинит им социальный вред», и решила перевести двухдневного ребенка прямо из больницы в частное учреждение. 21 В конечном итоге родители должны были выбрать для себя то, что лучше всего для их ребенка и их семей.Луис Ровира решил вместе со своей женой поселить свою дочь Памелу в Ридже. «Нелегко принять идею отделения себя от ребенка», — заметил он. «Это травмирующий опыт, и люди должны работать с этим опытом по-разному. Некоторые возвращаются к вере. Некоторые семьи распадаются из-за огромного конфликта. Некоторые никогда не могут принять диагноз, что лекарства не будет». 22

Списки ожидания в учреждениях росли, так как многие родители следовали советам своих врачей.Послевоенный бэби-бум вызвал нагрузку на и без того недостаточно оборудованные, недоукомплектованные и недофинансируемые государственные учреждения и даже многие частные учреждения. 23 Жители Риджа, безусловно, жили не лучше, чем жители многих других учреждений. В 1940-х годах Ридж размещал «от 50 до 60 детей в одной комнате с одним воспитателем». 24 К 1951 году администрация открыто жаловалась на перенаселенность. 25 В следующем году официальные лица в Ридже предупреждали, что родителям придется ждать «от одного до пяти лет, прежде чем они могут принять своего сына или дочь.«26 В дополнение к перенаселенности, уход был неадекватным. Один из родителей забрал своего сына через тридцать дней, потому что его здоровье быстро ухудшилось. Он стал прикованным к постели,« выглядел как скелет и не мог стоять »27. Даже в известном медицинском учреждении. условия были суровыми и даже жестокими. Карл и Мерри Лу Нюрнбергеры поместили свою восемнадцатимесячную дочь в Психиатрический институт Омахи на пару месяцев «лечения». Персонал отказался позволить нюрнбергцам ​​попрощаться с дочерью .Что еще хуже, персонал внезапно прекратил кормление из бутылочки и буквально морил ребенка голодом, пока она, наконец, не начала есть. Спустя почти сорок лет после того, как они поместили туда свою дочь, нюрнбергцы описали программу как «подлую» и «вредную для их дочери». 28

Небрежная атмосфера и жестокое обращение с умственно отсталыми детьми в Ридже и других учреждениях, несомненно, побуждали родителей оставлять своих детей дома. Некоторые родители начали игнорировать медицинские советы о помещении своих детей в лечебные учреждения, потому что их опыт, казалось, не соответствовал описаниям врачей воспитания умственно отсталого ребенка.Врачи по большей части преувеличивали сложность домашнего ухода, и к середине 1960-х годов в газетных и журнальных статьях стали появляться статьи о родителях, которые игнорировали медицинские советы и держали своего ребенка-инвалида дома. 30 Тем не менее, в большинстве сообществ в 1950-х и начале 1960-х годов, в том числе в округе Джефферсон, поддержка родителей с умственно отсталыми детьми дома была незначительной, если вообще была вообще. В результате родители часто чувствовали себя изолированными и одинокими. «Никто не сказал мне, — вспоминал Моултон, — что делать с ребенком с умственной отсталостью.31 Книги таких национальных деятелей, как Перл Бак, «Ребенок, который никогда не рос», (1950) и Дейл Эванс Роджерс, « Ангел, не знающий, » (1953), посвящены их опыту родителей умственно отсталых детей, но предлагают только самые поверхностные Тип поддержки. Книга Роджерс призвала родителей забрать своих детей-инвалидов домой, утверждая, что «любовь поможет больше, чем что-либо еще в такой ситуации», но ее способность нанимать частных медсестер и домработниц, казалось, говорила только с избранной группой .32 В конце концов, как заметила Лилиан Арчер, родители, особенно матери, должны были сами растить своих детей-инвалидов. 33

Отдельно собираются вместе

Проблема образования детей с умственной отсталостью стала серьезной проблемой для родителей, в том числе родителей из округа Джефферсон. До 1978 года чиновники могли отказать в приеме умственно отсталого ребенка в государственные школы на основании показателей коэффициента интеллекта (IQ). В начале двадцатого века два французских психолога, Альфред Бине и Теодор Симон, намеревались разработать «серию тестов для выявления и классификации слабоумных детей для помещения в специальные классы.34 С годами, благодаря дополнительным исследованиям, эти тесты превратились в так называемые экзамены на IQ. К 1950-м годам многие школьные психологи в целом классифицировали умственно отсталых детей на три категории. 50 и 75; психологи считали, что эти дети могут извлечь пользу из образования. На следующем уровне были «обучаемые» дети, которые обычно набирали от 30 до 49 баллов на тестах IQ. Любой ребенок, набравший на экзаменах ниже 30, считался серьезно умственно отсталым. и считался «необучаемым» и «полностью зависимым».«В 1960 году только шестнадцать штатов ввели обязательное обучение в школе для высшей категории, дети считались« обучаемыми », и только в тринадцати штатах требовались программы для учащихся, помеченных как« обучаемые ». По большей части школы просто исключали сильно отсталых детей, классифицированных как« иждивенцы ». «36

Во многих отношениях эта трехуровневая система классификации стала планом структуры родительских групп, сформированных для помощи своим детям-инвалидам. Родители организованы согласно классификации их ребенка.Они хотели получить какие-либо образовательные услуги для своих детей или улучшить уже предоставляемые услуги. До образования школьного округа округа Джефферсон в 1950 году родители детей-инвалидов не смогли убедить четыре крупнейших независимых школьных округа в округе предложить «классы для детей-инвалидов». Каждый из округов заявил, что «у него не хватает детей и денег, чтобы содержать хотя бы один класс». Подстрекательства со стороны Общества инвалидов-детей и взрослых, наконец, убедили недавно сформированный школьный совет округа Джефферсон частично профинансировать единственный демонстрационный класс — Школу для детей-инвалидов — весной 1951 года.В следующем учебном году правление официально включило демонстрационный класс в школьный округ в качестве специальной школы, расположенной в арендованном подвале методистской церкви Уит-Ридж. Постепенно школа специального образования разрослась, переехав в арендованный кирпичный дом в 1953 году и двумя годами позже заняв часть начальной школы Джорджа Эйбера в Лейквуде, штат Колорадо. К 1960 году в программу специального образования было включено 337 учеников с различными формами инвалидности, включая детей, классифицированных как умственно отсталые (но «обучаемые»), слепые и слабовидящие, глухие и слабослышащие, а также с физическими недостатками.37 Дети, посещающие отдельные классы специального образования, получили все преимущества государственного образования: автобусное сообщение, классы, игровые площадки, учителя и школьные принадлежности. 38 В марте 1960 года родители этих детей организовались в Ассоциацию учителей-родителей-исключительных детей округа Джефферсон, чтобы обеспечить поддержку и защиту своих детей в классах специального образования государственной школьной системы. 39

Родители детей с самым низким уровнем интеллекта, обозначенных как «зависимые», также организованы.Для детей младше 30 лет на экзамене IQ помещение в Ридж часто казалось единственным выходом. Хотя изначально в этом учреждении размещались дети и взрослые с широким спектром умственных способностей, в Ридже и других подобных учреждениях все больше и больше размещалось все больше и больше детей с высокими потребностями, поскольку многие родители предпочли оставить своих детей с менее ограниченными возможностями дома. 40 Образовательная программа в Ридже начиналась буквально с нуля. В период с середины до конца сороковых годов Ридж вообще не предлагал никаких образовательных программ.В 1944 году единственный учитель уволился, и школа оставалась закрытой, по крайней мере, до начала 1948 года. 41 К середине 1950-х Ридж сумел предложить ряд академических, музыкальных, ремесленных, речевых и руководящих классов, а также детский сад и детский сад. 42 Несмотря на этот прогресс, в 1956 году, когда более двухсот «родителей, родственников и друзей умственно отсталых» собрались в учреждении, был сформирован Совет по делам отсталых детей Риджа. в другом государственном доме и учебном заведении штата Колорадо, расположенном в Гранд-Джанкшен, и изменила свое название на «Ридж энд Гранд-Джанкшн Ассоциация отсталых детей».Цель группы заключалась в том, чтобы «сотрудничать с персоналом в их стремлении сделать жизнь детей счастливее». В Ридже, например, группа добровольцев из родителей тратила две тысячи часов в месяц «на такие виды деятельности, как конструктивная игра, предварительная подготовка групп и упражнения для детей-калек, которые когда-нибудь смогут ходить, использовать свои руки или просто научиться ходить». кормить себя «. Они также сосредоточили свои «усилия на обеспечении многих вещей, которые наши нормальные дети считают само собой разумеющимися, но которые в учреждениях считаются« роскошью ».44 Луис Ровира кратко охарактеризовал мотивацию родителей, заявив, что «если бы моему ребенку пришлось учиться в Ридже, Ридж был бы таким хорошим местом, на которое я мог бы попасть» 45

Это же желание улучшить жизненные обстоятельства своего ребенка, особенно его или ее образовательные возможности, также побудило родителей «обучаемых» умственно отсталых детей к организации. «Обучаемые» дети набрали примерно от 30 до 50 баллов по тестам на IQ, а государственные школы округа Джефферсон не предлагали никаких программ для этих учеников.«Родители обучаемого умственно отсталого ребенка оказались в затруднительном положении», — заметил Джордж Брантли из Центра для отсталых детей «Надежда», расположенного в Денвере. «Они платят школьные налоги, как и все остальные, но, поскольку их ребенок не имеет образования, он не может посещать государственные школы. Затем, поскольку он не считается опекуном, он не имеет права на государственную опеку [в Ридж или Гранд-Джанкшен]». 46 Оказавшись в ловушке между этими двумя группами, эти родители пытались создать какие-то образовательные услуги для своих «обучаемых» детей.47 Некоторые родители отправляли своих детей в частные школы, такие как Ларадон-холл в Денвере, или в программы с пасхальными печатями. Эти школы и программы были очень маленькими и постоянно боролись за выживание, сильно полагаясь на время и ресурсы, пожертвованные родителями. Ларадон Холл, например, обучил только пятьдесят четыре студента и обучил еще двадцать подростков работе в закрытой мастерской, отдельном месте работы для людей с ограниченными возможностями. 48 Центр надежды, открытый в 1962 году группой родителей, постоянно пытался держать свои двери открытыми.За первые семь лет работы центр переехал в четыре разных места в поисках доступных и подходящих помещений. Родители добровольно посещали классы, собирали предметы снабжения, убирали и содержали комнаты, а также платили ежемесячную плату за обучение, чтобы центр продолжал работать. 49 Хотя родители высоко оценили эти меры и нашли их полезными, эти частные школы и программы по-прежнему не предлагали жизнеспособной альтернативы бесплатному государственному образованию. Частные школы не могли вместить всех детей, и все родители не могли позволить себе обучение.

В январе 1960 года небольшая группа родителей, в основном «обучаемых» умственно отсталых детей, собралась в банке округа Джефферсон, чтобы сформировать Ассоциацию отсталых детей округа Джефферсон (JCARC). 50 Сначала на ежемесячных собраниях JCARC не было четкой повестки дня. Вместо этого эти встречи служили социальными функциями и возможностями для сбора информации и решения проблем. Например, во время одного собрания в первый год родители обсуждали, как учить старшеклассников присматривать за своими детьми.Встречи обычно состояли из шести-двадцати родителей и вращались вокруг фильма, слайд-шоу или приглашенного докладчика. Профессионалы — врачи, государственные служащие из Департамента учреждений или образования или директор специального образования в школах округа Джефферсон — обычно разговаривали с родителями на их ежемесячных собраниях. Обычно каждое собрание завершалось социальным часом, а рождественская вечеринка была самым ярким событием года. Встречи служили в основном собранием родителей, которые разделяли общий опыт и надеялись как-то коллективно помочь своим детям.51

Хотя эти первые встречи были в основном социальными и неформальными по своему характеру, политические проблемы проявились рано. Во время собрания в апреле 1960 года, всего через четыре месяца после первоначального собрания, Барбара Маттай «говорила кое-что о законопроекте № 36 Дома», который только что был одобрен. 52 HB 36 учредила двухлетние пилотные программы для «обучаемых» учащихся, при этом штат и участвующие школьные округа равномерно распределяют расходы. 53 Родители JCARC быстро организовались. Они разослали рассылку всем семьям с детьми, отнесенными к категории отсталых, провели перепись «обучаемых» детей, провели встречи с учителями, представили предложение школьному совету и прошли два слушания в школьном совете.«Многие человеко-часы, — заявляет президент JCARC Говард Маттай, — были потрачены нашими членами на то, чтобы довести проект до успешного завершения». 54 JCARC рекомендовал школьному совету округа Джефферсон создать два класса для «обучаемых»: утреннее занятие для младших школьников и дневное занятие для старших детей. 55 В феврале 1961 года школьный совет округа Джефферсон утвердил «обучаемую» программу и установил дату начала для этой осени. 56 Доктор Гарольд Браселл, директор отдела специального образования школьного округа, объяснил членам школьного совета, что в учебной программе особое внимание будет уделяться «опыту перед чтением, например, двигательной и сенсорной тренировке, личной гигиене,… улучшению речи, эмоциональному контролю, ритму. , рисование и обучение выполнению простых задач.«Программа Эйбера, получившая название« обучаемой »пилотной программы, была нацелена на тех« детей, у которых есть потенциал для обучения деятельности, связанной с самообслуживанием, социальной адаптацией к группам и возможной полезностью в их домашних общинах или в специализированных мастерских »57. Родителям JCARC удалось в некоторой степени изменить образовательную структуру округа своими первыми политически организованными усилиями.

Несмотря на то, что программа Eiber финансировалась государством и школьным округом округа Джефферсон, она ни в коем случае не могла сравниться с обычными государственными школами.В отличие от государственных школ, программа Эйбера не могла вместить всех детей. Школьный округ протестировал 125 учеников и принял только двенадцать — шесть детей на утреннюю сессию и шесть на послеобеденную. 58 Несмотря на то, что она находилась в начальной школе Джорджа Эйбера, «обучаемой» программе не разрешалось использовать ресурсы школы. Во временном здании размещались два полудневных класса. Точно так же «обучаемые» дети не могли использовать школьное игровое оборудование. Родители умственно отсталых детей несли ответственность за то, чтобы возить своих детей в школу и обратно, а также жертвовали многие из школьных принадлежностей.59

Несмотря на многообещающий старт, пилотная программа Eiber продержалась на плаву всего два года. Поскольку штат изначально не соглашался продолжать финансирование «обучаемой» программы, школьный совет округа Джефферсон осенью 1962 года решил прекратить ее после весеннего семестра 1963 года. В мае 1963 года группа родителей во главе с Говардом Маттаем вежливо приняла решение. спросил, почему программа Эйбера была приостановлена. Маттай заявил, что программа была «продуктивной» и что дети «развивались очень хорошо.«Законодательный орган штата недавно принял законопроект 272 Палаты представителей, утверждал Маттай, который продлит финансирование штата еще на год. Наконец, Маттай объяснил, что« группа [JCARC] не просила о бессрочном продлении программы, но хотела бы, чтобы это продолжалось до тех пор, пока [общественные] центры [для инвалидов] не будут доступны в округе Джефферсон ». Школьный совет не был перемещен и ответил, что изменение планов потребует, чтобы« средства были найдены в другом месте »и что пока государство обещало профинансировать 50% программы Эйбера, субсидировало только «около 25%».«Более того, члены правления вслух задавались вопросом, входит ли в обязанности школьного округа обучать« обучающие материалы », особенно учитывая« чрезмерную стоимость »60

Несмотря на то, что им не удалось убедить должностных лиц школьного совета продолжить программу Eiber, родители JCARC успешно испытали свой первый вкус политической организации, направленной на изменение образовательной системы. Хотя программа Эйбера была небольшой по масштабу, через ее реализацию родители продемонстрировали чиновникам, что «обучаемые» умственно отсталые дети получат пользу от образования, и они доказали себе, что у них есть способности и ресурсы, чтобы положительно повлиять на образовательные возможности своих детей.Но поскольку родители в конечном итоге зависели от школьных чиновников, которые были больше заинтересованы в сохранении образовательного статус-кво, чем в удовлетворении потребностей детей, успех программы Эйбера был недолгим. Тем не менее, родители, должно быть, осознали свой потенциал, чтобы существенно изменить будущее своих детей.

Создание образовательной системы

Создание общественных центров для оказания услуг детям-инвалидам и взрослым позволило родителям сформировать отдельную образовательную систему для своих «обучаемых» умственно отсталых детей под их контролем и в значительной степени независимым от посторонних.Таким образом, вместо того, чтобы напрямую бросать вызов чиновникам системы образования, как это делала программа Эйбера, общественные центры позволили родителям в некотором смысле пойти своим собственным путем при составлении графиков будущего своих детей, обходя власть предержащих. В 1963 году законодательный орган штата утвердил два одногодичных «пилотных демонстрационных проекта» для удовлетворения потребностей умственно отсталых и сильно отсталых граждан в их общинах. В следующем году Закон о доме штата Колорадо 1090 расширил концепцию общественных центров по всему штату.Цель HB 1090 состояла в том, чтобы предоставить средства «для приобретения услуг через советы, входящие в состав сообщества», чтобы предложить альтернативу институционализации. 61 JCARC ответил на эти законопроекты, создав Общественный центр округа Джефферсон для умственно отсталых (JCCC), чтобы покупать или создавать широкий спектр услуг для их детей и взрослых с ограниченными возможностями. 62 Осенью 1964 года Департамент институтов штата Колорадо начал закупать услуги у Совета СЦКК, в который входили представители различных сообществ, включая организации социального обслуживания, школьный округ округа Джефферсон и заинтересованные лица.С момента создания JCCC до середины 1970-х годов JCCC и JCARC были для всех практических целей синонимами, поскольку родители участвовали в обеих организациях и работали над достижением идентичных целей. 63

Общественный центр быстро расширялся. На второй год своего существования СЦКК занимал три разных здания и предлагал ряд услуг. Высокий спрос на услуги JCCC практически сразу привел к появлению очереди. К концу 1960-х годов прием учащихся увеличивался почти на 30% в год.64 В то время программа JCCC состояла из дошкольного учреждения, детского сада, четырех классов полного дня, закрытой профессиональной мастерской и классов социальной адаптации. 65 Семинар предоставил детям старшего возраста возможность развить профессиональные навыки, и многие из них продолжили работать там, будучи взрослыми. 66 Обеспокоенность родителей JCCC / JCARC мотивировала создание программ, которые гарантировали услуги по охране здоровья от рождения до смерти, от дошкольных классов до специализированных мастерских с приютом.

Родители JCCC и JCARC были движущей силой создания общественного центра и помогли поддерживать его работу.Хотя государство закупало услуги через правление общественных центров, государство не оплатило 100% затрат. Вместо этого HB 1090 установил, что государство будет оплачивать только 50% затрат, но не более 500 долларов на одного стажера, и что государство не будет оплачивать капитальное строительство или ремонт. Тем не менее, при расчете затрат на одного стажера государство будет учитывать личные услуги и материалы в натуральной форме. 67 Как следствие, родители сыграли жизненно важную роль в поддержании общественного центра.Еще до открытия СЦКК в сентябре 1964 года родители потратили четыреста часов на уборку и покраску Центра. 68 Сбор средств превратился в бесконечную рутинную работу для родителей JCARC в 1960-е годы, поскольку они испробовали множество способов заработать доллары для выполнения своих обязательств по HB 1090. Родители, например, дарили подарки в подарочной упаковке, проводили распродажи выпечки, организовывали концерты и устраивали розыгрыши. JCARC использовал вырученные деньги для покупки материалов для общественного центра. Например, JCARC подарил JCCC складные столы и мимеограф в 1965 году.69 Два года спустя учителям JCCC понадобилось оборудование и материалы, и JCARC ответил на их запрос пожертвованием в размере 500 долларов. 70 Транспортировка в общественный центр оставалась постоянной проблемой. Первоначально несколько матерей сформировали автомобильные парки, чтобы возить своих детей туда и обратно. В конце концов JCARC приобрел автобусы, чтобы доставлять детей в общественный центр. К середине 1970-х годов автобусный парк СЦКК насчитывал двадцать три машины. 71

Несмотря на тяжелую работу, родители были очень благодарны общественному центру.Некоторым родителям программы JCCC предлагали «часы облегчения» от постоянного ухода, в котором нуждался умственно отсталый ребенок. 72 Другие родители были просто «в восторге от чего-то» или «за что-то благодарны». 73 Все эти родители хорошо помнили, что всего за несколько лет до открытия Общинного центра их дети практически не получали образовательных услуг. Пег Джонстон, бывший директор JCCC, вспоминала, что родители «довольны тем, что у них есть» в Общественном центре, и глубоко признательны за услуги, которые большинство людей восприняли бы как должное.74 Когда, например, сын Энн Моултон наконец получил автобусное сообщение, она почувствовала себя так, как будто она «умерла и попала в рай». 75

Хотя родители сыграли решающую роль в организации новых программ и в предоставлении средств и материалов, учителя и специалисты также участвовали в этих мерах и дополняли усилия родителей. Например, доктор Роберт Вейланд, директор по специальному обучению в школах округа Джефферсон, был избран президентом совета JCCC в 1964 году и занимал эту должность в течение следующих 16 лет.76 Точно так же Пег Джонстон, директор JCCC, усердно работала с Морисом Арчером, родителем, чтобы убедить законодателей Колорадо увеличить финансирование. Учителя СЦКК также постоянно подталкивали детей к более высоким уровням успеваемости. В дополнение к чтению, письму и простой математике, JCCC обучал основным жизненным навыкам, таким как приготовление еды, покупка продуктов и катание на автобусе. Учителя СЦКК начали приглашать студентов в общину, чтобы они работали над жизненными навыками. Высокий уровень образования, достигнутый учащимися, часто намного превосходил ожидания родителей.Карл Нюрнбергер никогда бы не подумал, что его дочь когда-нибудь будет жить самостоятельно в квартире, ездить на автобусе или делать покупки сама. 77 Программы общественного центра научили дочь Нюрнбергер навыкам, необходимым для работы в общественной среде.

В то время как программы в СЦКК были открыты для всех, кто в них нуждался, родители склонны рассматривать центр как «свой». Поскольку родители вложили так много своего времени, энергии и денег — многие помогали в создании образовательных программ с нуля, — они, естественно, привязались к общественному центру.Их упорный труд и самоотверженность привели к очень ощутимым признакам прогресса: классным комнатам, школьным принадлежностям, автобусам и закрытой мастерской. Эти физические изменения в некотором роде измеряли успеваемость их детей. Эта родительская привязанность распространялась и на группу детей. Родители сосредоточили свое внимание на проблемах и проблемах, которые соответствовали способностям их ребенка. Поэтому неудивительно, что СЦКК сосредоточился на обучении «обучаемых» детей в отличие от более отсталых учеников.Фактически, ранние критерии приема в программы общественных центров требовали, чтобы дети получали IQ 30 или выше, что помещало их, по крайней мере, в классификацию «обучаемых». 78

Разработка сложных политических стратегий и инклюзивных убеждений

Вскоре политические убеждения родителей превратились в более инклюзивные взгляды, в то время как их политическая стратегия стала более изощренной и агрессивной. Во-первых, в декабре 1972 года Колорадская ассоциация отсталых детей (CARC), представитель всех местных округов штата Колорадо, подала коллективный иск против штата Колорадо и дюжины школьных округов, оспаривая исключение инвалидов. дети из бесплатного государственного образования.Чтобы задумать и подать коллективный иск, родителям пришлось претерпеть сдвиг в своих философских взглядах, перейдя от точки зрения, ориентированной почти исключительно на «их» детей, на более широкую точку зрения, включающую всех детей-инвалидов. Во-вторых, родители в округе Джефферсон настаивали на увеличении финансирования Общественного центра через выборы местного школьного залога 1974 года. Как и использование судов, решение включить школьный залог в избирательный бюллетень было не только признаком того, что родители были готовы опробовать новые методы для достижения своих целей, но и сигналом о переходе к более конфронтационным и изощренным политическим тактикам.В обоих случаях родители стремились достичь большей степени институциональной устойчивости для образования своих детей посредством смелых политических действий.

В округе Джефферсон родители следовали более агрессивной стратегии улучшения образования своих «обучаемых» детей по мере того, как они набирали свою политическую поддержку. С самого начала JCARC осознал важность коллективных действий. Во время одной из первых встреч JCARC родители пожертвовали деньги, чтобы продвигать законопроект о замене HB 36, пилотные программы которого были установлены в начале 1960-х годов.79 В 1965 году представитель Денвера Виктор Гранди поговорил с родителями JCARC о том, как работает законодательный процесс. Гранди подчеркнул два основных момента. Он говорил о «необходимости в соответствующих спонсорах предлагаемого законодательства» и «необходимости объединенных усилий заинтересованных групп для получения поддержки отдельных законодателей». 80 Короче говоря, Гранди преподала родителям JCARC неформальный политический урок о том, как добиться принятия законопроектов в законодательном органе Колорадо.

К концу 1960-х — началу 1970-х годов их политическое ноу-хау начало приносить плоды.Хотя программы в общественном центре нравились родителям, финансирование, тем не менее, было постоянной проблемой. Морис Арчер и Пег Джонстон настойчиво лоббировали в законодательном собрании штата увеличение финансирования, и их усилия не были полностью напрасными. Штат согласился оплатить 60% затрат на услуги общественного центра в 1967 г. и 75% в 1969 г. 81 Однако даже с этим увеличением финансы все еще оставались проблематичными. Под руководством Дика Маркли и при поддержке родителей JCCC и JCARC стремились увеличить финансирование программ за счет новых возможностей.Маркли больше не просто принимал ассигнования от школьного совета округа Джефферсон. Вместо этого он тщательно просмотрел школьный бюджет округа Джефферсон, чтобы убедиться, что Общественный центр получает все выделенные средства. Маркли обнаружил, что часть доходов не была переведена в СЦКК. Например, доходы от налога на владение транспортными средствами и федеральных долларов не поступали в СЦКК. Когда Маркли спросил, почему не были получены эти средства, руководители школьного совета ответили, что в прошлом о них никто никогда не спрашивал.82

Родители, однако, не требовали большего от СЦКК. Несмотря на успех Общинного центра, помещения оставались второсортными по сравнению с государственными школами. К концу 1960-х годов СЦКК занимал несколько зданий по всему округу Джефферсон. Некоторые дети все еще посещали занятия в подвале церкви. Переполненность начальной школы Джорджа Хука, помещения, проданного JCCC за 1 доллар школьным советом округа Джефферсон, вынудила использовать временные здания.83 В 1974 году один из родителей смог выделить несколько акров федеральной земли для общественного центра, если строительство началось в течение пятнадцати месяцев. Не желая упускать такую ​​возможность, учитывая отчаянную потребность в улучшенных помещениях, Маркли начал настойчиво требовать от городских властей средств. Перед городским советом Лейквуда, например, он попросил более 600 000 долларов для общественного центра и прямо заявил, что «мы тоже платим налоги, и наши дети получают все до последнего». Первоначальные лоббистские усилия Маркли немедленно натолкнулись на сопротивление, поскольку каждый муниципалитет отказался согласиться внести свою часть средств на строительство новых зданий общественного центра.84 Маркли решил, что для того, чтобы извлечь выгоду из пожертвований федеральной земли, школьный залог был единственным способом вовремя получить средства для строительства новых учебных помещений. Хотя должностным лицам школьного совета Джефферсона не нравилось, что JCCC использует выборы школьных облигаций для получения средств, домашнее задание Маркли показало, что с юридической точки зрения JCCC может использовать такой метод независимо от опасений школьных чиновников. 85

Тактика, используемая для передачи школьного залога, отражала растущую политическую изощренность родителей.Родители были заинтересованы в том, чтобы просто создать условия для своих детей, и они не обязательно были озабочены широким общественным сознанием. В результате, чтобы получить одобрение выпуска облигаций, они решили сдержать кампанию. Утверждалось, что такая кампания сведет к минимуму сопротивление этой мере. Сотрудники JCCC и JCARC призвали родителей связаться с десятью людьми каждый, чтобы проголосовать за эту меру, обращаясь за поддержкой к своим коллегам, семьям, членам церкви и соседям.Морис Арчер вспоминает, как призывал людей в своем офисе проголосовать за выпуск облигаций. 86 Мы «разговаривали с людьми, которых мы знали», — вспоминал другой родитель. 87 Кроме того, JCARC нанял Веру Шейдер, мать сына с умственной отсталостью и члена JCARC, в качестве координатора меры по обеспечению связи для организации усилий группы. 88 Хотя залог школы общественного центра не встретил прямого сопротивления, он появился в бюллетенях вместе с двумя другими мерами по обеспечению школьного залога, которые действительно вызвали активную и громкую оппозицию.Письма в местную газету, Lakewood Sentinel , четко отражали это разделение. 89 Сдержанная стратегия кампании и наем координатора выборов сработали. Из трех выпусков школьных облигаций в избирательном бюллетене 1974 года только мера общественного центра была принята. Избиратели одобрили его с перевесом более чем два к одному. 90 С одобрения залога в размере 3,3 миллиона долларов СЦКК построил два современных школьных здания, одно из которых было названо в честь доктора Роберта Г. Вейланда, давнего президента СЦКК и школьного округа округа Джефферсон. директор специального образования.После открытия двух учреждений в 1976 году их посещали двадцать восемь учеников из Риджа, что ослабило разделение, в котором разлучены дети с ограниченными возможностями. 91

Наряду со сдвигом в политической стратегии в умах многих родителей начали зарождаться новые инклюзивные рамки. Луис Ровира, который боролся с размещением своей дочери Памелы в Ридже и который в качестве адвоката помогал вести и оспаривать коллективный иск в 1972 году, четко сформулировал эту всеобъемлющую точку зрения еще в 1965 году.«Интерес родителей по большей части находится на уровне, достигнутом их собственным ребенком», — заметила Ровира. «Но проблема должна решаться на широком фронте. Родители, которые смогли сохранить своего ребенка в обществе, должны знать, что происходит в Ридж и Гранд Джанкшен, и наоборот». 92 Родители постепенно начали выходить за рамки «своей» группы. Например, Ассоциация родителей и учителей исключительных детей округа Джефферсон обратилась с просьбой о включении в их правление одного из родителей из JCARC.93 И Ridge ARC пригласил родителей JCARC на их собрание по жилищным услугам. 94 Тем не менее, эту идею разделения общей цели было трудно достичь, учитывая то, как государство все еще делило услуги для детей и взрослых с ограниченными возможностями на три уровня. Только в 1987 году Ридж и округ Джефферсон объединили свои организации.

Правовая стратегия, приведшая к подаче коллективного иска, отразила этот сдвиг родителей в сторону более инклюзивной перспективы.В 1967 году CARC начал внутренние дискуссии о возможности использования испытательного костюма, «чтобы заставить школьный округ предоставлять специальное образование». 95 Однако в то время члены CARC разделились во мнениях, и четкого консенсуса достичь не удалось. Сторонники иска утверждали, что родители умственно отсталых детей платили налоги, чтобы поддержать государственное образование, но их детям было отказано в этих льготах. Оппоненты считали, что убеждение на местном уровне в добровольном введении образовательных услуг в конечном итоге приведет к большей поддержке общества.В любом случае обе стороны должны были взвесить последствия возможной потери зала суда. 96 В то время победа отнюдь не была гарантирована, и поражение только затруднило бы будущие попытки ввести обязательное образование. Несмотря на эти правовые риски, в следующем году CARC начал изучать возможные стратегии для тестового примера. Они сразу же столкнулись с препятствиями. Во-первых, они столкнулись с трудностями при поиске желающего участника, как ребенка, так и родителей, для возможного тестового примера. Во-вторых, мышление в CARC до некоторой степени все еще определялось трехуровневым образовательным подразделением штата, поскольку они искали «ребенка подходящего возраста и IQ».В конце концов, CARC продолжил подход к этому делу в единственном стиле, полагая, что случай индивидуального умственно отсталого ребенка решит все вопросы, связанные с образованием для детей с ограниченными возможностями. 97 В конце концов они поняли, что, например, контрольный пример в Пуэбло, штат Колорадо , с отдельным ребенком, скорее всего, только «приведут этого ребенка в школу, и тогда костюмы будут необходимы в каждом районе». 98

К лету 1972 года мышление организации изменилось, и они, наконец, взяли на себя обязательство использовать гораздо более широкий подход — коллективный иск «от имени всех детей-инвалидов, которым было отказано в бесплатном образовании.«CARC теперь хотел охватить широкий спектр нарушений, а не только умственную отсталость, цель, которая выходила далеко за рамки удовлетворения потребностей отдельного ребенка. К 1972 году у них были« слепые, инвалиды, умственно отсталые, глухие, церебральные параличи и аутичных детей »в качестве истцов, а членов правления CARC все еще поощряли« привлечь больше истцов »99. Когда они наконец подали коллективный иск, Colorado Association for Retarded Children, et al., v. State of Colorado, et al. al ., в декабре 1972 года были названы девятнадцать истцов, которые были «достаточно репрезентативными» для детей, «которым было отказано или которым угрожали отказом… в государственном образовании». 100 В течение пятилетнего перерыва между началом обсуждения и фактической подачей заявки CARC перешел к более широкой и всеобъемлющей правовой стратегии.

Как и любой другой гражданский иск, CARC привел ряд юридических аргументов, которые поддержали его требование об образовании для всех детей-инвалидов.Важнее всего то, что CARC основывал свой аргумент на утверждении, что отказ в бесплатном государственном образовании нарушает положения о надлежащей правовой процедуре и равной защите Четырнадцатой поправки к Конституции Соединенных Штатов. Ровира и другие поверенные связали этот отказ в бесплатном государственном образовании с делом Браун против Совета по образованию (1954), но также заявили, что последствия отсутствия бесплатного государственного образования были гораздо более серьезными для детей-инвалидов. «Отсутствие образования», — говорится в деле CARC v.Согласно заявлению Colorado , «физически, умственно, образовательно, физически, физически, умственно, физически, физически, или иным образом отсталый или недееспособный гражданин будет не в состоянии обеспечивать себя и может даже быть неспособен к самообслуживанию и, следовательно, находится под угрозой помещения в специализированное учреждение, лишения свободы. и даже гибель людей «. 101 Ровира давно утверждала, что образование выгодно каждому ребенку, независимо от его способностей. Он считал, что расширение возможностей получения образования для детей с ограниченными возможностями снизит зависимость от учреждений.102 CARC также процитировал недавнее постановление по делу Пенсильвания ARC и др. Против Содружества Пенсильвании и др. . (1971), согласно которому всем детям с ограниченными возможностями в Пенсильвании было предоставлено бесплатное государственное образование. 103 Несмотря на использование этих юридических прецедентов, цели дела CARC имели четкие пределы. CARC хотел, чтобы дети с ограниченными возможностями ходили в школы, но не обязательно в обычные классы. «Истцы здесь не оспаривают разделение специальных классов для детей с физическими, умственными, образовательными, перцептивными или речевыми нарушениями, а также детей с умственными и физическими недостатками или детей с физическими недостатками от обычных классов или надлежащего отнесения таких детей к специальным классам.»104 Очевидно, мысли CARC и Ровиры были направлены на то, чтобы просто направить детей с ограниченными возможностями в государственные школы.

При подаче иска CARC назвал школьный округ округа Джефферсон одним из ответчиков. Несмотря на то, что в округе Джефферсон была одна из лучших образовательных программ в штате для детей с ограниченными возможностями, CARC, тем не менее, чувствовал необходимость показать, что даже самые лучшие программы не дотягивают до всеобщего образования. Двое истцов CARC, ребенок с аутизмом и ребенок с IQ от 49 до 54, заявили, что школы округа Джефферсон отказали им в образовании.105 Несмотря на то, что их имена указаны в иске, не все официальные лица округа Джефферсон были недовольны действиями CARC. Доктор Роберт Вейланд, директор отдела специального образования, не вспоминал никакой вражды между ним и CARC. 106 Фактически, Вейланд постоянно работал над расширением специального образования в округе Джефферсон. Ровира вспомнил, что «Вейланд понимал», чего ЦАР надеялся достичь с помощью судебного процесса. 107

Несмотря на твердую правовую основу дела и скромные цели, штат и школьные округа, включая округ Джефферсон, неоднократно подавали ходатайства о прекращении дела в связи с недавними действиями законодательного собрания штата.В июне 1973 года губернатор подписал законопроект 1164 Палаты представителей. Согласно закону HB 1164, образование было обязательным для всех детей-инвалидов, независимо от инвалидности или уровня IQ. «Признавая обязанность штата Колорадо предоставлять возможности образования всем детям, — говорится в HB 1164, — цель этой статьи — предоставить средства для обучения детей с ограниченными возможностями». 108 К июлю 1975 года все школьные округа, согласно HB 1164, должны были полностью выполнить закон. Штат и школьные округа утверждали, что HB 1164 сделал проблемы CARC v.Колорадо спорят и попросили увольнения. Ровира возразила, что простое принятие закона без его исполнения не делает вопросы спорными. Только с внедрением проблемы, поднятые в CARC v. Colorado , исчезнут. Ровира планировал продолжить дело до тех пор, пока HB 1164 действительно не выполнит то, что «должен был делать». 109 Ровира хотела сохранить давление на штат и школьные округа. Вероятность того, что HB 1164 вступит в силу к июлю 1975 года, казалась невозможной, и Департамент образования штата признал это.110 Даже принятие федеральным правительством Закона 1975 года «Об образовании для всех детей-инвалидов» не убедило CARC отозвать иск. В конце концов иск оставался в окружном суде США, претерпевая многочисленные ходатайства, пока в 1978 году в Колорадо не стало реальностью образование для всех детей с ограниченными возможностями. В то время CARC отказался от иска.

Хотя теперь школьные округа взяли на себя полную ответственность за обучение всех детей с ограниченными возможностями, две школы, находящиеся в ведении СЦКК, закрылись не сразу.«Между родителями и Советом [СЦКК] было много споров о том, должен ли Центр продолжать школьные программы или разрешить школьному округу их предоставлять», — вспоминает Пег Джонстон. «Каждый год родителей спрашивали, что они предпочитают, и было решено, что лучше всего выбрать Центр». 111 В результате этого решения школьный округ округа Джефферсон оплатил образовательные услуги, предоставляемые JCCC. Родители предпочли продолжать пользоваться школами Вейланд и Маргарет Уолтерс отчасти из-за их высококвалифицированных учителей и сотрудников, а также из-за наличия в школах специализированных помещений и оборудования.Школы Вейланд и Уолтерс в конечном итоге закрылись в мае 2001 года, когда школьный округ округа Джефферсон наконец взял на себя прямую ответственность за обучение всех детей с ограниченными возможностями.

Сосредоточение внимания на местных усилиях по преобразованию образовательной политики для детей с умственной отсталостью показывает важность, которую инвалидность сыграла в формировании государственной политики задолго до вмешательства государства. Чиновники школьного округа неоднократно конфликтовали с родителями детей-инвалидов по поводу того, кому следует или не следует находиться в классе.Именно в этих битвах на местном и государственном уровнях происходили политические преобразования и родители оттачивали свои политические навыки. Во многих отношениях эта борьба на уровне штатов и на местном уровне была предвестником усилий по получению федеральных гарантий и защиты. А в случае Колорадо к тому времени, когда федеральное законодательство получило одобрение и вступило в силу, большинство образовательных целей, к которым стремились родители, уже были достигнуты, что уменьшало преобразующее значение федеральной политики в повседневной жизни.Усилиями родителей детей с умственной отсталостью уже распахнулись двери здания местной школы.

Я хотел бы поблагодарить Университет ДеПола, в частности Колледж свободных искусств и социальных наук за летний исследовательский грант и Исследовательский совет университета за конкурсный исследовательский грант, за финансирование заключительных этапов исследований и написания статей. Спасибо Бобу Шульцингеру за руководство ранним исследованием и написание этой статьи. Щедрое и теплое гостеприимство Кэрол и Рэда Байерли сделало мою исследовательскую поездку приятной и увеличило мое финансирование, чтобы позволить мне проводить больше времени в Колорадо.Я также хотел бы поблагодарить Сару Роуз, Беттину Найсли Джонсон, Р. Тодда Лаугена, Криса Стейси, Ральфа Манна, Полетт Фосс, Скотта Дэнфорта и двух анонимных рецензентов рукописей за все их комментарии.

.