Что такое детский паллиатив? » Благотворительный фонд развития паллиативной помощи
– предполагает комплексный подход к больному ребенку, имеющему ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания (неонкологического и онкологического). Она направлена на улучшение качества жизни ребенка с тяжелыми хроническими заболеваниями, при которых снижен или отсутствует реабилитационный потенциал, а также на поддержку семьи. |
| Жизнь без боли и других тяжелых симптомов. Ребенок должен быть максимально свободен от боли и других тяжелых проявлений болезни, и этого можно достичь грамотным паллиативным лечением и профессиональным уходом. | Внимание и уважение. Ребенок, даже если он очень болен, имеет право на то, чтобы взрослые люди – и родственники, и специалисты — его слышали, понимали его состояние, потребности, страхи и желания. |
| Семья. Близкие ребенка тяжело болеющего ребенка, круглосуточно ухаживающие за ним, нуждаются в поддержке и помощи. Семья ребенка должна иметь право и возможность быть с ним рядом на всех этапах болезни и умирания. | Индивидуальный подход. Паллиативная помощь оказывается с учетом специфики заболевания, возраста, состояния каждого ребенка. При этом сводится к минимуму количество лечебно-диагностических мероприятий и болезненных манипуляций в тех случаях, когда они не приносят очевидной пользы. |
“Паллиативная помощь детям – это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи. Она начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на фоне проводимого радикального лечения.
Специалисты, оказывающие помощь, должны провести оценку и облегчить физические и психологические страдания ребенка, а также предоставить его семье социальную поддержку. Для обеспечения эффективности паллиативной помощи необходима реализация широкого мультидисциплинарного подхода, при этом в оказании помощи принимают участие члены семьи ребенка и используются общественные ресурсы ”.Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) 1998 год, ред. 2012 года.
Понятие паллиативной помощи шире, чем понятие “паллиативная медицина”. Согласно определению ВОЗ, паллиативная помощь — это не просто направление медицины, а медико-социальная деятельность, цель которой — улучшение качества жизни ребенка и его семьи. Паллиативную помощь отличает мультидисциплинарный подход: не только избавление от боли и тяжелых симптомов заболевания, но и психологическая помощь, социальная поддержка ребенка и его близких.
Сотрудничество государственных, общественных и других организаций, включая международные, в решении вопросов оказания ПП детям и их семьям
В России понятие паллиативной помощи законодательно закреплено в статьях 32 и 36 Федерального закона Российской Федерации № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21 ноября 2011 г. В 2015 году Минздрав РФ утвердил Порядок оказания паллиативной медицинской помощи детям. Это первый документ, уточняющий правовые нормы при оказании медпомощи неизлечимо больным детям в нашей стране.
Существует заблуждение, что в паллиативной помощи нуждаются в основном пациенты в терминальной стадии рака, которым осталось жить считанные месяцы или недели. Если речь идет о детях, это вдвойне заблуждение: во-первых, паллиативная помощь оказывается на разных стадиях неизлечимого заболевания и при должном качестве такой помощи дети могут жить долго. Во-вторых, онкологические заболевания — далеко не самые распространенные состояния у детей, при которых необходима паллиативная помощь, и составляют лишь 10-20% случаев.
В настоящее время, по данным Международной Сети паллиативной помощи детям (The International Children’s Palliative Care Network, ICPCN), в 35 странах мира педиатрическая паллиативная помощь интегрирована в систему национального здравоохранения, в 41 стране осуществляются реальные шаги по организации этой помощи, в 80 странах эта помощь имеет локальный характер, а в 78 – не оказывается вовсе.
Российская Федерация относится к тем странам, которые уже осуществляют шаги по созданию инфраструктуры паллиативной помощи детям. Однако тормозом для развития этой системы на государственном уровне могут быть не только бюрократические препоны или законодательные ограничения, а отсутствие понимания в обществе, что такое «паллиативная помощь» вообще и что такое «паллиативная помощь детям» в частности. Как показывают результаты экспресс-опроса БФ «Детский паллиатив», наши граждане не понимают, что означают эти понятия, или имеют глубокие заблуждения о специфике паллиативных больных.
Поэтому мы считаем важным развенчать мифы о паллиативной помощи детям.
Итак!
| Миф 1. «Неизлечимо больные дети чаще всего страдают онкологией». | Факт: среди детей, страдающих ограничивающими жизнь заболеваниями, злокачественные новообразования составляют только около 20% (в БФ «Детский паллиатив» — не более 5%). |
| Миф 2. «Маленькие дети не чувствуют боли. И, вообще, очень сложно оценить тяжесть болевого синдрома у новорожденных и маленьких детей, а назначать им наркотические анальгетики небезопасно». | Факт: учёные обнаружили, что новорожденные и младенцы чувствуют боль дольше и интенсивнее, чем более старшие дети и взрослые. Они обладают высоким болевым порогом и чувствуют боль даже тогда, когда мы считаем, что раздражитель не должен вызывать болевую реакцию. Для оценки и лечения болевого синдрома у новорожденных и младенцев существует множество различных средств и методов. |
Миф 3. «Детей можно лечить как взрослых». | Факт: дети думают, общаются, чувствуют не так, как взрослые. Они постоянно растут, у них каждый день – новые открытия. Они нуждаются в специальных сервисах, обеспечивающих их реальные разнообразные потребности. |
| Миф 4. «Паллиативная помощь детям – это только облегчение болевых синдромов». | Факт. Паллиативная помощь детям – это философия комплексной поддержки неизлечимо больного ребенка и его семьи, включающая обязательно физический, эмоциональный, социальный и духовный компоненты. |
| Миф 5. «Получение паллиативной помощи означает скорую смерть». | Факт. Паллиативная помощь дает неизлечимо больному ребенку возможность прожить свой срок жизни максимально комфортно, осмысленно и радостно. При этом этот срок жизни не имеет строгих границ: он может исчисляться днями, месяцами, годами и десятилетиями. Правильное использование методов паллиативной помощи может не только повысить качество жизни неизлечимо больного, но и продлить ее. |
| Миф 6. «Неизлечимо больные дети имеют ограниченные интеллектуальные способности, а потому ничего не могут дать для развития общества». | Факт. Большинство детей с ограничивающими срок жизни заболеваниями имеют хороший интеллект, обладают разнообразными талантами, имеют свои собственные мечты и стремления. Они могут учиться в школе, развивать свои способности, играть и дружить с ровесниками, но им требуется определенное преодоление своих физических ограничений (например, мышечной дистрофии). |
| Миф 7. «Помощь неизлечимым детям – деньги на ветер». | Факт. Помощь больным детям – развитие гуманизма и прогресса в медицине. Желание вылечить неизлечимо больного всегда являлось и является стимулом найти лекарство: именно так начали излечивать от инфекционных болезней, рака, сахарного диабета, гемофилии и др. Помогая неизлечимо больному ребенку, мы помогаем еще и тем, кому он дорог и для кого составляет смысл жизни, и тем самым сохраняем для общества созидательное начало других людей (родителей, братьев/сестер больного) и веру в человечность. |
Паллиативная помощь
- Главная
- /
- Полезная информация
- /
- О порядке оказания медицинской помощи
- /
- Паллиативная помощь
ИНФОГРАФИКА
Паллиативная помощь – активная, всеобъемлющая помощь пациенту, страдающему заболеванием, которое не поддается излечению. Главной задачей паллиативной помощи является купирование боли и других симптомов, а также решение социальных, психологических и духовных проблем.
Оказание паллиативной помощи в России регулируется приказом Минздрава № 187н, «Об утверждении Порядка оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению».
Цели и задачи паллиативной помощи:
адекватное обезболивание и купирование других тяжелых симптомов заболевания;
психологическая поддержка больного и его родственников, ухаживающих за ним;
выработка отношения к смерти как к закономерному этапу жизненного пути человека;
решение социально-юридических и этических вопросов, которые возникают в связи с тяжелой болезнью и приближением смерти человека.
Паллиативная медицинская помощь может оказываться в амбулаторных и стационарных условиях медицинскими работниками, прошедшими обучение по оказанию такой помощи.
Амбулаторное лечение
Паллиативная медицинская помощь в амбулаторных условиях оказывается в кабинетах паллиативной медицинской помощи и выездными патронажными службами, созданными в медицинских организациях (в том числе, в хосписах). Люди могут посещать лечебные учреждения, но чаще врачи сами выезжают на дом к пациентам (в основном, для обезболивающих манипуляций). Эта услуга должна осуществляться бесплатно. Помимо медицинских процедур, амбулаторная помощь состоит в обучении родственников навыкам ухода за тяжелобольными в домашних условиях. Также в амбулаторную помощь входит выдача рецептов на наркотические и психотропные средства, направление больного в стационар, психологическая и социальная помощь его родственникам.
Стационарное лечение
Паллиативная медицинская помощь в стационарных условиях оказывается в отделениях паллиативной медицинской помощи, отделениях сестринского ухода медицинских организаций, хосписах и домах (больницах) сестринского ухода.
Основные показания для госпитализации пациентов в отделение: выраженный болевой синдром, не поддающийся лечению в амбулаторных условиях, в том числе, на дому; тяжелые проявления заболеваний, требующие симптоматического лечения под наблюдением врача в стационарных условиях; необходимость проведения дезинтоксикационной терапии; подбор схемы терапии для продолжения лечения на дому; необходимость проведения медицинских вмешательств, осуществление которых невозможно в амбулаторных условиях, в том числе, на дому (выполнений пункций, установка стентов, дренажей, применение методов регионарной анестезии и прочее).
В отделении создаются условия, обеспечивающие возможность посещения пациента и пребывания родственников с ним в медицинской организации с учетом состояния пациента, соблюдения противоэпидемического режима и интересов иных лиц, работающих и/ или находящихся в медицинской организации
Направление пациентов, за исключением больных злокачественными новообразованиями, в медицинские организации, оказывающие паллиативную медицинскую помощь, осуществляется по решению врачебной комиссии медицинской организации, в которой проводится наблюдение и лечение пациента.
При направлении пациента в медицинскую организацию, оказывающую паллиативную медицинскую помощь, оформляется выписка из медицинской карты пациента, с указанием диагноза, результатов клинических, лабораторных и инструментальных исследований, рекомендаций по диагностике и лечению, иным медицинским мероприятиям.
Для пациентов с онкологическими заболеваниями направление выдает врач-онколог либо участковый терапевт или врач общей практики (семейный врач) при наличии заключения врача-онколога об инкурабельности (неизлечимости) заболевания и необходимости проведения симптоматического и обезболивающего лечения.
Определение паллиативной помощи | Что такое паллиативная помощь
Паллиативная помощь видит человека по ту сторону болезни. Это фундаментальный сдвиг в оказании медицинской помощи.
Что такое паллиативная помощь?
Паллиативная помощь – это специализированная медицинская помощь людям, живущим с тяжелыми заболеваниями.
Этот вид ухода направлен на облегчение симптомов и стресса, вызванного болезнью. Цель состоит в том, чтобы улучшить качество жизни как пациента, так и его семьи.
Паллиативная помощь предоставляется специально обученной командой врачей, медсестер и других специалистов, которые работают вместе с другими врачами пациента, чтобы обеспечить дополнительный уровень поддержки. Паллиативная помощь основывается на потребностях пациента, а не на его прогнозе. Она уместна в любом возрасте и на любой стадии тяжелого заболевания и может проводиться наряду с лечебным лечением.
(Подробнее: Пациенты рассказывают свои истории)
Паллиативная помощь улучшает качество жизни и снижает бремя симптомов
Специалисты по паллиативной помощи улучшают качество жизни пациентов с самыми сложными потребностями. Работая в партнерстве с лечащим врачом, команда паллиативной помощи обеспечивает:
- Время, которое можно посвятить интенсивным семейным встречам и консультированию пациентов/семей
- Квалифицированное общение о том, чего ожидать в будущем, чтобы гарантировать, что уход соответствует потребностям цели и приоритеты пациента и семьи
- Экспертное лечение сложных физических и эмоциональных симптомов, включая комплексную боль, депрессию, тревогу, утомляемость, одышку, запор, тошноту, потерю аппетита и проблемы со сном
- Координация и обмен планами лечения между всеми поставщиками и во всех учреждениях
Многочисленные исследования показывают, что паллиативная помощь значительно улучшает качество жизни пациентов и снижает бремя симптомов.
Помимо того, что это правильно для пациентов, это улучшение качества жизни также означает, что общение с системой здравоохранения менее стрессово и травматично для семей.
Паллиативная помощь повышает качество помощи при снижении затрат
Исследования постоянно показывают улучшения как в показателях качества, так и в использовании ресурсов после внедрения паллиативной помощи. Посетите The Case for Palliative Care для более подробной информации.
Развитие паллиативной помощи
Область паллиативной помощи продемонстрировала ошеломляющий рост за последние 15 лет. Сегодня более 1700 больниц с более чем 50 койками имеют бригады паллиативной помощи, и паллиативная помощь распространяется за пределы больницы в сообщества, где люди с серьезными заболеваниями действительно живут и нуждаются в уходе.
Соответствующие наборы инструментов
- Удовлетворение потребностей пациентов с тяжелыми заболеваниями в духовной помощи
- Социальная работа в паллиативной помощи
- МОТИВАЦИЯ: маркетинг и обмен сообщениями о паллиативной помощи
- Инструменты для изготовления футляра
Паллиативная и хосписная помощь: часто задаваемые вопросы
1.
Как узнать, подходит ли мне паллиативная помощь?Паллиативная помощь может подойти вам, если у вас серьезное заболевание. Серьезные заболевания включают, но не ограничиваются: рак, болезни сердца, болезни легких, болезни почек, болезнь Альцгеймера, боковой амиотрофический склероз (БАС) и многие другие. Паллиативная помощь подходит на любой стадии серьезного заболевания. Вы также можете получить этот вид ухода одновременно с лечением, направленным на излечение.
Если вы не уверены, пройдите тест.
2. Чем занимается бригада паллиативной помощи?
Паллиативная помощь (произносится как пал-ли-э-тив) — это специализированная медицинская помощь, направленная на облегчение симптомов и стресса серьезного заболевания. Его предоставляет специально обученная команда врачей, медсестер и других специалистов, которые работают вместе с другими врачами, чтобы обеспечить дополнительный уровень поддержки. Цель – улучшить качество своей жизни.
Для этого бригада паллиативной помощи:
- Облегчить ваши симптомы и страдания
- Помочь вам лучше понять свое заболевание и диагноз
- Помогите уточнить цели и варианты лечения
- Понимать и поддерживать свою способность справляться с болезнью
- Помочь вам принять медицинское решение
- Координируйте свои действия с другими врачами
3.
Что я могу ожидать от паллиативной помощи?Короче говоря, вы можете ожидать, что качество вашей жизни улучшится. Вы избавитесь от таких симптомов, как боль, одышка, усталость, запор, тошнота, потеря аппетита и проблемы со сном. Вы также можете ожидать тесного общения и большего контроля над своим уходом.
Паллиативная помощь поможет вам вести повседневную жизнь. Это улучшит вашу способность проходить лечение. И это поможет вам сопоставить ваши цели с вашим выбором лечения.
4. Покрывает ли моя страховка паллиативную помощь?
Большинство страховых планов покрывают всю или часть паллиативной помощи, как и другие больничные и медицинские услуги. Это также верно для Medicare и Medicaid. Если вас беспокоят затраты, социальный работник или финансовый консультант группы паллиативной помощи может помочь вам с вариантами оплаты.
5. Должен ли я отказаться от собственного врача?
Нет. Группа паллиативной помощи обеспечивает дополнительный уровень поддержки и работает в сотрудничестве с вашим лечащим врачом.
6. Могу ли я получать лечебное лечение вместе с паллиативной помощью?
Да, абсолютно. Ваш выбор лечения зависит от вас. Вы можете получать паллиативную помощь одновременно с лечением, направленным на излечение.
7. Кто еще, кроме пациента, может получить пользу?
Все участники! Пациенты, а также члены их семей находятся в центре внимания паллиативной помощи. Ваши врачи и медсестры также получают пользу, потому что они знают, что удовлетворяют ваши потребности, предоставляя уход и лечение, которые уменьшают ваши страдания и улучшают качество вашей жизни.
8. Где я могу получить паллиативную помощь?
Паллиативная помощь предоставляется в ряде мест. Паллиативная помощь становится все более доступной за пределами больницы в местах вашего проживания.
Вы, ваш врач и бригада паллиативной помощи можете обсудить амбулаторную паллиативную помощь или паллиативную помощь на дому. Некоторые больницы также предлагают амбулаторную паллиативную помощь, даже если вы не были в больнице.
Проконсультируйтесь с врачом. К ним относятся больницы, амбулаторные клиники и дома.
9. Кто оказывает паллиативную помощь?
Этот вид помощи оказывает команда специалистов, включая врачей паллиативной помощи и медсестер.
10. Как паллиативная помощь помогает мне выбрать наилучший вариант лечения?
Бригада паллиативной помощи также потратит время на то, чтобы поговорить и выслушать вас и вашу семью. Они позаботятся о том, чтобы вы полностью поняли все ваши варианты лечения и выбор. Тщательно изучив ваши личные цели, команда паллиативной помощи поможет вам сопоставить эти цели с вариантами. Они также позаботятся о том, чтобы все ваши врачи координировали свои действия, знали и понимали, чего вы хотите. Это дает вам больше контроля над вашим уходом.
11. Когда мне следует обратиться за паллиативной помощью?
Им можно заболеть в любом возрасте и на любой стадии заболевания, но рекомендуется на ранних стадиях заболевания.